Nog een mogelijkheid!

Een bezoek aan de VU. Na het slechte bericht op 24 oktober over het groeien van de kanker, ondanks de chemo en bestralingen, vandaag weer echt naar het ziekenhuis. Spannend, want is er nog een alternatief? Met een formulier vol vragen komen Berthel en ik goed voorbereid aan bij de VU. Eerst maar weer eens bloedprikken. Ik ga uit van een chemokuur en dan moeten de bloedwaardes voldoende zijn.

Daarna naar professor Heijmans en de oncologieverpleegkundige. De professor heeft grote zorgen en die hebben wij natuurlijk ook. Er wordt (nog) niet gedacht aan opereren van de nektumor. Dat brengt zoveel risico’s met zich mee dat ik hier (vooralsnog… want je verlegt je grenzen merk ik) vanaf zie. Als je niet zo heel lang meer hebt, wil je die tijd niet revaliderend in een kliniek liggen, als de operatie al slaagt.

Samen met de oncoloog wordt besloten nog een keer te gaan voor een chemo. Ze vinden dat ik er goed uit zie (mijn dank! Zeg ik volmondig... maar hij bedoelt conditioneel…. hmmmmm) en zij nemen aan dat ik een volgende chemokuur (of misschien zelfs meerdere) aankan. Dat worden weer dezelfde blauwe jongens als de laatste keer aangevuld met 2 andere medicijnen een zogenaamde PCV- kuur. Dat wil zeggen dat ik vanavond weer 5 blauwe jongens naar binnen mag klokken. Op dag 8 en dag 29 van de kuur krijg ik een chemo per infuus (Vincristine). We overleggen nog of deze ook in Apeldoorn kan worden gegeven. Dag 8 tot en met 22 krijg ik dan elke dag een aantal capsules (Procarbazine). En dan eindelijk van dag 29 tot en met 42 ben ik pil en infuusvrij (en ik hoop ook zo kankervrij, maar dat is een utopie). ´t Lijkt mij een pittig gebeuren, hopelijk vinden de kankercellen dat ook en verdwijnen ze als sneeuw voor zon.

Met deze cocktail is de hoop dat de groei van de kanker gestopt kan worden. En dat moet ook, want dan ben ik wel zo’n beetje door de mogelijkheden heen. De artsen geven aan dat de kanker nu van alle kanten wordt aangepakt. De bloedwaardes zijn goed (115), dus ik mag vanavond starten met de blue men. Over de extra medicijnen heb ik veel info meegekregen en hierover moeten we aangeven of ik dat wil. Maar er is, denk ik, geen alternatief. Ik ga er voor!

K nieuws (met een grote K)

De uitkomst van de MRI van 19 oktober is niet goed. De scan laat een groei van kankercellen zien in het hoofd en een toename van aankleuring in het halsmerg (tumorcellen kleuren aan door de ingespoten contrastvloeistof tijdens de MRI). De professor zegt dat de toename van aankleuring  in de hals nog kan komen door de gedane bestraling. Normaal gesproken wordt pas na 3 maanden een MRI gemaakt van een bestraald gebied. Bij mij is dat al na 5 weken gebeurd. We mogen, volgens de prof, dus niet te snel besluiten dat een therapie niet werkt. Maar zoals ik al eerder zei “het lijf voelt niet goed, de klachten in lijf en hoofd verergeren”.

Dat de kanker in mijn hoofd niet tot stilstand is gebracht baart grote zorgen na 3 chemokuren. Hij zegt letterlijk dat ‘we met de rug tegen de muur staan’ en zo voelt het ook. Maandag bespreekt hij de uitkomst en het eventuele vervolg met het gehele team. Woensdag gaan Berthel en ik naar het VU om te horen wat uit die multidisciplinaire teambespreking is gekomen. Als ik eerlijk ben, ga ik uit van het slechtste. Deze agressieve kanker lijkt niet te stoppen tenzij er een wonder gebeurt. Dus we moeten ons echt afvragen welke therapieën we nog willen en kunnen aangaan.

