vrijdag 29 juni 2012

De hersenoperatie

Da’s al even geleden dat ik wat van me heb laten horen. Gelukkig heeft Berthel jullie op de hoogte gehouden en heb ik veel van jullie gesproken of gezien. 




Zondagavond de 24ste ben ik opgenomen in het ziekenhuis in Amsterdam. De hele familie heeft me weggebracht en vooraf hebben we eerst nog even lekker gegeten bij Graaf Floris in Muiden. Die biefstuk was dan meteen ook de laatste maaltijd en glaasje fris voor de komende 36 uur. Dus ja… ik zit op m’n streefgewicht, maar raad niemand dit dieet aan.

Maandag de 25ste om half een ‘s middags naar de pre-operatiekamer. Probeer ik er altijd op m’n best uit te zien, dat lukte niet meer. Een lichtblauw met geel operatiekleedje dat aan alle kanten opengerukt kan worden. Witte lange kousen tegen trombose en… o schrik… geen ondergoed. Ik was werkelijk bloednerveus. Op de pre-operatiekamer werd, naar mijn idee, 20 keer gecheckt wie ik was en waarvoor ik daar kwam. Ja, je zal maar wakker worden met een nieuwe heup. In iedere ader ging een infuus, en met het kleine eilandje Kapas bij Maleisië in gedachten, viel ik in slaap.

Om wakker te worden in de uitslaapkamer. Dat woord dekt de lading niet, ’t is er drukker als het centraal station Amsterdam tijdens de avondspits. Ladingen verpleegsters en stagiairs, tientallen patiënten, bellen, toeters, gesprekken, deuren open, deuren dicht. En dat kwam allemaal 100% binnen. Ik was en werd alleen maar moeier. Gelukkig mochten Berthel en Yanick snel naar me toe en werd ik wakker als Petra. Want dat is toch je grote angst.

De neurochirurg vertelde dat de operatie was geslaagd en ze maar liefst 9 biopten, uit hetzelfde gaatje, hebben genomen. Om half een ’s nachts mocht ik naar de zaal. Daar kon ik eindelijk even slapen. Elk uur wel een neurologische check, maar he, er was rust en het was donker.

De volgende ochtend mocht ik een beschuitje en wat drinken. Alle infusen en het katheter werden afgekoppeld en ik mocht eindelijk naar het toilet en voorzichtig douchen. Weg met die kousen en dat lelijke schort. Hup, mijn spijkerbroek weer aan. Ik voelde me met de minuut meer mens worden. ’s Middags was ik weer lekker thuis en daar ben je toch het liefste. Thuis veel geslapen en lekker liggen.

Gisternacht alleen de slechtste nacht ooit gehad. Midden in de nacht klaar wakker, duizelig en het idee dat ik slecht adem kon halen. Ik voelde alleen maar een groot zwart gat in mijn borst. Kan een mens doodgaan van verdriet?

De volgende ochtend naar de huisarts die alles heeft onderzocht. Bloeddruk goed, zuurstof in bloed prima, longen schoon. Hij wijt het aan oververmoeidheid, spanning en stress. Dat zou heel goed kunnen. Ik moet gewoon een vette slaappil nemen zoals vannacht. Daar kom ik de nacht goed mee door en dat is nu erg belangrijk. Ik moet uitgerust en fit blijven.

Vandaag begonnen met de dubbele dosis anti-epileptica. Daar zal het lijf weer even aan moeten wennen. Donderdag hebben we de vervolgafspraak bij de VU waar we de uitslag van de biopten horen en het eventuele vervolgtraject. Dat is natuurlijk heel erg spannend. We hopen er het beste van, maar steken onze kop niet in het zand.

