Weer mondjesmaat aan het werk

Ik ben nu ruim een week 3 ochtenden aan het werk en het gaat steeds beter. Vandaag met de bedrijfsarts afgesproken dat ik morgen 6 uurtjes ga volhouden. Dat is nog wel met wat beperkingen bijvoorbeeld in de taken. Echte moeilijke dingen kan ik nog niet doen, ik kan daar nog geen structuur in aanbrengen.Ook als er veel mensen bij elkaar zijn en door elkaar praten heb ik last. Ik probeer fysiek wel steeds meer op te pakken. Al maar op de bank liggen of in bed liggen pitten, krijg je geen energie van.

Ik computer nu zo’n 30 minuten achter elkaar en lees al weer lekker. Volgende week ga ik op mijn werk ook weer gesprek(ken) voeren. Ik hoef bijna niet meer te zoeken naar woorden. Dus al die hersens die ik heb, zijn alweer bijna allemaal ingedaald. Nog even en ik ben weer mijn eigen scherpe ikkie (die heb ik gemist). Als de uitkomsten eind mei van de onderzoeken goed zijn, spring ik een gat in de lucht. Dat is allemaal wel heel spannend. Ik probeer er maar niet teveel aan te denken.

Zaterdag gaan Berthel en ik met Jolanda en Rob (vrienden) naar Gent. Dat stond al gepland en gaan we nu in rustige vorm doen. Hopen dat het weer meezit. Ik heb er zin in, de verveling heeft thuis al weer toegeslagen.

Ik ben nog niet mobiel (deelnemen aan het verkeer mag nog niet) en schoonmaken en koken is nog steeds niet mijn hobby.  Ik wens jullie allen nog even een goede werkweek en een lekkere, gezellige Koninginnedag. Geniet ervan!

De eerste dag thuis

Vandaag een prima dag gehad thuis. Ik ben wel wat angstig en elk pijntje houd ik in de gaten.

Het vertrouwen in het lichaam moet nog terugkomen. Wat lastig is dat het lezen tegenvalt. Vanmorgen tijdens de krant had ik direct stampende koppijn, die gelukkig ook weer heel snel wegtrok. Ook ben ik nog erg moe en voelt m’n kop vol met watten. Daarbij vergeet ik af en toe zaken die anders heel normaal zijn.

Net heeft de neuroloog gebeld. De uitkomst van het bloedonderzoek is prima. Ik heb nog wat vragen gesteld over de vlekken in mijn bovenkamer. Dat zijn er 3, waarvan 1 aan de rechterkant. Die kan de epilepsie hebben veroorzaakt, denkt hij. Hij is erg geïnteresseerd in zijn vakgebied (gelukkig maar) maar heeft deze uitkomst van de MRI nog nooit gezien en kent het niet uit de vakliteratuur. Ik ben een speciaal geval (maar dat wist ik al…..) en de neuroloog gaat de scan bespreken met andere vakidioten.

De vermoeidheid en vergeetachtigheid kan komen van de epilepsie en van de ruggenprik. Dat heeft even tijd nodig, zegt hij, maar komt goed. 10 mei heb ik weer een afspraak met hem, waarbij ik zelf de scan natuurlijk ook kan zien. Over een week of 6 doen we weer een volledige MRI en bezien dan hoe of wat. Ik hoop natuurlijk dat de vlekken dan helemaal weg zijn en ik geen epilepsie meer heb gehad.

Maar voor zulke dagen als vandaag teken ik.

Naar huis

12 april komt een neuroloog aan mijn bedje. Ik stel me aan hem voor, dat heb ik al wat keren eerder gedaan blijkt. "Mevrouw van Barneveld" zegt 'ie serieus. Ik heb de indruk dat hij m'n schoonmoeder bedoelt, maar nee, het gaat hem om mij. De uitslag van alle onderzoeken zijn goed, alleen de MRI laat iets zien dat daar niet thuis hoort. "Ik weet niet wat die vage witte vlekken zijn" geeft hij toe "maar ik weet wel wat het niet is. Het zijn geen tumoren".

TUMOREN!!!! Krijg nou wat, natuurlijk zijn het geen tumoren. Ik ben Petra, een gezond, jong wief van 47 jaar, moeder van 2 puberzoons en vrouw van een leuke jonge vent, ik sta volop in het leven, ben super actief en geniet volop... natuurlijk heb ik geen tumoren. Daar hoef je niet allerlei onderzoeken voor te doen hoor, dat kan ik je zo ook wel vertellen. De familie denkt daar wat anders over en is zwaar opgelucht. Er blijkt nogal wat communicatie buiten mij om te zijn geweest waar tumoren zeker ter sprake zijn gekomen.

