Update na de derde chemokuur

Even een update na het slikken van m’n derde chemokuur op 24 september. De pillen gaan er goed in. ’s Avonds om 10 uur een anti-misselijkheidspil, om 10.30 een vette slaappil en om 11 uur moeten die 5 chemopillen toch echt naar binnen. Nou is dat het probleem niet, ik slik nu zoveel medicijnen dat ik alles moeiteloos achterover sla. Maar het zit toch tussen de oren, hé. Je voelt je redelijk en weet dat je het na het slikken van deze kuur de eerste 14 dagen waarschijnlijk zwaar gaat krijgen. Daarbij is mijn grote angst dat ik de pillen er direct weer uit spuug. En dan heb je natuurlijk wel een probleem. Ik zie Berthel al weer naar Amsterdam scheuren, dat willen we echt niet! Maar het gaat goed, pillen erin en direct in slaap. En nu aan het werk in dat lijf van me!

De dagen er na zijn wisselend. Ik ben moe en slaap overdag zeker een uurtje of 2. Daarbij heeft elk medicijn als bijwerking obstipatie en dat is erg vervelend. Zo vervelend dat een glaasje water (meestal met medicijnen tegen obstipatie) er al bijna niet meer in past. Dus is het de vraag waar je moe en beroerd van wordt… van de kuur… van te weinig eten… te weinig drinken… van het opgeblazen volle gevoel??

Het gevoel in het lijf is nog niet verbeterd. Ik ben nu 2 weken na de bestraling, dus ik moet nog steeds afwachten. Daarbij als ik het gevoel vergelijk met net na de bestraling is dit wel verbeterd. Ik loop (meestal) beter en zit iets losser in het lijf en haal makkelijker adem. Maar ook hier gaat het soms beter en soms is mijn lijf zo verschrikkelijk strak.

Gisteravond echt een dip. Ik kan op mijn achterhoofd hele plukjes haar uittrekken. Haar dat niet vast zit en hoewel er natuurlijk heel veel dingen belangrijker zijn als het hebben van haar, ben ik daardoor echt van slag. Zou zo snel na het starten van deze kuur het haar uitvallen? Het kan, want het is een van de bijverschijnselen die overigens niet vaak voorkomt bij deze chemo. Maar hé, iemand moet het wezen. Berthel treft dus na het sporten een verdrietige vrouw thuis. Maar nadat hij de boel heeft geïnspecteerd, zegt hij dat het echt alleen de bestralingsplekken zijn die kaal zijn. Dus ik hoop van ganser harte dat het hierbij blijft. Daarbij… aan de achterkant wonen geen mensen en ik zie het zelf niet. Tel je zegeningen maar weer Van Barneveld!   

Mag ik even voorstellen...

Dit zijn ze dan! De nieuwe gif blauwe chemokuur waar ik vanavond mee ga starten. De bloedplaatjes zijn nu voldoende om te starten (159). Deze 5 pillen moet ik in één keer innemen. Deze kuur gaat WEL aanslaan en doen wat ‘ie moet doen. Namelijk de kanker tot stilstand brengen en als het even meezit (en dat mag toch wel een keer) verkleinen. 

Dus deze 5 blauwe jongens gaan mijn leven een stuk veraangenamen en hopelijk verlengen. Morgen nog niet en de komende twee weken nog niet, want het dieptepunt qua bijverschijnselen en dat zijn vooral vermoeidheidsklachten ligt op 14 dagen na inname van dit setje. Maar misschien valt de kuur goed en heb ik weinig tot geen last van alle mogelijke bijwerkingen. Positief denken! De kuur duurt 6 weken, dus waarschijnlijk geef ik de komende 4 dagen wel licht.

Gematigd positief

Nu een dikke week na de bestralingen. Op advies van de neuroloog ben ik weer begonnen met een medicijn (Dexamethason) om zwelling in de hersenen af te nemen. Hij vindt, op basis van de nog steeds niet afnemende klachten, dat te vroeg is afgebouwd. Ik denk dat dat medicijn en de tijd na de bestraling nu enige verbetering geven. Nog niet echt in terugkomen van gevoel, maar ik loop beter. Het lijf is iets minder strak, het gevoel van te stikken in mijn eigen lijf is niet meer. Soms denk ik dat mijn onderbenen anders aanvoelen. De smaak en trek komen wat terug. Dus gematigd positief! Ik hoop zo verschrikkelijk dat het doorzet.