Er gebeurt ook nog heel veel leuks en fijns in huize Van Barneveld. Yanick heeft zijn rapport gehad, echt heel, heel erg goed, en hij is glansrijk over naar de tweede. Hij werkt nu al bij zijn komende stageadres ‘Uw webdesign’ in Apeldoorn en verdient daar met zijn hobby, websites bouwen. Robin heeft zijn stage kunnen omzetten van Amsterdam naar Gorssel, hotel restaurant de Roskam. Hij heeft daar al een dagje meegelopen en vindt het leuk. Woensdag zijn eerste autorijles. Als hij het haalt, krijgt hij van mij een klein autootje (alhoewel hij een Audi A4 ook leuk vindt ;-) ) .

Kortom, het gaat weer goed met mij, met ons. De mannen houden zich prima, ik heb er veel steun aan, we praten veel. Ik houd jullie op de hoogte en heb sowieso veel contact met iedereen (Wordfeud (fanatiekelingen), Touch, telefoon, e-mail, i-pad… ik word nog modern op m’n ouwe dag).

vrijdag 22 juni 2012

Een dagje intaken

Man, man, man… wat word ik door iedereen verwend. Zoveel kaarten, bossen bloemen, visite, lieve woorden. Ik voel me zwaar geliefd.

Vandaag zijn Berthel en ik naar de VU geweest voor de intake. Gesprekken met de verpleegkundige, zaalarts, neurochirurg die me gaat opereren, een nieuwe MRI (met en zonder contrastvloeistof) en bloed, heel veel bloed prikken. Daartussen was het wachten, wachten en nog eens wachten. Een dag hard werken kost minder energie. 9 ½ uur na vertrek thuis kwamen we de voordeur weer binnen.

Zondagavond word ik opgenomen. Berthel en de kids brengen me zodat zij ook kunnen zien waar ik terecht kom en de laatste tijd zoveel tijd doorbreng. Maandag om een uur of half één sta ik op de planning voor de biopsie. De chirurg denkt dat dat een uurtje duurt. Toen ik vroeg of hij een zwaar weekend voor de boeg had (hé, je kan maar beter weten of hij maandag een vaste hand heeft) moest hij lachen. Zo blijkt dat niet meer te werken. Je hoofd wordt met klemmen vastgezet en eigenlijk is de operatie computergestuurd. Het risico zit hem in een bloeding door een geraakt bloedvaatje. Maar dat komt echt niet vaak voor, 2%.

Ik hoop dus oprecht dinsdag weer lekker thuis te komen.

De uitkomst van de biopsie duurt ongeveer een week. Daarvoor worden we dan zsm opgeroepen.
En staan de vervolgafspraken, afhankelijk van de uitkomst, al weer gepland. Sneller als dat kan het niet. Ik hoop nog steeds DE uitzondering te zijn waarvan het hele VU straks achterovervalt.  

woensdag 20 juni 2012

Neurochirurg / hersenbiopt

Vanmiddag bij de neurochirurg in de VU geweest. Hij is een van leden van het team dat mijn dossier heeft beoordeelt. Hij vertelde eerst over gliomen/gliomatose in het algemeen. 't Wordt er niet anders van, het blijft (tenminste mijn variant) een ongeneeslijke K-ziekte. Wereldwijd wordt wel onderzoek gedaan, maar nog geen resultaat behaald. Bestraling van gliomatose geeft een hoop ellende en daarvan is niet bewezen dat je langer leeft. Chemo kan aanslaan in de zin dat de groei van kankercellen wordt beperkt. Hij spreekt in algemeenheden en noemt een levensverwachting van 1 tot 4 jaar. En er zijn altijd uitzonderingen (laat ik dat in positieve zin hier zijn). Je verlegt je grenzen want voor 4 jaar zou ik nu, met kwaliteit van leven, gaan. In die zin ben ik ietwat gerustgesteld, we hebben tijd om zaken te regelen, nog quality-time te hebben.