Maar he, waar maak ik me druk om. Het is definitief: ik heb geen tumoren, ik heb geen kanker.Daarmee verdwijnt het woord 'Kanker' heel ver op de achtergrond. En ik mag naar huis. Dat is op het moment de plek waar ik het allerliefste ben. M'n eigen huis, m'n eigen mannen, m'n eigen bedje, geen prikken, temperaturen, onderzoeken en onzekerheid. Gewoon wat aansterken en m'n leven hervatten. Alles weer als vanouds. In een ziekenhuis kan je sterven aan oververmoeidheid en dat wilde ik nou net niet doen!

Nadeel is wel dat zelf auto rijden de komende weken niet mag. Verder moet ik bijvoorbeeld niet gaan zwemmen, alleen in een bos gaan wandelen of alleen in bad gaan liggen (je kan wel verdrinken tijdens een aanval). Verder mag ik alles weer doen, langzaam opbouwend.

De radioloog de neuroloog stellen voor een periode van 6 weken af te wachten en dan een nieuwe MRI te maken. Ik heb geen nieuwe aanvallen gehad en voel me steeds beter. Een operatie of biopsie zou meer uitlsuitsel kunnen geven, maar brengt natuurlijk ook weer de nodige risico's met zich mee.

Met een wollig hoofd, bossen bloemen, heel veel kaarten en de beste wensen van mijn mede-zaal-genoten ga ik lekker naar huis.

In het ziekenhuis

In het ziekenhuis worden allerhande onderzoeken gedaan om uit te zoeken waardoor de epileptische aanval is ontstaan. Een ruggenprik om liquor af te nemen, een X-thorax, een CT scan, een ECG, een MRI. Ik word lekgeprikt en van buiten en van binnen gefotografeerd.

Ik ben weer bij, maar heb geen idee wat ik in het ziekenhuis doe. Ik ben gezond, eet gezond, drink niet, rook niet, sport veel en zorg goed voor mezelf. Wat is er aan de hand? Berthel en de jongens moeten keer op keer vertellen wat eris gebeurd en wat doe ik eigenlijk in het ziekenhuis? Ik lig op een zaal met zieke mensen die daar horen, maar ik toch niet?

Toch is het wazig in mijn hoofd, het blijft niet hangen. Ik ben druk en hyper en neem volop deel aan gesprekken met bezoek. Als Cora en Geert op bezoek zijn krijg ik weer een kleine aanval. Ik praat onduidelijk en ben 'even weg'. gelukkig is het snel weer over, een kleine aanval. Ik lijk gezond en bij de tijd, maar vraag me na die tijd wie er is geweest en ik weet het niet.  Gelukkig is er een patientenbegeleider die me na alle onderzoeken terugbrengt naar de zaal, want waar is die ook alweer? Enneuh, wat doe ik in het ziekenhuis?

Mijn hoofd, dat het altijd zo goed doet (tenminste dat vind ik en ik kreeg geen klachten) is troebel en wazig. En ondertussen is nog steeds niet duidelijk wat ik heb en hoe de aanval is ontstaan. Ik denk er niet over na en maak me geen zorgen. Slaap zelfs prima. Achteraf is dat voor mij een niet normale reactie. Ik wil altijd alles weten en overdenk zaken uit en te na.

De wereld staat even stil

7 april 2012 ben ik met mijn gezin (echtgenoot Berthel, zonen Robin en Yanick en Robins vriendin Natasja) lekker uit eten bij een Indonesisch restaurant in Apeldoorn. Niets wijst erop dat de avond heel anders afloopt dan we voor ogen hebben. De rijsttafel smaakt prima, maar het glaasje wijn smaakt minder. Bij het afrekenen hoor ik een 'klik' in mijn hoofd. Daarna is het voor mij een groot zwart gat, de wereld staat stil.

Voor mijn gezin is dat anders. Ik zit te trillen en shaken op mijn stoel. "Doe eens normaal, zeg" zegt Yanick, die aan een fout grapje denkt. Maar nee, helaas geen fout grapje. Ik zak volledig weg en raak bewusteloos. De paniek is groot. Stoelen en tafel worden aan de kant geschoven en ik wordt op de grond gelegd. Een epileptische aanval. Berthel probeert nog een vinger tussen mijn tanden te doen, want ik bijt tot bloedens toe op mijn tong en wang. Gelukkig lukt dat niet, want achteraf blijkt deze actie wel eens een vingertje te kosten.

De ambulance wordt gebeld en is er gelukkig snel. Als de ambulancebroeders binnen zijn doe ik mijn ogen weer open, maar registreer niets. Het is een lege blik. Zij willen een infuus aanbrengen en dat hoor ik dan weer wel. Bijna sla ik een ambulanceverpleger neer. Met Berthel en Yanick vertrekken we in de ambulance naar het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn. Op de eerste hulp krijg ik weer een heftige aanval. Ik word helemaal nagekeken. Het is niet duidelijk wat de aanvallen heeft veroorzaakt. Ik moet blijven.