Maandag 24 september weer bloedwaardes bepalen om te zien of ik kan starten met de nieuwe chemokuur. Om die in huis te krijgen is trouwens nog het lastigste. De recepten zijn vanuit de VU keurig doorgegeven aan mijn eigen apotheek. Maar deze belde met de mededeling dat zij de chemokuur niet hebben en ook niet, via de leverancier, kunnen krijgen. Overleg tussen de oncoloog, mijn eigen apotheek en de apotheek van het VU. Daar staan de pillen gewoon in het schap, maar stuur die potjes gif maar eens op. Dat mag en kan dus allemaal niet. En het is werkelijk waar Berthel moet de pillen in de VU in Amsterdam gaan ophalen!  Dat is weer een leermomentje, niet elke apotheek mag en kan chemo’s verstrekken (wat blijven het toch een K-pillen). Maar als ze maar helpen ga ik dat nooit meer zeggen…

De leuke dingen in het leven

Uiteraard is het zwaar te vechten tegen kanker. Lichamelijk en geestelijk zwaar, voor mij, maar ook voor de mensen om me heen. Zij moeten maar aanzien dat er mindere dagen zijn en kunnen dan zo weinig voor me doen. Gelukkig zijn er nog zoveel zaken die de moeite waard zijn. De moeite waard om voor te vechten, die een dag maken, kleuren, plezier geven. Een kleine indruk:

-          mijn zoons die na een dag stage enthousiast thuis komen met leuke verhalen

-          met Berthel lekker een stukkie fietsen (op mijn elektrische fiets)

-          vriendinnen die koffie komen leuten en beppen

-          een nacht lekker slapen

-          zussen die komen eten

-          pittige andijviestamppot

-          een goed boek

-          het laatste zomerzonnetje om nog even lekker in te zitten

-          een lekker bad met ontspannende olie

 

-          opa met een doos witte wijn

-          een wit wijntje waar wel smaak aan zit

-          een terrasje

-          fijne, leuke en gezellige gesprekken over van alles en nog wat

-          kleur in huis brengen

-          het grote gevoel van trots op mijn eigen kerel(s)

-          kroketten met friet

-          op maandagochtend zomaar met mijn gezellige ‘schoondochter’ op de bank

-          alweer een lieve kaart in de brievenbus

-          een mooie bos bloemen

-          rondje door Intratuin

-          buurvrouwen die meeleven en meedenken (soms heel praktisch)

-          mooie muziek

-          m’n haar weer in de kleur

-          een spontane knuffel of zoen van mijn zoons

-          een vette reep chocolade (en zoveel zijn afgevallen dat je er ook gewoon van kunt eten)

Kortom, we laten de kop nog lang niet hangen!

Een andere chemokuur

Vandaag weer een middagje Amsterdam met mijn ‘nieuwe vrienden’ van de VUmc. Een hele delegatie van maar liefst 4 man sterk zat op ons te wachten, de professor, de oncoloog, oncologieverpleegkundige en een arts. Mijn vriendengroep breidt sterk uit, zeg. Natuurlijk zie ik deze vrienden het liefst zo min mogelijk, maar dat gaat vooralsnog niet lukken.

Dat de eerste chemokuren niet hebben gedaan wat we hoopten, namelijk de hersenkanker binnen de perken houden of verkleinen, is duidelijk. Daarbij is nu natuurlijk die onverklaarbare uitzaaiing in het ruggenmerg terecht gekomen. Daarvan zegt de professor dat hij dat nog nooit heeft gezien in zijn carrière (die al best lang is). Deze tumor is afgelopen weken vijf keer bestraalt en het is nu nog te kort om te zeggen of dat resultaat heeft. We hopen op het verminderen van de klachten (dus terugkomen van het gevoel in de benen, romp, gedeeltelijke linkerarm en hand) en het zo klein mogelijk maken van die tumor (hoewel ik natuurlijk ga voor volledige uitroeiing van het hele shit-ding). Daar hopen we nog steeds op, maar ik moet geduld hebben. En zoals velen van jullie weten, geduld is geen kwaliteit van me. Ik WIL resultaat en ik wil het NU!

Professor Heimans geeft aan dat de eerdere laaggradige inschaling van de hersenkanker door alles wat gebeurt nu in een wat ander daglicht komt te staan. Snelle groei en uitzaaiing horen niet bij een laaggradige hersenkanker. Maar dat wisten wij natuurlijk al. We moeten er mee dealen. Ik sta een dikke 0-2 achter en moet er nu echt 1-2 van gaan maken!