Verder heeft hij verteld over de biopsie die ze as. maandag of dinsdag gaan nemen. Dat is een operatie die redelijkerwijs niet teveel risico geeft. Een dag voorafgaand aan de operatie wordt je opgenomen voor de intake (MRI, bloed prikken, afdeling bekijken enz.). Je gaat onder volledige narcose, ze maken een klein sneetje en een gaatje in mijn achterhoofd aan de rechterkant, en nemen met een super dun buisje een biopt. Dat wordt direct door de patholoog nagekeken of hij denkt dat dat uitkomst geeft. Zo niet, nemen ze direct in hetzelfde gaatje ietwat schuin nieuwe biopten. Hechten, op de uitslaap, medium care en op zaal. Na een nacht mag je, normaal gesproken, naar huis. Dat lijkt dus mee te vallen en is meestal zonder complicaties.

Spannender is natuurlijk de uitkomst van de biopt. Hopelijk kan de patholoog vaststellen wat het is. Zo niet, wat heel soms voorkomt, moet er in een ander gedeelte van de kanker een nieuwe biopsie worden gedaan. Mijn God, als het toch eens een onbekende infectie kon zijn. Daar lijkt het niet op, maar een mens mag hopen, toch? Daarna gaan we volgende stappen zetten met het team van neuroloog en oncoloog. Chemo is troep, maar op welke manier het wordt toegediend en hoeveel last je ervan hebt is heel verschillend. Op zich zal ik best veel thuis kunnen zijn.

Het gaat allemaal supersnel, ze zijn er echt voor ons in de VU, ze nemen alle tijd en we voelen ons gehoord. De emotionele rollercoaster dendert voort. We zijn super blij met zoveel lieve mensen om ons heen. Zo veel bezoek, mooie gesprekken (soms ook over heel iets anders als het ziek zijn), kaarten, bloemen, hulp, een arm om je heen... het betekent zoveel voor ons. We gaan voor nog zoveel mogelijk mijlpalen en quality-time zeker met ons gezin, maar natuurlijk ook met jullie allemaal.

zaterdag 16 juni 2012

Familiefoto's

Vandaag laten we familiefoto's maken. Dat lijkt mij een leuk en mooi plan. We hebben natuurlijk mappen vol foto's, maar hebben nog nooit een mooie familiefoto laten maken. Dus, niets uitstellen tot morgen en meteen een afspraak gemaakt. Nu ben ik nog toonbaar, heb mijn haar nog. We spreken af er een leuk en gezellig event van te maken, niet te huilen en het vooral niet over kanker te hebben.

We dragen allemaal een spijkerbroek, we zijn tenslotte een stoere familie, iets blauws of roods. De fotografe weet wat de bedoeling is en zowaar het lukt. We zijn vrolijk en doen ons best. Een aantal moie foto's is het resultaat. Daarvan laten we er een paar afdrukken.





donderdag 14 juni 2012

Slecht nieuws, toch kanker

De afspraak van 19 juni in de VU is naar voren gehaald en gisteren zijn Berthel en ik geweest. Slecht nieuws, helaas. Het ergst denkbare is waarheid geworden. Ik ga het klinisch vertellen, ontdaan van de emoties. De neuroloog denkt  (samen met het VU-team) aan hersenkanker, een soort die zich diffuus verspreid in de hersenen. Hij denkt aan Gliomen, wat in verschillende vormen en gradaties is. Er is nog een hele, hele kleine kans dat het een uitzonderlijke infectie is, die niet is gevonden bij de onderzoeken. In dat geval springen wij een gat in de lucht. Een laatste strohalm…


Om de diagnose zeker te stellen staat voor woensdag een voorgesprek met een neurochirurg van het VU gepland. Er moet zo snel mogelijk een biopsie worden gedaan. Tijdens het voorgesprek worden alle voors en tegens van zo’n hersenbiopsie besproken, want daar zitten ook gevaren aan. Is het daadwerkelijk kanker, waar ik helaas van uit moet gaan, is de prognose niet goed. Deze kanker is niet te genezen. Eventueel kan een chemo aanslaan en is levensverlengend. Hij noemt 1 jaar tot in uitzonderlijke gevallen 10 jaar. Maar gezien de snelle groei die de MRI’s laten zien, is dat niet te verwachten.

