Ik heb het leven liefgehad

Afgelopen vrijdagmiddag is Petra vredig ingeslapen. De afgelopen weken waren we gestopt met de chemo's en hoopte dat zij zich weer beter zou gaan voelen. Helaas is dat niet gebeurt en werd het allemaal zwaarder.  

Wij willen een ieder hartelijk danken voor de getoonde belangstelling de afgelopen maanden. Petra was daar erg blij mee!!!

Ons, Yanick, Robin, Natasja en mijzelf, heeft jullie medeleven ook veel goed gedaan. Veel dank daarvoor.

Berthel

Bijna jarig

Alweer even geleden gestopt met de chemo. Helaas nog geen positief resultaat. Ik voel me wel veel beter als tijdens de chemo. Niet meer misselijk, niet overgeven, maar nog wel zwakjes. Handen en voeten werken niet meer optimaal. Ik lig overdag nog veel op bed en slaap dan echt. Ook 's avonds ga ik vroeg naar bed en maak hele nachten, samen met m'n slaappillen.

Afgelopen weekend samen met opa en oma, zusje en zwager en ons gezin naar Oosterbeek geweest in een hotel. 's Middags naar de dierentuin geweest waar ik gebruik heb gemaakt van de rolstoel. Je moet even over een drempel heen, maar dan zie je wel wat. We hebben er allemaal van genoten.

Verder krijg ik veel visite en dat is handig met het computeren, want dit lukt niet meer. Het gevoel in mijn handen, armen, voeten en benen is slecht. Echt zelf lopen is er dus niet meer bij.

Gisteren naar het ziekenhuis geweest. Nog een keer word ik gebeld door het VU, daarna ga ik naar het ziekenhuis in Apeldoorn. Ik eindig waar ik begonnen ben. Soms voelt dit erg dichtbij, maar het VU kan niets meer voor mij doen.

Morgen ben ik jarig en word ik 48. Gelukkig maar want 47 vind ik geen mooie leeftijd om te stoppen. Ik geef geen groot feest, maar dat begrijpen jullie vast, dus niet allemaal komen.
 

Voorgoed gestopt met de chemo’s

Afgelopen woensdag hebben we besloten om te gaan stoppen met de chemo’s.

Vorige week vrijdag de laatste pillen geslikt. Dat wil helaas niet zeggen dat je je snel weer beter voelt. Die pillenzooi moet uit het lijf. Hoe lang dat duurt, weet ik niet, er zit nogal wat troep in. Ik voel me dan ook nog steeds zwak, ziek en vreselijk moe. Lig regelmatig op bed. Ik ben blij en opgelucht dat wij de beslissing hebben genomen en deze ook door de kinderen wordt gedragen. Ook zij zien dat het niet meer gaat met de chemo’s. De start van de laatste kuur voelde al zo fout. Het was niet voor niets dat ik die laatste vrijdag mentaal gebroken was. Ik kon echt niet meer. Het geloof was helemaal weg. Tot op heden heeft geen chemo zijn werk naar behoren gedaan.

Ik ben het vechten beu!!

Ik hoop de komende tijd een opleving te krijgen zonder pillenzooi.

Gestopt met kuur

Donderdagmorgen gestart met de laatste serie van mijn kuur. Het infuus (Vincristine) zit er woensdag al in. Maar nu ben ik toe aan 15 dagen pillen slikken (Procarbazine). Bij deze pillen kan je alcohol en kaas slecht verdragen. Als dat alles is, al eet ik nooit meer kaas of drink ik nooit meer alcohol… maar  helaas. Ik verdraag helemaal niets. Ik ben de hele dag kotsmisselijk en alle pillen die de bijverschijnselen tegen moeten gaan, komen er direct weer uit. Ik geef alleen maar over, kan niets eten of drinken en ben dus in no time zo slap en nog veel beroerder als ik al was. Ik lig alleen nog maar op bed of op de bank over te geven en voel me ongelofelijk rot. Dit ga ik niet redden.

En dit wil ik niet. Niet 15 dagen zo beroerd en niet weten of het wat doet. Daarbij zal er toch iets eten en drinken in moeten blijven anders leg ik binnen die 15 dagen het  lootje. Mijn keel, maag en ribben doen zo’n pijn van het puur gal overgeven. Ik kan niet meer alleen naar de WC, zo slap. Maar als je niet eet en drinkt, hoef je ook niet meer. Alles doet pijn. Dit red ik niet nog 13 dagen op deze manier. Vrijdagavond belt Berthel het ziekenhuis. Er zijn sterkere medicijnen maar ik wil niet meer. Dood ga ik toch, maar ik had een andere manier in gedachten. Dit is ondragelijk. Ik stop met deze chemo.   

Zaterdagmiddag gaat het al iets beter.  Wel beroerd, niet overgegeven. Ik vind het goed. Zaterdagavond gaat er voor het eerst weer een hapje rijst in. We weten natuurlijk al dat ik dood ga aan deze kanker, maar op welke manier hoop ik zelf in de hand te houden.

Een groot tranendal

Gisteren naar het VU voor het tweede en derde deel van de PCV kuur. Omdat ik van deel 1 ruim een week akelig beroerd ben geweest zie ik erg tegen de resterende kuur op. Zo erg dat ik denk er niet aan te beginnen, laat maar. Alle vorige kuren hebben niets gedaan en dat maakt het moeilijk verder te gaan met weer een nieuwe zware kuur waarvan deel 1 al zo slecht valt. ’t Is dat de jongens zeggen “mam, in het begin zei je dat je alles zou aangrijpen, dus deze ook!” En daarin hebben ze gelijk, maar wat valt het me zwaar. Ik heb me de afgelopen week echt zwaar shit gevoeld en waarvoor? Tot nu toe heeft niets geholpen. Maar zegt Yanick terecht “deze kan wel helpen mam, je hebt het beloofd“. Onderweg naar het ziekenhuis weet ik nog niet of ik de kracht heb er nog voor te gaan.

Eerst bloed prikken en een gesprek met de oncoloog. Het bloed is goed. Maar als de oncoloog vraagt hoe het gaat en ervan uit gaat dat ik ga starten moet ik meteen janken. Ik weet het nog niet. Daar schrikt hij van… ik jank nooit! Maar vandaag houden de tranen niet op. Hij denkt dat ik bij deel 1 van de kuur misschien wat grieperig ben geweest en dat de kuur er daarom zo inhakt. Daarbij krijg ik andere medicijnen tegen obstipatie en moet ik eerder bij hen aan de bel trekken in plaats van bij de huisarts die toch wat voorzichtiger is bij het voorschrijven van andere of meer  medicijnen. Beloofd is beloofd en ik ga er toch nog een keer voor! Dan kan ik oprecht zeggen dat ik alles heb geprobeerd.

Een gesprek met de coördinatrice van de oncologieafdeling en als ze vraagt hoe het met ons en met de kinderen gaat en ik weer het hele verhaal moet vertellen is het weer janken geblazen. Wat hebben we het laatste halve jaar allemaal meegemaakt. Niet te stoppen deze waterval. En ze is zo lief en begripvol dat ik maar door blijf janken. Dat doe ik anders nooit hoor, wil ik zeggen, ik ben een stoer wijf, maar zelfs dat lukt niet. Ik ben geen stoer wijf, ik ben een kankerpatiënte zonder al te veel vooruitzichten. Op zo’n oncologieafdeling word je erg geconfronteerd met kanker. Infuus moet in mijn pols, de elleboog is voor het voor het lab (bloed prikken). Daar had ik niet op gerekend, dat was de vorige keren erg pijnlijk en wederom gaan de sluizen open. Niet te stoppen dit tranendal, vreselijk.

Na 15 minuten zit de hele kuur er in en met wederom een zak medicijnen (waaronder deel  3 van de kuur) mag ik eindelijk, al jankend, naar huis. Misschien is het de combi van niet slapen, een grote reorganisatie op Berthels (NN) werk, het idee dat ik wil stoppen met kuren… noem maar op! Maar zoveel tranen heb ik nog nooit vergoten, zeker niet in gezelschap.