Je hoop eindelijk ook eens een puntje te scoren, maar dat mag niet zo zijn. Het is dus helaas weer janken geblazen in Huize Van Barneveld.

Abraham

20 oktober, de dag dat Berthel 50 jaar wordt en hij een feestje viert. 50 jaar, een halve eeuw, is het zeker waard om samen met familie en vrienden te vieren. En dat doen we dan ook!

Overdag wordt Berthel verrast met cadeaus van de kinderen. Een sauna bon, om samen heerlijk een dagje te ontspannen en te dineren. Een slipcursus, hierover is goed nagedacht. Berthel maakt altijd al veel kilometers, maar de laatste tijd heel erg veel. Daarbij wordt het winter, dus een slipcursus kan geen kwaad. Ik geef Berthel een mooi horloge, waar hij hopelijk heel erg lang plezier van heeft.

’s Avonds dan een feestje met alle mensen die ons dierbaar zijn! Wat fijn om iedereen te zien. We dineren, in verschillende tafelsettings, lekker met elkaar. Abraham (wie is dat in vredesnaam?) komt langs met leuke ouwe lullen cadeaus. Een grote witte onderbroek, steradent, pantoffels, jonge genever enzovoorts. Alles wat een ouwe lul nodig heeft!

Vrienden en vriendinnen hebben een leuke presentatie en speech (en zelfs een liedje) gemaakt met foto’s en anekdotes van ruim 40 jaar vriendschap. Sommige daarvan had Berthel liever overgeslagen, maar hé, het maakt wel wie Berthel is.

Daarbij natuurlijk al die lieve wensen, mooie cadeaus en gezellige gesprekken. En die mooie cadeaus gaan zeker voor nog wat herinneringsvolle dagen zorgen. Wat een heerlijke avond. Met alle ingrediënten die Berthel graag wil. Lieve mensen, een lekker, gezellig diner, leuke gesprekken en een afsluiter aan de bar. ‘Voute’ Nederlandse en Duits muziek en een polonaise. Als afsluiter rollen we Berthel weer in de auto richting huis.  

Weer een hele mooie herinnering met een vette gouden rand. Lieve familie, vrienden en vriendinnen onze dank voor al die lieve en mooie wensen, mooie cadeaus, kaarten en gezelligheid. Dat heeft er voor ons een top-avond van gemaakt.  

 

De zenuwen slaan toe

Vrijdag de 19^de oktober een nieuwe MRI van het hoofd en halsmerg. Dan moet duidelijk worden wat de chemo’s en de bestralingen hebben gedaan. Is de tumor in het halsmerg kleiner geworden? Zijn de gevoelsbanen ietwat hersteld? Is de hersenkanker kleiner geworden of op z’n minst stabiel gebleven?

Nu geloof ik best in onafhankelijk onderzoek en vergelijken van objectieve plaatjes van het hoofd en halsmerg, maar meer nog geloof ik in wat IK voel. En dat stemt mij niet optimistisch. De klachten van gevoelloosheid in mijn lijf zijn, na de bestralingen niet verbetert. Natuurlijk wel als je het vergelijkt met tijdens en vlak na de bestralingen. Maar door het opzwellen van het bestraalde gebied is dat logisch. Maar verbetering ten opzichte van hoe ik me voelde voor de het bestralen is er niet. Dus ondanks mijn optimisme houd ik rekening met een tegenvallende uitkomst. Er zijn al zoveel negatieve uitkomsten geweest. Is het zelfbescherming of realiteit?

