Bijna jarig

Alweer even geleden gestopt met de chemo. Helaas nog geen positief resultaat. Ik voel me wel veel beter als tijdens de chemo. Niet meer misselijk, niet overgeven, maar nog wel zwakjes. Handen en voeten werken niet meer optimaal. Ik lig overdag nog veel op bed en slaap dan echt. Ook 's avonds ga ik vroeg naar bed en maak hele nachten, samen met m'n slaappillen.

Afgelopen weekend samen met opa en oma, zusje en zwager en ons gezin naar Oosterbeek geweest in een hotel. 's Middags naar de dierentuin geweest waar ik gebruik heb gemaakt van de rolstoel. Je moet even over een drempel heen, maar dan zie je wel wat. We hebben er allemaal van genoten.

Verder krijg ik veel visite en dat is handig met het computeren, want dit lukt niet meer. Het gevoel in mijn handen, armen, voeten en benen is slecht. Echt zelf lopen is er dus niet meer bij.

Gisteren naar het ziekenhuis geweest. Nog een keer word ik gebeld door het VU, daarna ga ik naar het ziekenhuis in Apeldoorn. Ik eindig waar ik begonnen ben. Soms voelt dit erg dichtbij, maar het VU kan niets meer voor mij doen.

Morgen ben ik jarig en word ik 48. Gelukkig maar want 47 vind ik geen mooie leeftijd om te stoppen. Ik geef geen groot feest, maar dat begrijpen jullie vast, dus niet allemaal komen.
 

Voorgoed gestopt met de chemo’s

Afgelopen woensdag hebben we besloten om te gaan stoppen met de chemo’s.

Vorige week vrijdag de laatste pillen geslikt. Dat wil helaas niet zeggen dat je je snel weer beter voelt. Die pillenzooi moet uit het lijf. Hoe lang dat duurt, weet ik niet, er zit nogal wat troep in. Ik voel me dan ook nog steeds zwak, ziek en vreselijk moe. Lig regelmatig op bed. Ik ben blij en opgelucht dat wij de beslissing hebben genomen en deze ook door de kinderen wordt gedragen. Ook zij zien dat het niet meer gaat met de chemo’s. De start van de laatste kuur voelde al zo fout. Het was niet voor niets dat ik die laatste vrijdag mentaal gebroken was. Ik kon echt niet meer. Het geloof was helemaal weg. Tot op heden heeft geen chemo zijn werk naar behoren gedaan.

Ik ben het vechten beu!!

Ik hoop de komende tijd een opleving te krijgen zonder pillenzooi.

Gestopt met kuur

Donderdagmorgen gestart met de laatste serie van mijn kuur. Het infuus (Vincristine) zit er woensdag al in. Maar nu ben ik toe aan 15 dagen pillen slikken (Procarbazine). Bij deze pillen kan je alcohol en kaas slecht verdragen. Als dat alles is, al eet ik nooit meer kaas of drink ik nooit meer alcohol… maar  helaas. Ik verdraag helemaal niets. Ik ben de hele dag kotsmisselijk en alle pillen die de bijverschijnselen tegen moeten gaan, komen er direct weer uit. Ik geef alleen maar over, kan niets eten of drinken en ben dus in no time zo slap en nog veel beroerder als ik al was. Ik lig alleen nog maar op bed of op de bank over te geven en voel me ongelofelijk rot. Dit ga ik niet redden.

En dit wil ik niet. Niet 15 dagen zo beroerd en niet weten of het wat doet. Daarbij zal er toch iets eten en drinken in moeten blijven anders leg ik binnen die 15 dagen het  lootje. Mijn keel, maag en ribben doen zo’n pijn van het puur gal overgeven. Ik kan niet meer alleen naar de WC, zo slap. Maar als je niet eet en drinkt, hoef je ook niet meer. Alles doet pijn. Dit red ik niet nog 13 dagen op deze manier. Vrijdagavond belt Berthel het ziekenhuis. Er zijn sterkere medicijnen maar ik wil niet meer. Dood ga ik toch, maar ik had een andere manier in gedachten. Dit is ondragelijk. Ik stop met deze chemo.   