Zwak, ziek en misselijk

Als hoe ik voel tekenent is voor de werking van deze kuur, werkt hij super goed. Ik voel me hondsberoerd! Hij hakt er goed in. Helaas zegt dat niets over de werking van de kuur. Ik moet het er maar even mee doen en neem nog maar een paracetamolletje of wat.   

Nog een mogelijkheid!

Een bezoek aan de VU. Na het slechte bericht op 24 oktober over het groeien van de kanker, ondanks de chemo en bestralingen, vandaag weer echt naar het ziekenhuis. Spannend, want is er nog een alternatief? Met een formulier vol vragen komen Berthel en ik goed voorbereid aan bij de VU. Eerst maar weer eens bloedprikken. Ik ga uit van een chemokuur en dan moeten de bloedwaardes voldoende zijn.

Daarna naar professor Heijmans en de oncologieverpleegkundige. De professor heeft grote zorgen en die hebben wij natuurlijk ook. Er wordt (nog) niet gedacht aan opereren van de nektumor. Dat brengt zoveel risico’s met zich mee dat ik hier (vooralsnog… want je verlegt je grenzen merk ik) vanaf zie. Als je niet zo heel lang meer hebt, wil je die tijd niet revaliderend in een kliniek liggen, als de operatie al slaagt.

Samen met de oncoloog wordt besloten nog een keer te gaan voor een chemo. Ze vinden dat ik er goed uit zie (mijn dank! Zeg ik volmondig... maar hij bedoelt conditioneel…. hmmmmm) en zij nemen aan dat ik een volgende chemokuur (of misschien zelfs meerdere) aankan. Dat worden weer dezelfde blauwe jongens als de laatste keer aangevuld met 2 andere medicijnen een zogenaamde PCV- kuur. Dat wil zeggen dat ik vanavond weer 5 blauwe jongens naar binnen mag klokken. Op dag 8 en dag 29 van de kuur krijg ik een chemo per infuus (Vincristine). We overleggen nog of deze ook in Apeldoorn kan worden gegeven. Dag 8 tot en met 22 krijg ik dan elke dag een aantal capsules (Procarbazine). En dan eindelijk van dag 29 tot en met 42 ben ik pil en infuusvrij (en ik hoop ook zo kankervrij, maar dat is een utopie). ´t Lijkt mij een pittig gebeuren, hopelijk vinden de kankercellen dat ook en verdwijnen ze als sneeuw voor zon.

Met deze cocktail is de hoop dat de groei van de kanker gestopt kan worden. En dat moet ook, want dan ben ik wel zo’n beetje door de mogelijkheden heen. De artsen geven aan dat de kanker nu van alle kanten wordt aangepakt. De bloedwaardes zijn goed (115), dus ik mag vanavond starten met de blue men. Over de extra medicijnen heb ik veel info meegekregen en hierover moeten we aangeven of ik dat wil. Maar er is, denk ik, geen alternatief. Ik ga er voor!

K nieuws (met een grote K)

De uitkomst van de MRI van 19 oktober is niet goed. De scan laat een groei van kankercellen zien in het hoofd en een toename van aankleuring in het halsmerg (tumorcellen kleuren aan door de ingespoten contrastvloeistof tijdens de MRI). De professor zegt dat de toename van aankleuring  in de hals nog kan komen door de gedane bestraling. Normaal gesproken wordt pas na 3 maanden een MRI gemaakt van een bestraald gebied. Bij mij is dat al na 5 weken gebeurd. We mogen, volgens de prof, dus niet te snel besluiten dat een therapie niet werkt. Maar zoals ik al eerder zei “het lijf voelt niet goed, de klachten in lijf en hoofd verergeren”.

Dat de kanker in mijn hoofd niet tot stilstand is gebracht baart grote zorgen na 3 chemokuren. Hij zegt letterlijk dat ‘we met de rug tegen de muur staan’ en zo voelt het ook. Maandag bespreekt hij de uitkomst en het eventuele vervolg met het gehele team. Woensdag gaan Berthel en ik naar het VU om te horen wat uit die multidisciplinaire teambespreking is gekomen. Als ik eerlijk ben, ga ik uit van het slechtste. Deze agressieve kanker lijkt niet te stoppen tenzij er een wonder gebeurt. Dus we moeten ons echt afvragen welke therapieën we nog willen en kunnen aangaan.

Je hoop eindelijk ook eens een puntje te scoren, maar dat mag niet zo zijn. Het is dus helaas weer janken geblazen in Huize Van Barneveld.

Abraham

20 oktober, de dag dat Berthel 50 jaar wordt en hij een feestje viert. 50 jaar, een halve eeuw, is het zeker waard om samen met familie en vrienden te vieren. En dat doen we dan ook!

Overdag wordt Berthel verrast met cadeaus van de kinderen. Een sauna bon, om samen heerlijk een dagje te ontspannen en te dineren. Een slipcursus, hierover is goed nagedacht. Berthel maakt altijd al veel kilometers, maar de laatste tijd heel erg veel. Daarbij wordt het winter, dus een slipcursus kan geen kwaad. Ik geef Berthel een mooi horloge, waar hij hopelijk heel erg lang plezier van heeft.

’s Avonds dan een feestje met alle mensen die ons dierbaar zijn! Wat fijn om iedereen te zien. We dineren, in verschillende tafelsettings, lekker met elkaar. Abraham (wie is dat in vredesnaam?) komt langs met leuke ouwe lullen cadeaus. Een grote witte onderbroek, steradent, pantoffels, jonge genever enzovoorts. Alles wat een ouwe lul nodig heeft!

Vrienden en vriendinnen hebben een leuke presentatie en speech (en zelfs een liedje) gemaakt met foto’s en anekdotes van ruim 40 jaar vriendschap. Sommige daarvan had Berthel liever overgeslagen, maar hé, het maakt wel wie Berthel is.

Daarbij natuurlijk al die lieve wensen, mooie cadeaus en gezellige gesprekken. En die mooie cadeaus gaan zeker voor nog wat herinneringsvolle dagen zorgen. Wat een heerlijke avond. Met alle ingrediënten die Berthel graag wil. Lieve mensen, een lekker, gezellig diner, leuke gesprekken en een afsluiter aan de bar. ‘Voute’ Nederlandse en Duits muziek en een polonaise. Als afsluiter rollen we Berthel weer in de auto richting huis.  

Weer een hele mooie herinnering met een vette gouden rand. Lieve familie, vrienden en vriendinnen onze dank voor al die lieve en mooie wensen, mooie cadeaus, kaarten en gezelligheid. Dat heeft er voor ons een top-avond van gemaakt.  

 

De zenuwen slaan toe

Vrijdag de 19^de oktober een nieuwe MRI van het hoofd en halsmerg. Dan moet duidelijk worden wat de chemo’s en de bestralingen hebben gedaan. Is de tumor in het halsmerg kleiner geworden? Zijn de gevoelsbanen ietwat hersteld? Is de hersenkanker kleiner geworden of op z’n minst stabiel gebleven?

Nu geloof ik best in onafhankelijk onderzoek en vergelijken van objectieve plaatjes van het hoofd en halsmerg, maar meer nog geloof ik in wat IK voel. En dat stemt mij niet optimistisch. De klachten van gevoelloosheid in mijn lijf zijn, na de bestralingen niet verbetert. Natuurlijk wel als je het vergelijkt met tijdens en vlak na de bestralingen. Maar door het opzwellen van het bestraalde gebied is dat logisch. Maar verbetering ten opzichte van hoe ik me voelde voor de het bestralen is er niet. Dus ondanks mijn optimisme houd ik rekening met een tegenvallende uitkomst. Er zijn al zoveel negatieve uitkomsten geweest. Is het zelfbescherming of realiteit?

Het gevoel in mijn benen is slecht, daardoor ben ik niet stabiel en voelt mijn lopen wankel. Dat zou je niet zeggen als je naar me kijkt, want voor een buitenstaander ziet het er redelijk uit. Je went aan het lopen zonder gevoel, op automatisme. Maar ik voel dat de spieren minder sterk worden. Ook mijn romp is gevoelloos en ook mijn linkerarm en bijna volledige linkerhand zijn gevoelloos. Ik laat dan ook veel dingen uit mijn hand vallen en typen zonder spellingscontrole doe ik jullie niet aan. De fijne motoriek laat echt te wensen over. Ook de rechterhand is gedeeltelijk gevoelloos. En gevoel in vier vingers is echt heel weinig voor een heel lijf.