Het gevoel in mijn benen is slecht, daardoor ben ik niet stabiel en voelt mijn lopen wankel. Dat zou je niet zeggen als je naar me kijkt, want voor een buitenstaander ziet het er redelijk uit. Je went aan het lopen zonder gevoel, op automatisme. Maar ik voel dat de spieren minder sterk worden. Ook mijn romp is gevoelloos en ook mijn linkerarm en bijna volledige linkerhand zijn gevoelloos. Ik laat dan ook veel dingen uit mijn hand vallen en typen zonder spellingscontrole doe ik jullie niet aan. De fijne motoriek laat echt te wensen over. Ook de rechterhand is gedeeltelijk gevoelloos. En gevoel in vier vingers is echt heel weinig voor een heel lijf.

Ook heb ik (bij vlagen) meer hoofdpijn en voel ik mij minder betrokken, minder alert en vergeet ik nog wel eens wat. Dus niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk doet het wat met me. De paracetamolaandelen stijgen door mijn gebruik (doe er je voordeel mee… alhoewel ik qua aandelen altijd een loser ben geweest). Gelukkig helpt een paracetamolletje op zijn tijd goed. De vraag is waardoor de klachten verergeren, de kanker en/of de behandeling(en)?

Kortom, ik ben bang en onzeker voor de komende MRI en de uitkomst hiervan. Natuurlijk wil ik er (nog steeds) echt voor gaan, er valt nog genoeg positiefs te beleven en ik ken het belang van optimistisch denken. Maar toch… de ene keer lukt dat beter als de andere.

De 19de oktober hoor ik nog geen uitkomst van de MRI. Pas in week 43 en week 44 heb ik weer gesprekken in de VU met de neuroloog en oncoloog over de uitkomst van de MRI en de eventuele vervolgstappen. Daarover horen jullie dan natuurlijk meer.

Maar vooralsnog gaan we eerst een feestje vieren. Berthel is de 20ste oktober jarig en dat moet natuurlijk gevierd worden!

Sporten

Vandaag weer een nieuwe mijlpaal. Ik ben gaan sporten. Ik ben natuurlijk al tijden lid van de sportschool waar Berthel en ik samen met vrienden Rob en Jolanda elke week maar liefst twee keer sporten. Een mens (op leeftijd) moet natuurlijk in shape blijven. Helaas ben ik na de bestraling gestopt met sporten. Het ging echt niet, lopen was al een hele onderneming.

Maar vandaag weer de eerste keer! Ik dacht op de sportschool is het vast lekker rustig, maar dat viel tegen. Veel scholieren en gehandicapten. Onder die laatste groep voel ik me nu het meeste thuis. Maar toch een rondje fitness met het instabiele lijf. Op apparaten waar ik mijn voeten kan laten staan en me kan vasthouden (fietsen, crosstrainer, roeien en buikspieren) heb ik in een klein uurtje toch ruim 200 calorieën verbrand. Dat was voorheen zo’n 500, maar een mens moet weer ergens beginnen, toch?

Het voelde reuze goed om weer lekker bezig te zijn. Het gevoel in het hele lijf is nog niet terug, maar ik denk dat het goed is om de spieren weer te belasten. Ik merk dat, omdat ik zo weinig kon doen, de spieren snel minder worden. Dus nu met tintelende benen, armen en handen tevreden achter de computer.

De dagelijkse dingen en nog meer

De laatste dagen krijg ik steeds meer telefoontjes en berichtjes van familie, vrienden en andere bloglezers die zich zorgen maken (super lief). Elke dag checken en nog steeds geen nieuw blogbericht… Hoe is het met Peetje?

’t Is een beetje vreemd om te zeggen maar ik ben druk. Dat is best raar als je hele dagen thuis bent en ‘ziek’ bent. Maar het is echt waar, ik ben druk. Ik zal je vertellen hoe mijn dagen er zo gemiddeld uit zien. ’s Morgens sta ik al wat later op. Ik slaap meestal niet zo geweldig, val tegen het ochtendgloren in slaap en pak dan nog wat uurtjes mee. Om een uur of negen kom ik dan pas mijn bedje uit. Met slaappil, die ik ongeveer elke 3^de nacht neem, slaap ik goed. Maar met 20 mg. Temazepam in m’n mik slaap ik direct ook langer. Je hebt dan tenslotte wat in te halen. Maar dat wil zeggen dat ik ook die ochtenden pas om een uur of negen wakker word. Dat zijn nachten van ruim 10 uur slaap. Heerlijk!