Er is een nieuwe chemokuur voorgeschreven waarvan de hoop is dat deze meer doet. Helaas zijn de bloedwaardes nog niet voldoende om als gepland te starten. Volgende week maandag ga ik in het ziekenhuis in Apeldoorn weer bloed laten prikken. Zijn de bloedwaardes dan op orde, start ik maandagavond direct met een nieuwe kuur (Lumostine). Bij deze kuur moet ik in een keer 5 chemotabletten slikken. Eén kuur duurt 6 weken en zal waarschijnlijk wat zwaarder vallen. Ik zie er niet naar uit. De bijverschijnselen lijken hetzelfde als de vorige chemo. Dus ben je grieperig, ziek of verkouden… sla mijn voordeurtje week 40 en 41 dan even over. Verder hoop ik je natuurlijk graag te zien en te spreken en ben je altijd van harte welkom!

Midden oktober heb ik weer een afspraak met de specialisten en wordt er een nieuwe MRI gemaakt. Dan weten we meer over het resultaat van de bestraling en de chemo(s).

Maar natuurlijk, natuurlijk, hoop ik voor die tijd op een sterke verbetering van de klachten.

De laatste bestraling

Zo, nummer 5 zit erop en eerlijk gezegd… het viel tegen. De radiotherapeut heeft natuurlijk wel gezegd dat de zwelling van de tumor en het te bestralen gebied (en dus ook de bestaande klachten) eerst zal toenemen, maar dat wil je eigenlijk liever niet horen. Daarbij die twee minuten bestralen, wat kan dat teweeg brengen? Nou, wel dus! Het lijf staat zo strak dat ik weleens bang ben te stikken in mijn eigen lijf, een vijf maten te klein harnas. Zelfs ademhalen gaat moeilijk. Er zijn dus daadwerkelijk echt slechte dagen en nachten geweest. Vermoeidheid, humeurig, er echt geen zin meer in hebben, slecht slapen, smaakverlies, keelpijn, hoofdpijn, minder eetlust… het was er allemaal.

Wat ben ik op zulke momenten blij met Berthel, Yanick, Robin en Natasja, zussen, zusje, familie en vrienden. Jullie allemaal! Dat leidt even af van alle shit. En wat is het dan fijn als er zo aan je gedacht wordt. Kaartjes, telefoontjes, bezoekjes, lieve berichtjes! Jullie weten niet hoeveel dat een mens goed doet. Dus nog steeds lieve, lieve mensen om ons heen, mijn hartelijke dank voor jullie meeleven.

Ik hoop straks in rustiger vaarwater te komen met alleen de chemokuren. Dan zitten we niet meer elke dag en/of week in Amsterdam en kunnen we hopelijk ietwat tot rust komen. Dat heen en weer rijden door het drukke Nederland met al zijn files hakt er ook aardig in. Het uiteindelijke resultaat van de bestralingen weten we pas na 6 weken tot 3 maanden. Dus ik hoop van ganser harte dat de klachten de komende periode afnemen. Vanaf morgen ga ik de medicijnen die zwelling in de hersens en ruggenmerg moeten tegengaan afbouwen.

Maandag de 17^de september hebben we weer een afspraak met de oncoloog en neuroloog over de komende chemo en wellicht verdere behandeling. Eerst de bloedwaardes maar eens bepalen om te zien of ik weer kan starten. En dan staat de vraag natuurlijk of de chemo blijft zoals die is, of wordt aangepast aan de nieuwe tumor in het halsmerg (die nu hopelijk echt wel tot bijna nul is gereduceerd).

VUmc of Bergen aan Zee



 

Nou, die keuze lijkt niet zo heel moeilijk toch? Tussen bestraling nummer 2 (donderdagmiddag) en bestraling nummer 3 (vrijdagmiddag) gaan we naar Bergen aan Zee. Even iets anders en de zon lonkt (voorspelt Piet Paulusma).'s Morgens boeken we snel een hotelletje vlakbij het strand. Vol Duitsers en zelfs Berthel (met zijn bijna 50 jaar!) brengt de gemiddelde leeftijd erg naar beneden ;-).

Mijn elektrische fiets hebben we achter in de auto kunnen leggen en Berthel kan een fiets lenen. We zien dus de hele brede duinen tussen Schoorl, Bergen en Hargen aan Zee. Een schitterend breed duingebied om te fietsen. En fietsen lukt goed. Pietje P. zat ietwat fout met het weerbericht want overwegend blauw klopte niet helemaal. Wel heerlijk om er even uit te zijn, lekker eten, een appeltaartje, zitten in een strandtent, even samen praten over andere dingen.