Ook heb ik (bij vlagen) meer hoofdpijn en voel ik mij minder betrokken, minder alert en vergeet ik nog wel eens wat. Dus niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk doet het wat met me. De paracetamolaandelen stijgen door mijn gebruik (doe er je voordeel mee… alhoewel ik qua aandelen altijd een loser ben geweest). Gelukkig helpt een paracetamolletje op zijn tijd goed. De vraag is waardoor de klachten verergeren, de kanker en/of de behandeling(en)?

Kortom, ik ben bang en onzeker voor de komende MRI en de uitkomst hiervan. Natuurlijk wil ik er (nog steeds) echt voor gaan, er valt nog genoeg positiefs te beleven en ik ken het belang van optimistisch denken. Maar toch… de ene keer lukt dat beter als de andere.

De 19de oktober hoor ik nog geen uitkomst van de MRI. Pas in week 43 en week 44 heb ik weer gesprekken in de VU met de neuroloog en oncoloog over de uitkomst van de MRI en de eventuele vervolgstappen. Daarover horen jullie dan natuurlijk meer.

Maar vooralsnog gaan we eerst een feestje vieren. Berthel is de 20ste oktober jarig en dat moet natuurlijk gevierd worden!

Sporten

Vandaag weer een nieuwe mijlpaal. Ik ben gaan sporten. Ik ben natuurlijk al tijden lid van de sportschool waar Berthel en ik samen met vrienden Rob en Jolanda elke week maar liefst twee keer sporten. Een mens (op leeftijd) moet natuurlijk in shape blijven. Helaas ben ik na de bestraling gestopt met sporten. Het ging echt niet, lopen was al een hele onderneming.

Maar vandaag weer de eerste keer! Ik dacht op de sportschool is het vast lekker rustig, maar dat viel tegen. Veel scholieren en gehandicapten. Onder die laatste groep voel ik me nu het meeste thuis. Maar toch een rondje fitness met het instabiele lijf. Op apparaten waar ik mijn voeten kan laten staan en me kan vasthouden (fietsen, crosstrainer, roeien en buikspieren) heb ik in een klein uurtje toch ruim 200 calorieën verbrand. Dat was voorheen zo’n 500, maar een mens moet weer ergens beginnen, toch?

Het voelde reuze goed om weer lekker bezig te zijn. Het gevoel in het hele lijf is nog niet terug, maar ik denk dat het goed is om de spieren weer te belasten. Ik merk dat, omdat ik zo weinig kon doen, de spieren snel minder worden. Dus nu met tintelende benen, armen en handen tevreden achter de computer.

De dagelijkse dingen en nog meer

De laatste dagen krijg ik steeds meer telefoontjes en berichtjes van familie, vrienden en andere bloglezers die zich zorgen maken (super lief). Elke dag checken en nog steeds geen nieuw blogbericht… Hoe is het met Peetje?

’t Is een beetje vreemd om te zeggen maar ik ben druk. Dat is best raar als je hele dagen thuis bent en ‘ziek’ bent. Maar het is echt waar, ik ben druk. Ik zal je vertellen hoe mijn dagen er zo gemiddeld uit zien. ’s Morgens sta ik al wat later op. Ik slaap meestal niet zo geweldig, val tegen het ochtendgloren in slaap en pak dan nog wat uurtjes mee. Om een uur of negen kom ik dan pas mijn bedje uit. Met slaappil, die ik ongeveer elke 3^de nacht neem, slaap ik goed. Maar met 20 mg. Temazepam in m’n mik slaap ik direct ook langer. Je hebt dan tenslotte wat in te halen. Maar dat wil zeggen dat ik ook die ochtenden pas om een uur of negen wakker word. Dat zijn nachten van ruim 10 uur slaap. Heerlijk!

Oefeningen in bed (nee, geen rare gedachten), Berthel is dan allang aan het werk. Maar ik moet ’s morgens dat strakke lijf echt even los maken en oprekken. Dus een klein half uurtje rekken en strekken. Een relaxed ontbijtje met een uitgebreide ochtendkrant. Wat vroeger alleen op zaterdag gebeurde, doe ik nu elke dag. Daarna douchen en aankleden en dat hele ochtendritueel duurt echt wat langer dan vroeger. Kopje koffie met Berthel als hij (nog) thuis is.

Verder doe ik af en toe wat in huis, stofzuigen, wc’s boenen… wat mogelijk is. Het hoeft niet, want gelukkig hebben we nog steeds onze Jacqueline die elke 14 dagen de keet echt goed schoonmaakt. Verder doet Berthel erg veel. Dus voor mij is het huishouden ‘vrijwilligerswerk’. En ja mannen, Berthel strijkt tegenwoordig zelfs de blouses. Het kan echt!

Even een broodje eten tussen de middag en meestal ga ik daarna (afhankelijk van de nacht) even op bed liggen. Soms val ik direct in slaap, maar altijd lig ik even erg lekker. Daarna even lezen en de voorbereidingen treffen voor het eten. Ook dat kost meer tijd omdat mijn linkerarm en hand niet precies doet wat ik wil. Koken doe ik wel, maar bijvoorbeeld aardappels en groenten afgieten doe ik niet. Dus we hebben een strakke planning (hoe laat is wie thuis om me te helpen?). We eten dus of soms doorgekookte aardappels en groenten (getver) maar meestal pasta, mie of een ovengerecht.

Tussendoor probeer ik vaak een stukje te lopen of te fietsen. Even naar het winkelcentrum om wat laatste boodschapjes te doen. De jongens komen thuis van stage en Berthel van werk. Dat zijn gezellige momenten. Yanick heeft gewerkt aan een nieuwe website, Robin heeft de receptie bemand en een partij meegelopen. ’s Avonds even TV kijken. Kortom, de dag vliegt voorbij.

Want naast de ‘normale’ bovengenoemde dingen zijn er heel veel leuke contacten op een dag. Ik krijg gelukkig veel telefoon en veel bezoek. Soms gepland en soms ongepland. Maar wat is dat leuk en wat zijn al deze bezoekjes en gesprekken waardevol. Ik heb het al eerder gezegd, maar ik voel zoveel liefde en aandacht om mij/om ons heen en dat doet zo verschrikkelijk goed. Ook zijn de gesprekken soms zoveel ‘dieper’ als dat voorheen was.

Waar ik me vroeger liet leiden door het ‘grote moeten’, een strakke planning en vooral heel veel controle is er nu veel meer rust. Achteraf denk ik dat ik mezelf (te) veel heb opgelegd en daardoor ontzegd. Je moet een zorgzame moeder zijn, een leuke partner, een betrokken en een meelevend familielid en vriendin, een hardwerkende medewerker, je moet gezond eten (klaarmaken), sporten, de koelkast altijd vol hebben, iets doen voor de maatschappij, je huis aan kant hebben, het iedereen naar 't zin maken, zorgen dat iedereen om je heen gelukkig is, er leuk uitzien…  Je moet zoveel (van jezelf) dat je wel een vergeet te genieten van het hier en nu. Waar ik vroeger vaak achter mezelf liep aan te rennen, leef ik nu veel bewuster in het moment en geniet daar veel meer van. Loslaten heet dat volgens mij en dat levert heel veel op!

Toch raar dat je eerst ziek moet worden om dat te ervaren.

Update na de derde chemokuur

Even een update na het slikken van m’n derde chemokuur op 24 september. De pillen gaan er goed in. ’s Avonds om 10 uur een anti-misselijkheidspil, om 10.30 een vette slaappil en om 11 uur moeten die 5 chemopillen toch echt naar binnen. Nou is dat het probleem niet, ik slik nu zoveel medicijnen dat ik alles moeiteloos achterover sla. Maar het zit toch tussen de oren, hé. Je voelt je redelijk en weet dat je het na het slikken van deze kuur de eerste 14 dagen waarschijnlijk zwaar gaat krijgen. Daarbij is mijn grote angst dat ik de pillen er direct weer uit spuug. En dan heb je natuurlijk wel een probleem. Ik zie Berthel al weer naar Amsterdam scheuren, dat willen we echt niet! Maar het gaat goed, pillen erin en direct in slaap. En nu aan het werk in dat lijf van me!

