De zenuwen slaan toe

Vrijdag de 19^de oktober een nieuwe MRI van het hoofd en halsmerg. Dan moet duidelijk worden wat de chemo’s en de bestralingen hebben gedaan. Is de tumor in het halsmerg kleiner geworden? Zijn de gevoelsbanen ietwat hersteld? Is de hersenkanker kleiner geworden of op z’n minst stabiel gebleven?

Nu geloof ik best in onafhankelijk onderzoek en vergelijken van objectieve plaatjes van het hoofd en halsmerg, maar meer nog geloof ik in wat IK voel. En dat stemt mij niet optimistisch. De klachten van gevoelloosheid in mijn lijf zijn, na de bestralingen niet verbetert. Natuurlijk wel als je het vergelijkt met tijdens en vlak na de bestralingen. Maar door het opzwellen van het bestraalde gebied is dat logisch. Maar verbetering ten opzichte van hoe ik me voelde voor de het bestralen is er niet. Dus ondanks mijn optimisme houd ik rekening met een tegenvallende uitkomst. Er zijn al zoveel negatieve uitkomsten geweest. Is het zelfbescherming of realiteit?

Het gevoel in mijn benen is slecht, daardoor ben ik niet stabiel en voelt mijn lopen wankel. Dat zou je niet zeggen als je naar me kijkt, want voor een buitenstaander ziet het er redelijk uit. Je went aan het lopen zonder gevoel, op automatisme. Maar ik voel dat de spieren minder sterk worden. Ook mijn romp is gevoelloos en ook mijn linkerarm en bijna volledige linkerhand zijn gevoelloos. Ik laat dan ook veel dingen uit mijn hand vallen en typen zonder spellingscontrole doe ik jullie niet aan. De fijne motoriek laat echt te wensen over. Ook de rechterhand is gedeeltelijk gevoelloos. En gevoel in vier vingers is echt heel weinig voor een heel lijf.

Ook heb ik (bij vlagen) meer hoofdpijn en voel ik mij minder betrokken, minder alert en vergeet ik nog wel eens wat. Dus niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk doet het wat met me. De paracetamolaandelen stijgen door mijn gebruik (doe er je voordeel mee… alhoewel ik qua aandelen altijd een loser ben geweest). Gelukkig helpt een paracetamolletje op zijn tijd goed. De vraag is waardoor de klachten verergeren, de kanker en/of de behandeling(en)?

Kortom, ik ben bang en onzeker voor de komende MRI en de uitkomst hiervan. Natuurlijk wil ik er (nog steeds) echt voor gaan, er valt nog genoeg positiefs te beleven en ik ken het belang van optimistisch denken. Maar toch… de ene keer lukt dat beter als de andere.

De 19de oktober hoor ik nog geen uitkomst van de MRI. Pas in week 43 en week 44 heb ik weer gesprekken in de VU met de neuroloog en oncoloog over de uitkomst van de MRI en de eventuele vervolgstappen. Daarover horen jullie dan natuurlijk meer.

Maar vooralsnog gaan we eerst een feestje vieren. Berthel is de 20ste oktober jarig en dat moet natuurlijk gevierd worden!