Toch hakt de bestraling er aardig in. Vlak na een bestraling heb ik keelpijn, nekpijn, hoofdpijn en ben ik moe. Slikken gaat moeilijk en mijn smaak veranderd. Het is dus even zoeken naar wat wel lekker smaakt. Wijn is soms ronduit smerig (en da's helemaal nieuw voor me). We fietsen veel. Misschien iets te veel want nadat we vrijdagmiddag (door alle files) weer thuiskomen ben ik echt moe. De strakke benen vallen niet mee en ik ga eerst maar eens een paar uurtjes liggen. 's Avonds duik ik mijn bedje in met een vette slaappil. Heerlijk, dat zijn de goede nachten.

Een eerste verergering van de klachten is ook wat de radiotheapeute heeft voorspeld. Doordat er in de tumor en omgeving wordt gepeurd, gaat deze wellicht eerst opzwellen en dus nog meer drukken op de gevoelszenuwen. Tegen die zwelling heb ik natuurlijk weer fijne pillen gehad en krijg je een tiende van de bijverschijnselen leg je daaraan het loodje. Maar niet aan denken en gewoon doorslikken die handel.

's Avonds krijg ik erg last van mijn linkervoet en kan ik daar bijna niet meer op staan. Vanmorgen is dat nog steeds het geval en hink ik wat op mijn linkertenen. Dat is allemaal niet de bedoeling. Die bestraling moet nu zijn werk maar eens gaan doen, want deze aftakeling gaat wel erg snel!

Maar zoals afgesproken zouden we blij zijn met de goede dagen en niet te veel stil staan bij de mindere. En een goede dag was het in Bergen aan Zee. Maandag en dinsdag nog een bestraling en hopelijk zijn we daar dan klaar mee en komen we in wat rustiger vaarwater en werkt het lijf weer een beetje mee.

Dag lieve mensen, geniet van het lekker zomerweer!

De eerste bestraling

Zo, de eerste bestraling van de serie van 5 hebben we er op zitten. En dat viel gelukkig erg mee. In en uit het ziekenhuis in 20 minuutjes (plus natuurlijk 2 keer een uur rijden). Het bestralen kan gelukkig vanuit de zijkanten en is in een paar minuten gepiept. Om zeker te weten dat op de precieze locatie wordt bestraald, word je eerst met het masker op de tafel vastgeklikt en worden de lijnen precies zo gelegd als aangegeven. De lijnen worden weer bijgetekend want Peetje heeft natuurlijk wel gedouched vanmorgen. "En dat hebben we ook het liefste", zegt de verpleegkundige "elke dag douchen maakt ons werk ook leuker". Zouden er echt mensen zijn die? Vast wel!

Er wordt een foto gemaakt om de lijnen nog een keer te checken en met een laserlichtje wordt de bestralingsbaan nogmaals gecheckt. Dat geeft de burger moed, 3 keer checken voordat er daadwerkelijk wordt bestraald. Dan het bestralen zelf. Ik lig uiteraard doodstil en durf zelfs niet te slikken. Vooral niet aan speeksel denken dus. Het apparaat zoemt wat om me heen, links en rechts, en het is echt met 2 minuten gepiept. En die 2 minuten besteed ik aan het denken aan de tumor die zich kapot schrikt en denkt "wegzwezen hier!". En dat moet 'ie ook... oprotten! In de auto op de terugreis wat jeuk op de bestraalde plekjes. Dus weer vooral niet aan kriebel en jeuk denken. Lang leven de i-pad. Ik heb jullie er allemaal weer uit gewordfeud en geruzzeld. 

We wachten morgen even af of ik me dan net zo goed voel. Als dat zo is gaan we morgen, na de tweede bestraling naar de kust (Bergen of Schoorl). Daar pakken we een hotelletje, het wordt lekker weer. Vrijdag in de namiddag gaan we dan voor bestraling nummer 3 naar Amsterdam. 't Is geen Italie, maar het is wel even lekker weg en wat anders. Misschien gaan we begin volgende week nog een dagje pakken.

Laten we d'r een feestje van maken als het kan!
  

Een masker en 3 tattoos

Vanmorgen gebeld door het VU dat we om 12 uur kunnen komen voor de voorbereidingen voor de bestralingen. Berthel is in Ede, maar komt snel mijn kant op en weer gaan we naar Amsterdam. In de gewelven van het VU (etage -2) is de ruimte voor de radiotherapie.