De dagen er na zijn wisselend. Ik ben moe en slaap overdag zeker een uurtje of 2. Daarbij heeft elk medicijn als bijwerking obstipatie en dat is erg vervelend. Zo vervelend dat een glaasje water (meestal met medicijnen tegen obstipatie) er al bijna niet meer in past. Dus is het de vraag waar je moe en beroerd van wordt… van de kuur… van te weinig eten… te weinig drinken… van het opgeblazen volle gevoel??

Het gevoel in het lijf is nog niet verbeterd. Ik ben nu 2 weken na de bestraling, dus ik moet nog steeds afwachten. Daarbij als ik het gevoel vergelijk met net na de bestraling is dit wel verbeterd. Ik loop (meestal) beter en zit iets losser in het lijf en haal makkelijker adem. Maar ook hier gaat het soms beter en soms is mijn lijf zo verschrikkelijk strak.

Gisteravond echt een dip. Ik kan op mijn achterhoofd hele plukjes haar uittrekken. Haar dat niet vast zit en hoewel er natuurlijk heel veel dingen belangrijker zijn als het hebben van haar, ben ik daardoor echt van slag. Zou zo snel na het starten van deze kuur het haar uitvallen? Het kan, want het is een van de bijverschijnselen die overigens niet vaak voorkomt bij deze chemo. Maar hé, iemand moet het wezen. Berthel treft dus na het sporten een verdrietige vrouw thuis. Maar nadat hij de boel heeft geïnspecteerd, zegt hij dat het echt alleen de bestralingsplekken zijn die kaal zijn. Dus ik hoop van ganser harte dat het hierbij blijft. Daarbij… aan de achterkant wonen geen mensen en ik zie het zelf niet. Tel je zegeningen maar weer Van Barneveld!   

Mag ik even voorstellen...

Dit zijn ze dan! De nieuwe gif blauwe chemokuur waar ik vanavond mee ga starten. De bloedplaatjes zijn nu voldoende om te starten (159). Deze 5 pillen moet ik in één keer innemen. Deze kuur gaat WEL aanslaan en doen wat ‘ie moet doen. Namelijk de kanker tot stilstand brengen en als het even meezit (en dat mag toch wel een keer) verkleinen. 

Dus deze 5 blauwe jongens gaan mijn leven een stuk veraangenamen en hopelijk verlengen. Morgen nog niet en de komende twee weken nog niet, want het dieptepunt qua bijverschijnselen en dat zijn vooral vermoeidheidsklachten ligt op 14 dagen na inname van dit setje. Maar misschien valt de kuur goed en heb ik weinig tot geen last van alle mogelijke bijwerkingen. Positief denken! De kuur duurt 6 weken, dus waarschijnlijk geef ik de komende 4 dagen wel licht.

Gematigd positief

Nu een dikke week na de bestralingen. Op advies van de neuroloog ben ik weer begonnen met een medicijn (Dexamethason) om zwelling in de hersenen af te nemen. Hij vindt, op basis van de nog steeds niet afnemende klachten, dat te vroeg is afgebouwd. Ik denk dat dat medicijn en de tijd na de bestraling nu enige verbetering geven. Nog niet echt in terugkomen van gevoel, maar ik loop beter. Het lijf is iets minder strak, het gevoel van te stikken in mijn eigen lijf is niet meer. Soms denk ik dat mijn onderbenen anders aanvoelen. De smaak en trek komen wat terug. Dus gematigd positief! Ik hoop zo verschrikkelijk dat het doorzet.

Maandag 24 september weer bloedwaardes bepalen om te zien of ik kan starten met de nieuwe chemokuur. Om die in huis te krijgen is trouwens nog het lastigste. De recepten zijn vanuit de VU keurig doorgegeven aan mijn eigen apotheek. Maar deze belde met de mededeling dat zij de chemokuur niet hebben en ook niet, via de leverancier, kunnen krijgen. Overleg tussen de oncoloog, mijn eigen apotheek en de apotheek van het VU. Daar staan de pillen gewoon in het schap, maar stuur die potjes gif maar eens op. Dat mag en kan dus allemaal niet. En het is werkelijk waar Berthel moet de pillen in de VU in Amsterdam gaan ophalen!  Dat is weer een leermomentje, niet elke apotheek mag en kan chemo’s verstrekken (wat blijven het toch een K-pillen). Maar als ze maar helpen ga ik dat nooit meer zeggen…

De leuke dingen in het leven

Uiteraard is het zwaar te vechten tegen kanker. Lichamelijk en geestelijk zwaar, voor mij, maar ook voor de mensen om me heen. Zij moeten maar aanzien dat er mindere dagen zijn en kunnen dan zo weinig voor me doen. Gelukkig zijn er nog zoveel zaken die de moeite waard zijn. De moeite waard om voor te vechten, die een dag maken, kleuren, plezier geven. Een kleine indruk:

-          mijn zoons die na een dag stage enthousiast thuis komen met leuke verhalen

-          met Berthel lekker een stukkie fietsen (op mijn elektrische fiets)

-          vriendinnen die koffie komen leuten en beppen

-          een nacht lekker slapen

-          zussen die komen eten

-          pittige andijviestamppot

-          een goed boek

-          het laatste zomerzonnetje om nog even lekker in te zitten

-          een lekker bad met ontspannende olie

 

-          opa met een doos witte wijn

-          een wit wijntje waar wel smaak aan zit

-          een terrasje

-          fijne, leuke en gezellige gesprekken over van alles en nog wat

-          kleur in huis brengen

-          het grote gevoel van trots op mijn eigen kerel(s)

-          kroketten met friet

-          op maandagochtend zomaar met mijn gezellige ‘schoondochter’ op de bank

-          alweer een lieve kaart in de brievenbus

-          een mooie bos bloemen

-          rondje door Intratuin

-          buurvrouwen die meeleven en meedenken (soms heel praktisch)

-          mooie muziek

-          m’n haar weer in de kleur

-          een spontane knuffel of zoen van mijn zoons

-          een vette reep chocolade (en zoveel zijn afgevallen dat je er ook gewoon van kunt eten)

Kortom, we laten de kop nog lang niet hangen!

Een andere chemokuur

Vandaag weer een middagje Amsterdam met mijn ‘nieuwe vrienden’ van de VUmc. Een hele delegatie van maar liefst 4 man sterk zat op ons te wachten, de professor, de oncoloog, oncologieverpleegkundige en een arts. Mijn vriendengroep breidt sterk uit, zeg. Natuurlijk zie ik deze vrienden het liefst zo min mogelijk, maar dat gaat vooralsnog niet lukken.

Dat de eerste chemokuren niet hebben gedaan wat we hoopten, namelijk de hersenkanker binnen de perken houden of verkleinen, is duidelijk. Daarbij is nu natuurlijk die onverklaarbare uitzaaiing in het ruggenmerg terecht gekomen. Daarvan zegt de professor dat hij dat nog nooit heeft gezien in zijn carrière (die al best lang is). Deze tumor is afgelopen weken vijf keer bestraalt en het is nu nog te kort om te zeggen of dat resultaat heeft. We hopen op het verminderen van de klachten (dus terugkomen van het gevoel in de benen, romp, gedeeltelijke linkerarm en hand) en het zo klein mogelijk maken van die tumor (hoewel ik natuurlijk ga voor volledige uitroeiing van het hele shit-ding). Daar hopen we nog steeds op, maar ik moet geduld hebben. En zoals velen van jullie weten, geduld is geen kwaliteit van me. Ik WIL resultaat en ik wil het NU!

Professor Heimans geeft aan dat de eerdere laaggradige inschaling van de hersenkanker door alles wat gebeurt nu in een wat ander daglicht komt te staan. Snelle groei en uitzaaiing horen niet bij een laaggradige hersenkanker. Maar dat wisten wij natuurlijk al. We moeten er mee dealen. Ik sta een dikke 0-2 achter en moet er nu echt 1-2 van gaan maken!