We hebben gisteren dus een erg zware dag gehad en o.a. de kinderen moeten vertellen dat het een zware tijd gaat worden en waarschijnlijk eindig is. Vandaag brengen we de verdere familie en vrienden op de hoogte brengen van dit nieuws.


Ik heb direct medicijnen gekregen tegen epilepsie. De neuroloog acht de kans daartoe erg groot. Dit medicijn heeft nogal wat bijwerkingen die bij het starten het meest bijwerkingen zullen geven.  Het lichaam moet zich hierop langzaam instellen. Na 2 weken krijg ik een verhoogde dosis. 
En nu de emoties, we janken wat af met z’n allen. Het voelt alsof we in een verschrikkelijke nachtmerrie zijn beland en niemand maakt ons wakker. Ik hoop dat jullie er nu voor elkaar kunnen zijn en ik zie en spreek jullie binnenkort graag. Twijfel niet om te bellen, langs te komen of wat dan ook. Nogmaals ik voel me niet ziek, we zijn niet besmettelijk, alleen heel erg verdrietig. Ik denk dat we jullie steun, in welke vorm je dat aankunt, allemaal heel erg kunnen gebruiken. 

Soms zou je willen dat gisteren nooit voorbij ging, omdat vandaag alles zo anders is

vrijdag 8 juni 2012

Verwezen naar VUmc Amsterdam

Bij deze even een kleine update.

Ik ben doorverwezen naar de VUmc (medisch centrum van de Vrije Universiteit)  in Amsterdam waar ik 19 juni terecht kan voor een eerste intake. Zijn zijn o.a. gespecialiseerd in witte stof ziekten (waar MS er bijvoorbeeld een van is) en hebben hele goede specialisten op dat gebied. De bedoeling is zsm een diagnose te stellen en eventueel tot een behandelplan te komen. Maar de kans dat er niets uitkomst is helaas ook aanwezig. De hersenen (en natuurlijk vooral de mijne) zijn nog vrij onbekend gebied. 2 juli hoor ik de uitkomst en hoop ik dat zij weten wat ik mankeer en wat er aan te doen is.
Dat gaat gelukkig dus allemaal reuze snel!

Ik voel me verder niet slecht, heb geen pijn, alleen moe, een wollig gevoel in mijn hoofd, wat meer hoofdpijn en ben wat onstabiel/wankel. Ik slaap erg slecht, dus die klachten kunnen daar ook vandaan komen. Alhoewel vannacht, met behulp van wat Valdispert, een goede nacht was. Maar je weet niet wat je hebt, dus ook niet wat ‘normaal’ is. De onzekerheid, die we nu al even hebben, blijft erg vervelend.

7/8 juli zouden we met vakantie richting Oostenrijk en Italië. We houden er rekening mee dat dat niet door gaat, maar hopen wel dat we in dat geval  in NL wat leuks kunnen doen. We annuleren nog niets, dat kan kosteloos tot een week van tevoren. Misschien valt het allemaal mee, krijg ik een infuusje met antibiotica of een fijne wonderpil, en hup… richting Italië. Daar houd ik me vooralsnog maar even aan vast.

Verder gaan wij gewoon door met ‘leven’, proberen we ook leuke dingen te doen en niet te denken aan deze nare droom.  



Dus lieve vrienden, familie en collega’s,

er zijn weer stappen gemaakt richting een ‘oplossing’,

ik houd jullie op de hoogte.



