Een andere chemokuur

Vandaag weer een middagje Amsterdam met mijn ‘nieuwe vrienden’ van de VUmc. Een hele delegatie van maar liefst 4 man sterk zat op ons te wachten, de professor, de oncoloog, oncologieverpleegkundige en een arts. Mijn vriendengroep breidt sterk uit, zeg. Natuurlijk zie ik deze vrienden het liefst zo min mogelijk, maar dat gaat vooralsnog niet lukken.

Dat de eerste chemokuren niet hebben gedaan wat we hoopten, namelijk de hersenkanker binnen de perken houden of verkleinen, is duidelijk. Daarbij is nu natuurlijk die onverklaarbare uitzaaiing in het ruggenmerg terecht gekomen. Daarvan zegt de professor dat hij dat nog nooit heeft gezien in zijn carrière (die al best lang is). Deze tumor is afgelopen weken vijf keer bestraalt en het is nu nog te kort om te zeggen of dat resultaat heeft. We hopen op het verminderen van de klachten (dus terugkomen van het gevoel in de benen, romp, gedeeltelijke linkerarm en hand) en het zo klein mogelijk maken van die tumor (hoewel ik natuurlijk ga voor volledige uitroeiing van het hele shit-ding). Daar hopen we nog steeds op, maar ik moet geduld hebben. En zoals velen van jullie weten, geduld is geen kwaliteit van me. Ik WIL resultaat en ik wil het NU!

Professor Heimans geeft aan dat de eerdere laaggradige inschaling van de hersenkanker door alles wat gebeurt nu in een wat ander daglicht komt te staan. Snelle groei en uitzaaiing horen niet bij een laaggradige hersenkanker. Maar dat wisten wij natuurlijk al. We moeten er mee dealen. Ik sta een dikke 0-2 achter en moet er nu echt 1-2 van gaan maken!

Er is een nieuwe chemokuur voorgeschreven waarvan de hoop is dat deze meer doet. Helaas zijn de bloedwaardes nog niet voldoende om als gepland te starten. Volgende week maandag ga ik in het ziekenhuis in Apeldoorn weer bloed laten prikken. Zijn de bloedwaardes dan op orde, start ik maandagavond direct met een nieuwe kuur (Lumostine). Bij deze kuur moet ik in een keer 5 chemotabletten slikken. Eén kuur duurt 6 weken en zal waarschijnlijk wat zwaarder vallen. Ik zie er niet naar uit. De bijverschijnselen lijken hetzelfde als de vorige chemo. Dus ben je grieperig, ziek of verkouden… sla mijn voordeurtje week 40 en 41 dan even over. Verder hoop ik je natuurlijk graag te zien en te spreken en ben je altijd van harte welkom!

Midden oktober heb ik weer een afspraak met de specialisten en wordt er een nieuwe MRI gemaakt. Dan weten we meer over het resultaat van de bestraling en de chemo(s).

Maar natuurlijk, natuurlijk, hoop ik voor die tijd op een sterke verbetering van de klachten.