Er is een nieuwe chemokuur voorgeschreven waarvan de hoop is dat deze meer doet. Helaas zijn de bloedwaardes nog niet voldoende om als gepland te starten. Volgende week maandag ga ik in het ziekenhuis in Apeldoorn weer bloed laten prikken. Zijn de bloedwaardes dan op orde, start ik maandagavond direct met een nieuwe kuur (Lumostine). Bij deze kuur moet ik in een keer 5 chemotabletten slikken. Eén kuur duurt 6 weken en zal waarschijnlijk wat zwaarder vallen. Ik zie er niet naar uit. De bijverschijnselen lijken hetzelfde als de vorige chemo. Dus ben je grieperig, ziek of verkouden… sla mijn voordeurtje week 40 en 41 dan even over. Verder hoop ik je natuurlijk graag te zien en te spreken en ben je altijd van harte welkom!

Midden oktober heb ik weer een afspraak met de specialisten en wordt er een nieuwe MRI gemaakt. Dan weten we meer over het resultaat van de bestraling en de chemo(s).

Maar natuurlijk, natuurlijk, hoop ik voor die tijd op een sterke verbetering van de klachten.

De laatste bestraling

Zo, nummer 5 zit erop en eerlijk gezegd… het viel tegen. De radiotherapeut heeft natuurlijk wel gezegd dat de zwelling van de tumor en het te bestralen gebied (en dus ook de bestaande klachten) eerst zal toenemen, maar dat wil je eigenlijk liever niet horen. Daarbij die twee minuten bestralen, wat kan dat teweeg brengen? Nou, wel dus! Het lijf staat zo strak dat ik weleens bang ben te stikken in mijn eigen lijf, een vijf maten te klein harnas. Zelfs ademhalen gaat moeilijk. Er zijn dus daadwerkelijk echt slechte dagen en nachten geweest. Vermoeidheid, humeurig, er echt geen zin meer in hebben, slecht slapen, smaakverlies, keelpijn, hoofdpijn, minder eetlust… het was er allemaal.

Wat ben ik op zulke momenten blij met Berthel, Yanick, Robin en Natasja, zussen, zusje, familie en vrienden. Jullie allemaal! Dat leidt even af van alle shit. En wat is het dan fijn als er zo aan je gedacht wordt. Kaartjes, telefoontjes, bezoekjes, lieve berichtjes! Jullie weten niet hoeveel dat een mens goed doet. Dus nog steeds lieve, lieve mensen om ons heen, mijn hartelijke dank voor jullie meeleven.

Ik hoop straks in rustiger vaarwater te komen met alleen de chemokuren. Dan zitten we niet meer elke dag en/of week in Amsterdam en kunnen we hopelijk ietwat tot rust komen. Dat heen en weer rijden door het drukke Nederland met al zijn files hakt er ook aardig in. Het uiteindelijke resultaat van de bestralingen weten we pas na 6 weken tot 3 maanden. Dus ik hoop van ganser harte dat de klachten de komende periode afnemen. Vanaf morgen ga ik de medicijnen die zwelling in de hersens en ruggenmerg moeten tegengaan afbouwen.

Maandag de 17^de september hebben we weer een afspraak met de oncoloog en neuroloog over de komende chemo en wellicht verdere behandeling. Eerst de bloedwaardes maar eens bepalen om te zien of ik weer kan starten. En dan staat de vraag natuurlijk of de chemo blijft zoals die is, of wordt aangepast aan de nieuwe tumor in het halsmerg (die nu hopelijk echt wel tot bijna nul is gereduceerd).

VUmc of Bergen aan Zee



 

Nou, die keuze lijkt niet zo heel moeilijk toch? Tussen bestraling nummer 2 (donderdagmiddag) en bestraling nummer 3 (vrijdagmiddag) gaan we naar Bergen aan Zee. Even iets anders en de zon lonkt (voorspelt Piet Paulusma).'s Morgens boeken we snel een hotelletje vlakbij het strand. Vol Duitsers en zelfs Berthel (met zijn bijna 50 jaar!) brengt de gemiddelde leeftijd erg naar beneden ;-).

Mijn elektrische fiets hebben we achter in de auto kunnen leggen en Berthel kan een fiets lenen. We zien dus de hele brede duinen tussen Schoorl, Bergen en Hargen aan Zee. Een schitterend breed duingebied om te fietsen. En fietsen lukt goed. Pietje P. zat ietwat fout met het weerbericht want overwegend blauw klopte niet helemaal. Wel heerlijk om er even uit te zijn, lekker eten, een appeltaartje, zitten in een strandtent, even samen praten over andere dingen.

Toch hakt de bestraling er aardig in. Vlak na een bestraling heb ik keelpijn, nekpijn, hoofdpijn en ben ik moe. Slikken gaat moeilijk en mijn smaak veranderd. Het is dus even zoeken naar wat wel lekker smaakt. Wijn is soms ronduit smerig (en da's helemaal nieuw voor me). We fietsen veel. Misschien iets te veel want nadat we vrijdagmiddag (door alle files) weer thuiskomen ben ik echt moe. De strakke benen vallen niet mee en ik ga eerst maar eens een paar uurtjes liggen. 's Avonds duik ik mijn bedje in met een vette slaappil. Heerlijk, dat zijn de goede nachten.

Een eerste verergering van de klachten is ook wat de radiotheapeute heeft voorspeld. Doordat er in de tumor en omgeving wordt gepeurd, gaat deze wellicht eerst opzwellen en dus nog meer drukken op de gevoelszenuwen. Tegen die zwelling heb ik natuurlijk weer fijne pillen gehad en krijg je een tiende van de bijverschijnselen leg je daaraan het loodje. Maar niet aan denken en gewoon doorslikken die handel.

's Avonds krijg ik erg last van mijn linkervoet en kan ik daar bijna niet meer op staan. Vanmorgen is dat nog steeds het geval en hink ik wat op mijn linkertenen. Dat is allemaal niet de bedoeling. Die bestraling moet nu zijn werk maar eens gaan doen, want deze aftakeling gaat wel erg snel!

Maar zoals afgesproken zouden we blij zijn met de goede dagen en niet te veel stil staan bij de mindere. En een goede dag was het in Bergen aan Zee. Maandag en dinsdag nog een bestraling en hopelijk zijn we daar dan klaar mee en komen we in wat rustiger vaarwater en werkt het lijf weer een beetje mee.

Dag lieve mensen, geniet van het lekker zomerweer!

De eerste bestraling

Zo, de eerste bestraling van de serie van 5 hebben we er op zitten. En dat viel gelukkig erg mee. In en uit het ziekenhuis in 20 minuutjes (plus natuurlijk 2 keer een uur rijden). Het bestralen kan gelukkig vanuit de zijkanten en is in een paar minuten gepiept. Om zeker te weten dat op de precieze locatie wordt bestraald, word je eerst met het masker op de tafel vastgeklikt en worden de lijnen precies zo gelegd als aangegeven. De lijnen worden weer bijgetekend want Peetje heeft natuurlijk wel gedouched vanmorgen. "En dat hebben we ook het liefste", zegt de verpleegkundige "elke dag douchen maakt ons werk ook leuker". Zouden er echt mensen zijn die? Vast wel!

Er wordt een foto gemaakt om de lijnen nog een keer te checken en met een laserlichtje wordt de bestralingsbaan nogmaals gecheckt. Dat geeft de burger moed, 3 keer checken voordat er daadwerkelijk wordt bestraald. Dan het bestralen zelf. Ik lig uiteraard doodstil en durf zelfs niet te slikken. Vooral niet aan speeksel denken dus. Het apparaat zoemt wat om me heen, links en rechts, en het is echt met 2 minuten gepiept. En die 2 minuten besteed ik aan het denken aan de tumor die zich kapot schrikt en denkt "wegzwezen hier!". En dat moet 'ie ook... oprotten! In de auto op de terugreis wat jeuk op de bestraalde plekjes. Dus weer vooral niet aan kriebel en jeuk denken. Lang leven de i-pad. Ik heb jullie er allemaal weer uit gewordfeud en geruzzeld. 