Oefeningen in bed (nee, geen rare gedachten), Berthel is dan allang aan het werk. Maar ik moet ’s morgens dat strakke lijf echt even los maken en oprekken. Dus een klein half uurtje rekken en strekken. Een relaxed ontbijtje met een uitgebreide ochtendkrant. Wat vroeger alleen op zaterdag gebeurde, doe ik nu elke dag. Daarna douchen en aankleden en dat hele ochtendritueel duurt echt wat langer dan vroeger. Kopje koffie met Berthel als hij (nog) thuis is.

Verder doe ik af en toe wat in huis, stofzuigen, wc’s boenen… wat mogelijk is. Het hoeft niet, want gelukkig hebben we nog steeds onze Jacqueline die elke 14 dagen de keet echt goed schoonmaakt. Verder doet Berthel erg veel. Dus voor mij is het huishouden ‘vrijwilligerswerk’. En ja mannen, Berthel strijkt tegenwoordig zelfs de blouses. Het kan echt!

Even een broodje eten tussen de middag en meestal ga ik daarna (afhankelijk van de nacht) even op bed liggen. Soms val ik direct in slaap, maar altijd lig ik even erg lekker. Daarna even lezen en de voorbereidingen treffen voor het eten. Ook dat kost meer tijd omdat mijn linkerarm en hand niet precies doet wat ik wil. Koken doe ik wel, maar bijvoorbeeld aardappels en groenten afgieten doe ik niet. Dus we hebben een strakke planning (hoe laat is wie thuis om me te helpen?). We eten dus of soms doorgekookte aardappels en groenten (getver) maar meestal pasta, mie of een ovengerecht.

Tussendoor probeer ik vaak een stukje te lopen of te fietsen. Even naar het winkelcentrum om wat laatste boodschapjes te doen. De jongens komen thuis van stage en Berthel van werk. Dat zijn gezellige momenten. Yanick heeft gewerkt aan een nieuwe website, Robin heeft de receptie bemand en een partij meegelopen. ’s Avonds even TV kijken. Kortom, de dag vliegt voorbij.

Want naast de ‘normale’ bovengenoemde dingen zijn er heel veel leuke contacten op een dag. Ik krijg gelukkig veel telefoon en veel bezoek. Soms gepland en soms ongepland. Maar wat is dat leuk en wat zijn al deze bezoekjes en gesprekken waardevol. Ik heb het al eerder gezegd, maar ik voel zoveel liefde en aandacht om mij/om ons heen en dat doet zo verschrikkelijk goed. Ook zijn de gesprekken soms zoveel ‘dieper’ als dat voorheen was.

Waar ik me vroeger liet leiden door het ‘grote moeten’, een strakke planning en vooral heel veel controle is er nu veel meer rust. Achteraf denk ik dat ik mezelf (te) veel heb opgelegd en daardoor ontzegd. Je moet een zorgzame moeder zijn, een leuke partner, een betrokken en een meelevend familielid en vriendin, een hardwerkende medewerker, je moet gezond eten (klaarmaken), sporten, de koelkast altijd vol hebben, iets doen voor de maatschappij, je huis aan kant hebben, het iedereen naar 't zin maken, zorgen dat iedereen om je heen gelukkig is, er leuk uitzien…  Je moet zoveel (van jezelf) dat je wel een vergeet te genieten van het hier en nu. Waar ik vroeger vaak achter mezelf liep aan te rennen, leef ik nu veel bewuster in het moment en geniet daar veel meer van. Loslaten heet dat volgens mij en dat levert heel veel op!

Toch raar dat je eerst ziek moet worden om dat te ervaren.