Mijn radiotherapeut dr. Van Reij is een vrouwelijke arts, weer jong. Ze lijken allemaal zo jong die artsen van het VU. Je vraagt je af of ze hun HAVO diploma al hebben, maar dan blijken ze hun sporen echt al verdient te hebben. Ik blijk een belangrijk gesprekonderwerp te zijn geweest in het multidisciplinair overleg van gisteren. De groei van de tumor in mijn nek baart zorgen en is fors toegenomen. De kanker in de hersenen is, tegen de verwachting in omdat het laaggradig is, ook gegroeid. Ook mijn klachten nemen toe. De gevoelloosheid zit nu in mijn benen, romp en ook al wat in mijn armen en handen. Mijn benen voelen steeds strakker aan. Alsof ik in een veel te strak korset zit. Er moet wat gebeuren…

Dat wordt dus de nektumor bestralen. Ik ben al blij dat de radiotherapeut dat ziet zitten, ze is zelfs best positief. De tumor is niet heel erg groot, ze noemt het een kraaltje, maar drukt wel gevoelszenuwen weg. Ik schrik van de MRI-plaatjes want het halsmerg lijkt toch voor de helft bezet door de tumor. De radiotherapeut wil 5 keer gaan bestralen vanuit 2 kanten. Bij voorkeur de zijkanten, achter mijn oren. Als dat niet lukt, wordt het achter in mijn nek en voor door mijn keel. En bestralen van een keel geeft nogal wat vervelende bijwerkingen.

De volgende stap is aanmeten van een gelaatsmasker en daar zie ik nogal tegenop. Het lijkt mij knap benauwd in zo’n masker en de claustrofobie schiet alweer door me heen. Het masker is gemaakt van kunststof en moet ervoor zorgen dat de bestralingen precies op dezelfde plaats gebeuren. Het maken valt mee. Het masker heeft gaten voor de neus, mond en ogen… maar die houd ik natuurlijk stijf dicht. Het masker wordt vastgeklikt op de behandeltafel, zodat je echt vast ligt. Met een viltstift worden lijnen uitgezet en je kunt nu echt ‘boter, kaas en eieren’ spelen op mijn borst en buik. Ook worden er 3 tatoeagepuntjes als markering aangebracht. Op mijn ouwe dag toch nog aan de tattoo.

Daarna wordt een CT scan gemaakt om het bestralingsplan op te stellen.  Gelukkig zonder contrastvloeistof, want zo onderhand ben ik één vat contrast. Na een uurtje of twee mogen we weer naar huis. Morgenmiddag bestraling 1 en de vier daarop volgende werkdagen de rest. De bijwerkingen zijn vooral vermoeidheid, huidreacties en haaruitval op de bestraalde plaatsen. Maar dat interesseert me allemaal geen zier, als die tumor maar verdwijnt en mijn klachten verbeteren. Dus daar ga ik voor!

Een mindere uitkomst

Zo’n mindere MRI vraagt om een mindere uitkomst en ook dat is waar. Direct nadat Berthel en ik thuiskomen vanuit Amsterdam worden we al gebeld. De professor heeft al die ‘mooie plaatjes’ al bekeken. Gelukkig heb ik wel ZIJN volledige aandacht.

De tumor in mijn halsmerg is toegenomen. Dat verklaart de gevoelsstoornis, wordt nu aangegeven. Opmerkelijk want aan de plaats waar de tumor zit (in de bovenste halswervels; C1) is naar mijn idee niets veranderd. Maar een toename in 2 weken is niet goed. Ook de kanker in mijn hoofd is toegenomen. Dat wil natuurlijk nog niet zeggen dat de chemo niet aanslaat want deze MRI is vergeleken met de laatste MRI van mijn hoofd (d.d. 22 juni). Maar samengevat, shit nieuws! De tumor in de hals gaat, zo mogelijk, worden bestraald. Maandagochtend vindt direct overleg plaatst met de radioloog die een behandelplan gaat opstellen. Ik word maandagochtend gebeld en neem aan dat ik zo snel mogelijk bestraald ga worden.

Dit weekend ga ik me inlezen over bestraling, de behandeling, de risico’s en bijwerkingen. Want van chemo weet ik nu veel, maar over bestralen heb ik nog niets gelezen. Mijn vragenboekje staat alweer helemaal vol.

Mijn hoop is dat bestralen die tumor kleiner maakt, of eigenlijk helemaal oplost, en ik het gevoel in mijn lijf weer terug krijg. Daarbij hoop ik natuurlijk nog steeds dat de chemo aanslaat en ik nog wat jaren voor de boeg heb! Help me hopen.