We wachten morgen even af of ik me dan net zo goed voel. Als dat zo is gaan we morgen, na de tweede bestraling naar de kust (Bergen of Schoorl). Daar pakken we een hotelletje, het wordt lekker weer. Vrijdag in de namiddag gaan we dan voor bestraling nummer 3 naar Amsterdam. 't Is geen Italie, maar het is wel even lekker weg en wat anders. Misschien gaan we begin volgende week nog een dagje pakken.

Laten we d'r een feestje van maken als het kan!
  

Een masker en 3 tattoos

Vanmorgen gebeld door het VU dat we om 12 uur kunnen komen voor de voorbereidingen voor de bestralingen. Berthel is in Ede, maar komt snel mijn kant op en weer gaan we naar Amsterdam. In de gewelven van het VU (etage -2) is de ruimte voor de radiotherapie.

Mijn radiotherapeut dr. Van Reij is een vrouwelijke arts, weer jong. Ze lijken allemaal zo jong die artsen van het VU. Je vraagt je af of ze hun HAVO diploma al hebben, maar dan blijken ze hun sporen echt al verdient te hebben. Ik blijk een belangrijk gesprekonderwerp te zijn geweest in het multidisciplinair overleg van gisteren. De groei van de tumor in mijn nek baart zorgen en is fors toegenomen. De kanker in de hersenen is, tegen de verwachting in omdat het laaggradig is, ook gegroeid. Ook mijn klachten nemen toe. De gevoelloosheid zit nu in mijn benen, romp en ook al wat in mijn armen en handen. Mijn benen voelen steeds strakker aan. Alsof ik in een veel te strak korset zit. Er moet wat gebeuren…

Dat wordt dus de nektumor bestralen. Ik ben al blij dat de radiotherapeut dat ziet zitten, ze is zelfs best positief. De tumor is niet heel erg groot, ze noemt het een kraaltje, maar drukt wel gevoelszenuwen weg. Ik schrik van de MRI-plaatjes want het halsmerg lijkt toch voor de helft bezet door de tumor. De radiotherapeut wil 5 keer gaan bestralen vanuit 2 kanten. Bij voorkeur de zijkanten, achter mijn oren. Als dat niet lukt, wordt het achter in mijn nek en voor door mijn keel. En bestralen van een keel geeft nogal wat vervelende bijwerkingen.

De volgende stap is aanmeten van een gelaatsmasker en daar zie ik nogal tegenop. Het lijkt mij knap benauwd in zo’n masker en de claustrofobie schiet alweer door me heen. Het masker is gemaakt van kunststof en moet ervoor zorgen dat de bestralingen precies op dezelfde plaats gebeuren. Het maken valt mee. Het masker heeft gaten voor de neus, mond en ogen… maar die houd ik natuurlijk stijf dicht. Het masker wordt vastgeklikt op de behandeltafel, zodat je echt vast ligt. Met een viltstift worden lijnen uitgezet en je kunt nu echt ‘boter, kaas en eieren’ spelen op mijn borst en buik. Ook worden er 3 tatoeagepuntjes als markering aangebracht. Op mijn ouwe dag toch nog aan de tattoo.

Daarna wordt een CT scan gemaakt om het bestralingsplan op te stellen.  Gelukkig zonder contrastvloeistof, want zo onderhand ben ik één vat contrast. Na een uurtje of twee mogen we weer naar huis. Morgenmiddag bestraling 1 en de vier daarop volgende werkdagen de rest. De bijwerkingen zijn vooral vermoeidheid, huidreacties en haaruitval op de bestraalde plaatsen. Maar dat interesseert me allemaal geen zier, als die tumor maar verdwijnt en mijn klachten verbeteren. Dus daar ga ik voor!

Een mindere uitkomst

Zo’n mindere MRI vraagt om een mindere uitkomst en ook dat is waar. Direct nadat Berthel en ik thuiskomen vanuit Amsterdam worden we al gebeld. De professor heeft al die ‘mooie plaatjes’ al bekeken. Gelukkig heb ik wel ZIJN volledige aandacht.

De tumor in mijn halsmerg is toegenomen. Dat verklaart de gevoelsstoornis, wordt nu aangegeven. Opmerkelijk want aan de plaats waar de tumor zit (in de bovenste halswervels; C1) is naar mijn idee niets veranderd. Maar een toename in 2 weken is niet goed. Ook de kanker in mijn hoofd is toegenomen. Dat wil natuurlijk nog niet zeggen dat de chemo niet aanslaat want deze MRI is vergeleken met de laatste MRI van mijn hoofd (d.d. 22 juni). Maar samengevat, shit nieuws! De tumor in de hals gaat, zo mogelijk, worden bestraald. Maandagochtend vindt direct overleg plaatst met de radioloog die een behandelplan gaat opstellen. Ik word maandagochtend gebeld en neem aan dat ik zo snel mogelijk bestraald ga worden.

Dit weekend ga ik me inlezen over bestraling, de behandeling, de risico’s en bijwerkingen. Want van chemo weet ik nu veel, maar over bestralen heb ik nog niets gelezen. Mijn vragenboekje staat alweer helemaal vol.

Mijn hoop is dat bestralen die tumor kleiner maakt, of eigenlijk helemaal oplost, en ik het gevoel in mijn lijf weer terug krijg. Daarbij hoop ik natuurlijk nog steeds dat de chemo aanslaat en ik nog wat jaren voor de boeg heb! Help me hopen.

Een mindere MRI

Vrijdag 31 augustus weer een MRI ondergaan. ‘Ondergaan’ is dit keer een juist woord want een pretje is het niet. De medewerker maakt bij binnenkomst al duidelijk dat het erg druk is, daarom zijn ze ook uitgelopen. Daarbij is zijn weekend bijna begonnen. Het wordt dus even doorwerken, begrijp ik. Het infuus wordt snel ingebracht, maar het afsluitdopje minder snel geplaatst. Ik kijk snel de andere kant op want van snel stromend bloed waar het niet hoort moet ik niets hebben.

Ik mag gaan liggen op de plank, krijg een koptelefoon op met Sky-radio, de paniekknop in mijn linkerhand, infuusslang in mijn rechter en wordt snel naar binnen geschoven. ’t Is natuurlijk al mijn 4^de MRI dus ik weet wat te verwachten. Maar helaas, de koptelefoon zit niet goed en werkt niet of heel erg slecht. Ik krijg een partij herrie van de MRI aan mijn hoofd en hoor heel veel, maar geen Sky-radio. De MRI-medewerker zegt iets, maar ook hem versta ik niet.

Ik probeer me te ontspannen en te denken aan andere dingen als die nauwe buis waarin ik lig en de herrie om mijn kop. Dan begint de buis te schudden en ik schrik me rot. De vorige keren werd dit door de medewerker aangekondigd maar nu hoor ik helemaal niets. De plank schuift heen en weer en daardoor wordt de paniekknop bijna uit mijn hand getrokken. Ik houd hem zo stevig vast dat mijn hele hand gaat tintelen en slapen. De paniek begint wat toe te slaan. Daar is die paniekknop voor, zou je zeggen. Dat realiseer ik me ook, maar ik word bang. Wat als die het ook niet doet net als de koptelefoon? Ik durf niet te drukken, liever het idee dat de knop echt wel werkt dan dat ik weet dat hij het niet doet. Ik moet mezelf echt bij de les houden. Maar ruim 45 minuten in je eentje in een nauwe buis, zonder dat iemand iets verstaanbaars tegen je zegt is lang en eenzaam.

Ze zullen me toch niet zijn vergeten en al aan het weekend zijn begonnen? Hoe lang zou het duren voordat Berthel in de gaten krijgt dat ze me hier laten liggen? Maar na ruim 45 minuten voel ik dat ik naar buiten wordt geschoven. “Ging goed he?” zegt de medewerker. “Nou nee, ik hoorde niets en heb jou al helemaal niet gehoord” zeg ik. “O jee, ik zie het al het plugje van de koptelefoon zit er niet goed in. Maar we hebben wel hele mooie plaatjes hoor”. Krijg nou de klere!!