Zaterdagmiddag gaat het al iets beter.  Wel beroerd, niet overgegeven. Ik vind het goed. Zaterdagavond gaat er voor het eerst weer een hapje rijst in. We weten natuurlijk al dat ik dood ga aan deze kanker, maar op welke manier hoop ik zelf in de hand te houden.

Een groot tranendal

Gisteren naar het VU voor het tweede en derde deel van de PCV kuur. Omdat ik van deel 1 ruim een week akelig beroerd ben geweest zie ik erg tegen de resterende kuur op. Zo erg dat ik denk er niet aan te beginnen, laat maar. Alle vorige kuren hebben niets gedaan en dat maakt het moeilijk verder te gaan met weer een nieuwe zware kuur waarvan deel 1 al zo slecht valt. ’t Is dat de jongens zeggen “mam, in het begin zei je dat je alles zou aangrijpen, dus deze ook!” En daarin hebben ze gelijk, maar wat valt het me zwaar. Ik heb me de afgelopen week echt zwaar shit gevoeld en waarvoor? Tot nu toe heeft niets geholpen. Maar zegt Yanick terecht “deze kan wel helpen mam, je hebt het beloofd“. Onderweg naar het ziekenhuis weet ik nog niet of ik de kracht heb er nog voor te gaan.

Eerst bloed prikken en een gesprek met de oncoloog. Het bloed is goed. Maar als de oncoloog vraagt hoe het gaat en ervan uit gaat dat ik ga starten moet ik meteen janken. Ik weet het nog niet. Daar schrikt hij van… ik jank nooit! Maar vandaag houden de tranen niet op. Hij denkt dat ik bij deel 1 van de kuur misschien wat grieperig ben geweest en dat de kuur er daarom zo inhakt. Daarbij krijg ik andere medicijnen tegen obstipatie en moet ik eerder bij hen aan de bel trekken in plaats van bij de huisarts die toch wat voorzichtiger is bij het voorschrijven van andere of meer  medicijnen. Beloofd is beloofd en ik ga er toch nog een keer voor! Dan kan ik oprecht zeggen dat ik alles heb geprobeerd.

Een gesprek met de coördinatrice van de oncologieafdeling en als ze vraagt hoe het met ons en met de kinderen gaat en ik weer het hele verhaal moet vertellen is het weer janken geblazen. Wat hebben we het laatste halve jaar allemaal meegemaakt. Niet te stoppen deze waterval. En ze is zo lief en begripvol dat ik maar door blijf janken. Dat doe ik anders nooit hoor, wil ik zeggen, ik ben een stoer wijf, maar zelfs dat lukt niet. Ik ben geen stoer wijf, ik ben een kankerpatiënte zonder al te veel vooruitzichten. Op zo’n oncologieafdeling word je erg geconfronteerd met kanker. Infuus moet in mijn pols, de elleboog is voor het voor het lab (bloed prikken). Daar had ik niet op gerekend, dat was de vorige keren erg pijnlijk en wederom gaan de sluizen open. Niet te stoppen dit tranendal, vreselijk.

Na 15 minuten zit de hele kuur er in en met wederom een zak medicijnen (waaronder deel  3 van de kuur) mag ik eindelijk, al jankend, naar huis. Misschien is het de combi van niet slapen, een grote reorganisatie op Berthels (NN) werk, het idee dat ik wil stoppen met kuren… noem maar op! Maar zoveel tranen heb ik nog nooit vergoten, zeker niet in gezelschap.

Zwak, ziek en misselijk

Als hoe ik voel tekenent is voor de werking van deze kuur, werkt hij super goed. Ik voel me hondsberoerd! Hij hakt er goed in. Helaas zegt dat niets over de werking van de kuur. Ik moet het er maar even mee doen en neem nog maar een paracetamolletje of wat.