Kus,

Petra (en natuurlijke een ferme handdruk van Berthel, Robin en Yanick)

Fijn dat jullie zo meeleven!

dinsdag 5 juni 2012

Dossier naar VUmc

Net terug van de neuroloog in het ziekenhuis. Ik had een telefonische belafspraak maar heb dat kunnen omzetten in een spreekuurafspraak. Na de vorige keer had ik toch nogal wat vragen, die ik toen niet heb gesteld. Zoals ik de vorige keer al heb verteld, zijn de witte vlekken groter geworden.
De vlek vooraan blijkt niet, zoals wij dat dachten, een rest van de epilepsie te zijn, maar is eenzelfde soort vlek als de anderen. De vlekken achteraan zijn groter geworden en er is er zelfs een bijgekomen. Hij schat de vlekken gemiddeld op 3 cm. in de rondte per vlek.

Vanmorgen heeft hij mijn dossier doorgestuurd naar het VU in Amsterdam. Zij weten veel van ADEM, MS en witte stof afwijkingen. Daarbij als het nodig mocht zijn, hebben zij ook een oncologie afdeling. Op het VU werkt professor Marjo van der Knaap, DE specialist op gebied van witte stof ziektes. Mijn neuroloog heeft ook al gebeld met dokter Van Oosten, neuroloog bij het VU, om druk te zetten op een snelle afspraak.

Binnen 14 dagen verwacht ik een eerste afspraak te hebben. Ik ga morgen bellen om te vragen of ze mijn dossier al hebben en er wellicht snel mogelijkheden zijn ivm er daar wat uitvalt. Ik ben er liever zo snel mogelijk. Mocht er weer een nieuwe ‘aanval’ komen, moet ik naar het ziekenhuis in Apeldoorn. Dan ga ik waarschijnlijk, met bed en al, naar Amsterdam. Maar daar wilde ik maar niet op aansturen.

Ik ben wel blij dat de epilepsie geen blijvende schade heeft aangericht. Dat maakt me minder angstig voor een nieuwe aanval.  De neuroloog geeft wel aan dat de onzekerheid nog wel even zal blijven bestaan. Het kan veel zijn, er is onduidelijkheid (lees: hij heeft geen idee), er moet veel worden uitgesloten. Soms duurt het lang voordat de diagnose kan worden gesteld en een behandelplan kan worden ingezet. Daarvoor is natuurlijk een goede diagnose belangrijk. Behandelingen zijn heel divers en soms zelfs tegengesteld. Een nieuwe ruggenprik hebben we niet afgesproken. Hij wacht liever op Amsterdam omdat ze dan de liquor op veel meer zaken kunnen testen. Dus die zullen ze daar wel weer afnemen.

Dus nog veel onzekerheid. Wachten op de afspraak in Amsterdam en vandaar uit verder.


vrijdag 1 juni 2012

Struisvogelpolitiek helpt dus niet

Net terug van de neuroloog waar we de uitkomst van de laatste MRI hebben gezien en besproken.
De ‘struisvogeltactiek’ heeft niet geholpen. De ‘vlekken’ zijn groter als de vorige MRI aangaf. Nog steeds tast de neuroloog in het duister en wij dus ook. Hij was blij te zien dat het goed met me gaat en er geen nieuwe aanvallen zijn geweest.

Wat nu?

Hij verwijst me door naar een academisch ziekenhuis, maar welk? Elk ziekenhuis heeft weer zijn eigen specialisatie en omdat hij geen idee heeft, is nog onduidelijk waar ik het beste terecht kan. Daarover gaat hij overleggen. Hij belt dinsdag om dat door te geven.

Ondertussen staat 25 juni weer een MRI op het programma en 2 juli een afspraak met hem. Ook wil hij wrs. nogmaals een ruggenprik doen om zaken uit te sluiten. Dat alles onder voorbehoud, want misschien zit ik dan al in de molen bij een ander ziekenhuis.
Kortom, da’s mooi shit. Ik baal als een stekker en de onzekerheid is killing. Maar we moeten het er maar mee doen.’t Kan dus alle kanten op gaan, maar een speciaal geval blijf ik (en dat had ik nu liever niet geweest).