Wat is de moraal van dit verhaal? Altijd alles zelf checken. Dus de volgende MRI, lieve medewerkers, eis ik jullie tijd en volledige aandacht, wil ik vooraf weten of de koptelefoon werkt, of ik jullie goed hoor en ga ik jullie dubbel checken. Eigen schuld.


 

Berthel, mijn vent

 

Vanaf 7 april staat ook jouw wereld op z’n kop
je zou zo graag zeggen ‘alsjeblieft STOP’
maar er is geen keuze, je moet het ermee doen
gezondheid is niet te koop, nog voor geen tien miljoen

Je staat naast me en steunt me volop
en hebt daarbij zelf zo veel zorgen in je kop
je deelt mijn verdriet en onzekerheid
terwijl je je eigen zorgen verbijt

We doen het samen en dat maakt mij zo blij
ik wist het al ‘je houdt echt van mij’
maar soms is ‘houden van’ zo makkelijk gezegd
dat is anders als je samen tegen kanker vecht

Gelukkig zijn er zoveel lieve mensen om ons heen
vanaf het begin, ze waren er meteen
ze zullen ons en jou niet verlaten
dus blijf je zorgen van je af praten

Want dit is teveel om alleen te dragen
ook jij mag dus om hulp vragen
je blijft altijd mijn sterke, stoere vent
lieve Berthel, ik ben zo blij dat jij er bent!

 

De klachten verergeren

Lieve mensen,

ietwat laat voor plaatsen van dit bericht, veel van jullie maakten zich al erge zorgen. Maar ook vandaag hakt de chemo erin en lig ik misselijk en moe op bed te slapen. Geen goeie dag, door stress, niet slapen en de chemo.

Vanmiddag naar de neuroloog geweest. De prof (ik mag hem vast wel zo noemen) wilde objectief neurologisch onderzoeken of de klachten inderdaad zijn toegenomen. Nou klinkt dat heel ingewikkeld, maar een neurologisch onderzoek vind ik nogal primitief. Ik word beklopt, geprikt, bekeken, moet wat looptestjes doen, vingers naar de neus en men kijkt wat peinzend. En ja, er is objectief neurologisch vastgesteld dat de klachten van gevoelloosheid zijn verergert. Dat zei ik natuurlijk al. 

Waar de gevoelloosheid eerst vanaf het stuitje naar beneden was, is de scheidslijn de laatste weken wat verder opgetrokken en begint op of boven mijn borsten. Daarbij is er duidelijk (nog) minder gevoel in mijn benen. Of de klachten ook al in de armen/handen zijn kan ik niet met zekerheid zeggen. Ik hoop dat de gevoelloosheid in mijn vingertoppen door de chemo komt. Daarvan heb ik vandaag de laatste geslikt, dus hopenlijk is het volgende week over. De arts kan daarover geen uitsluitsel geven. 

Hij weet dus (nog steeds niet) waardoor die gevoelloosheid wordt veroorzaakt. Niet vanuit de hersenkanker (niet qua plaats en niet omdat de uitval links en rechts idem is). Misschien vanuit het bolletje in mijn nek, waarvan hij aanneemt dat het kanker is omdat het aankleurt bij de MRI (contrast). Om dat officieel vast te stellen moet je een biopt nemen en dat is bij kanker in het hals- ruggemerg een hachelijke onderneming. Dat kankertumortje kan drukken op een zenuw(baan) waardoor signalen niet goed meer worden doorgegeven. Het komt er op neer dat ik niets aan mijn benen heb, maar dat mijn hersens een spelletje met mij spelen. Maar komen de klachten vanuit dit bolletje bovenin de nek, zou als eerste mijn arm(en) gevoelloos zijn geworden. Kortom, er zijn geen definitieve aanwijzingen die de klachten verklaren.  

Nu is afgesproken dat ik vrijdag een MRI van mijn rug tot en met hals onderga. En als ik dan toch lig met een infuus heb ik direct een MRI van mijn hoofd gevraagd. Een infuus prikt steeds moeilijker aan, omdat waar je bent geprikt een littekentje in de ader onstaat en daar niet meer geprikt kan worden. Vorige keer was het dus 3 keer prikken voordat er een infuus in zat.  

De uitkomst van deze uitgebreide MRI is erg spannend en eigenlijk veel te snel na twee chemokuren. Dat vind ik lastig... is de kanker gegroeid, heeft de chemo wellicht nog geen kans gehad aan te slaan, maar moet ik wel de volgende kuren doen. En da's geen pretje, weet ik na deze tweede kuur. Maar misschien valt de derde veeeel beter (fingers crossed).    

Een officiele off-day

Vannacht en vandaag een officiele off-day.

Gisteren merkte ik al wat gevoelloosheid in mijn vingertoppen. Ik hoopte dat dat kwam door de chemo. Op mijn vingertoppen leken lichte blaren te zitten die naar mijn idee best gevoelloosheid kunnen verklaren. De hele bijsluiter van de chemopillen maar weer eens doorgelezen. Maar die gaf, behalve 1000 andere vervelende bijwerkingen, geen definitief uitsluitsel. De vraag dus gesteld aan mijn oncologie verpleegkundige van de VU. Maar de proffesor wil me toch echt zien om de uitbreiding van mijn klachten van gevoelloosheid zelf te beoordelen. Deze uitbreiding baart hem, en mij ook, erge zorgen. Nog steeds weten we niet wat het veroorzaakt en nog belangrijker, wat we ertegen kunnen doen. Want de gevoelloosheid breidt zich uit. Waar houdt het op? Woensdag mogen we dus wederom naar Amsterdam.

Dus slecht geslapen. Ik ben echt moe, voel me slecht en heb weinig zin. Bij deze dus een officiele off-day. Vanavond kruip ik maar vroeg in mijn bedje met een vette slaappil.     

De tweede chemokuur

Gisteren gestart met de tweede chemokuur. Deze is ietsje zwaarder als de eerste, van 300 mg. naar 400 mg. Dus ietwat zenuwachtig begonnen. De eerste ben ik probleemloos doorgekomen, maar is dat nu weer zo?

De eerste dag is prima gegaan. Niet misselijk, ietwat vermoeid en minder eetlust. Maar daar had ik de afgelopen dagen voor 'voorgegeten', dus die kilo's mogen er best weer af.

Maar ja, als je dan 's avonds een heerlijk etentje hebt (in de Orangerie in Barneveld) dan valt het eten me niet zwaar. Een heerlijke avond met de familie. Opa en oma, nogmaals van harte gefeliciteerd met jullie 52ste trouwdag. Wij hebben ervan genoten, bedankt.

 

Reguliere of alternatieve geneeskunde?

Nee, niet schrikken ik word geen tweede Sylvia Millecam. Toch krijg ik zo her en der (met de allerbeste bedoelingen) wel eens een alternatief trajectje voorgesteld. Alleen nog maar ontbijten met guave zou goed zijn. Veel, heel veel anti-oxidanten zou goed zijn. 500 chantende Tibetaanse monniken met klankschalen doen het vast ook goed. Nou, die monniken laat ik maar even in Tibet. Op termijn ga ik daar liever naar toe om die klankschalen eens te horen.

Maar ik geef toe, vandaag heb ik een osteopaat bezocht. Deze man kende ik nog van een aantal jaren geleden. Toen heeft hij mij, na 18 fysiotherapiesessies en de mededeling van de huisarts dat ik met rugpijn moest leren leven, in één behandeling van mijn rugklachten afgeholpen door me (letterlijk) te kraken. Dus Hans maar weer eens gebeld en de situatie uitgelegd.

Hij heeft me volledig onderzocht. Het blijft raar dat als hij aan mijn grote teen trekt zegt "hmmm, je alvleesklier is prima in orde". En als hij je rechterbeen beweegt zegt "met je darmen is ook niets mis". Daar ligt naar mijn idee een link met accupunctuur en voetreflexzonetherapie (mooi woord voor galgje). Hij bekijkt het hele lichaam weer op een andere manier als de reguliere geneeskunde dat doet.

Maar enfin, Hans kon niets vinden en geeft aan dat er in mijn onderrug geen beknelling zit. Ik ben super soepel en (behalve de hersenspinsels in mijn hoofd)  super gezond in een gezond lijf. Dus niets anders als de reguliere artsen zeggen. Hij denkt dat de beenklachten neurologisch van aard zijn. Eerlijk gezegd denk ik dat ook nog steeds. Hij geeft aan dat mijn hoofd, nek en schouders van binnenuit strak staan en er veel onderliggende spierspanning is. Dat zou ook best eens kunnen na de afgelopen maanden.

Ik ga d'r maar een behandelingetje door Hans tegenaan gooien. Hij hoopt alles wat losser te kunnen maken. Dus in dit geval: baat het niet dan schaad het niet. Behalve voor mijn portemonnee.

Een osteopaat werkt volgens een manuele geneeswijze waarin niet enkel naar de genezing van de op dat moment optredende kwaal wordt gekeken, maar ook de algehele constitutie van de patiënt wordt betrokken in zijn beslissingen. Het doel is natuurlijk de patiënt van zijn of haar kwaal afhelpen maar ook een betere constitutie te verwerven zodat de kwaal zich niet opnieuw zal gaan ontwikkelen. Er is echter geen wetenschappelijk onderzoek beschikbaar over de effectiviteit van een osteopathische behandeling.

Hersenspinsels

Wat een mooi woord… hersenspinsels. Klinkt veel vriendelijker en minder beladen als hersenkanker. Daarbij, als ik aan de inhoud van mijn hoofd denk visualiseer ik de kanker als diffuus verspreide webjes. In mijn hoofd is het geen moment rustig. Zat er maar een aan- en uitknopje aan, zodat je je gedachtes even kan uitzetten en alleen maar kan staren. Even niet nadenken, je focussen op wat anders. Want je staat met hersenspinsels op en gaat ermee naar bed. En ook in de tijd daartussen speelt het constant door je gedachten. Sommige gedachtes zijn reëel, andere totaal uit zijn verband gerukt.

Nog steeds denk ik dat alle doctoren, hoe knap ook, ergens een foutje hebben gemaakt. Iets over het hoofd (wat een woordspeling) hebben gezien. Dat komt ook omdat er zoveel onduidelijkheden zijn.

Zo is mij steeds verteld dat hersenkanker de enige kanker is die niet uitzaait. Tel je zegeningen, dacht ik nog, want mag een mens misschien aan één soort kanker dood gaan. Nu blijkt dat hersenkanker wel kan uitzaaien. Het komt (bijna) nooit voor, maar is toch gebeurd. Een klein kankergezwelletje in mijn ruggenmerg. “Zeldzaam gezien in mijn lange loopbaan” zei de professor “u bent uniek”. Uitzaaien doet het anders nooit hoor, zeker niet bij een laaggradige hersenkanker.

Ook is mij steeds verteld dat hersenkanker de klachten van gevoelloosheid in mijn onderlijf niet kan veroorzaken. Alle gedane onderzoeken wijzen niet uit waar deze klacht (die mij nu het meeste beperkt) vandaan komt. Maar gevoelloosheid en tintelingen in benen en armen zijn wel een bekend symptoom van hersenkanker. Dat lees ik dan weer op Internet. “Maar” zegt de professor “de klacht is bij MIJN kanker niet te verklaren”. Blijft de vraag waar de klachten dan vandaan komen. En dat maakt onzeker. Als de doctoren het al niet weten, wie moet het dan weten?

Rest niets anders als de chemo door te zetten en te hopen en bidden. Want hè, als er een God is kan ik er maar beter hele goeie vriendjes mee worden. Zaterdag start ik met de tweede chemokuur. De eerste ben ik heel goed doorgekomen. De tweede is zwaarder, van 300 naar 400 milligram. Maar ik vreet hem op met huid en haar. Lastig om gifpillen naar binnen te klokken, maar ook dat visualiseer ik. De pillen vallen open en kleine mannetjes in witte pakken gaan als zotten met bezems en blazers aan de gang. Opzij, opzij, opzij, maak plaats, maak plaats, maak plaats, wij hebben ongelofelijke haast. Soms vergissen ze zich en nemen, onder de tijdsdruk, een gezond celletje mee. “Je moet naar boven” riep Berthel bij de laatste chemopillen naar mijn maag “daar moet je aan het werk!” En schiet eens een beetje op, doorwerken, geen koffiepauze!

Gisteren was ik met Berthel aan het fietsen. Lang leve mijn elektrische fiets. We spraken over de nooit te stoppen hersenspinsels. Over de negatieve gedachtes, over de onzekerheid, over alle vragen en zorgen die ik heb. Daarbij heeft hij die natuurlijk ook. We hebben afgesproken op zulke momenten de boel de boel te laten. Er niet aan te denken, maar te genieten van het moment. Op zo’n moment moet ik echt de knop omzetten (’t is soms alleen even zoeken) en de negatieve gedachtes uitschakelen. Dat is echt moeilijk! Maar het is toch zonde om die mooie momenten te laten vergallen door negatieve hersenspinsels. Mooi niet!

Kortom, Peetje gaat positief gestemd de tweede chemokuur in en door!

Je vraagt je soms af hoe lang je nog te leven hebt,
terwijl je je af zou moeten vragen hoeveel leven je in de resterende tijd stopt!

Een weekend met een gouden rand

Dit weekend met mijn zussen en zwagers naar Giethoorn. Wat een fantastisch weer (soms bijna te warm) om met een bootje te varen. Heerlijk om zo met de familie samen te zijn en even de gedachten te verzetten. Kortom een weekend met een gouden rand.

Uitkomst alle onderzoeken

Net gebeld door professor Heimans van de VU om de uitkomsten van de gedane onderzoeken van de afgelopen twee dagen door te nemen. De spanning in huis was om te snijden, want wat nu weer te verwachten?
Gelukkig geen heel slecht nieuws. Er is geen andere kanker gevonden. Het witte, groeiende stipje/bolletje in het halsmerg, bovenin de nek, is wel kanker. Verder naar beneden in borstruggenmerg en de zenuwwortels zijn kleine dubieuze afwijkingen gevonden, die ze (nog) geen kanker (kunnen) noemen. Nog verder naar beneden in de paardestaart (ja, die schijnt iedereen te hebben) zijn geen afwijkingen gevonden. Ik heb het al eerder gezegd dat hersenkanker niet uitzaait, maar het kan heel, heel soms voorkomen. Dat mijn hersenkanker vanuit een geheel andere kankersoort is uitgezaaid is, na alle onderzoeken en uitkomsten, niet te verwachten.
Maar daardoor nog steeds geen uitsluitsel waardoor de beenklachten ontstaan. Want de professor blijft erbij dat deze klachten niet horen bij de hersenkanker. Hmmmm...

Wat nu?

Bestraling vinden de specialisten te grof geschut voor het kleine bolletje. We gaan dus door met de ingezette chemokuren. Hopenlijk slaat de chemo aan op de hersenkanker en ook op alle andere snel groeiende cellen. Na 1 kuur is dat nog niet te zeggen. Ik ga rond de 24ste augustus starten met de tweede kuur. Na 2 of 3 kuren volgt weer een MRI om te zien wat er gebeurt.

Als de klachten verergeren of ik krijg andere klachten moet ik direct contact opnemen met het ziekenhuis. Maar dat wil ik niet! Het blijft hierbij!

Ik heb de professor gevraagd naar onze geplande vakantie op 6 september naar de Abruzzen in Italie. Hij geeft aan dat zeker door te laten gaan. Vliegen is geen probleem, zegt hij, behalve als ik zelf achter de stuurknuppel ga zitten. Ja... ik tref het, een professor met humor.

Nou, we hebben ons portie stress, prikken, onderzoeken en slapeloze nachten wel weer gehad. We hopen de komende weken niet weer naar Amsterdam te hoeven.

Dit weekend gezellig met alle zussen en zwagers naar Giethoorn. Dagje varen en genieten van het mooie weer. Even de gedachten verzetten. Jullie ook een fijn weekend.

Dag lieve allemaal, 
dank voor jullie meeleven,
lieve woorden en gedachten. 
Dat doet mij/ons ontzettend veel goed.