Weer uitgerust thuis

Vandaag weer thuis gekomen na ruim 2½  week heerlijke vakantie in Frankrijk. Berthel, Yanick en ik hebben heel België (want begonnen bij Mirjam en Pierre) en Frankrijk doorkruist. Van de Bourgogne, de Drome, de Loire tot als laatste 2 dagen aan de noord-oostkant van Normandië. We hebben dus aardig wat kilometers gemaakt. Vandaag de langste rijdag van 6 uur. Maar wat een geluk… we hebben eigenlijk steeds erg mooi weer gehad en zijn dus net op tijd ver genoeg Frankrijk in getrokken.

Wat een wonder dat Berthel alles in een halve dag heeft kunnen regelen en boeken, want we hebben in de mooiste kastelen geslapen. Heerlijk om het hoofd even leeg te maken en de ziekenhuizen en onzekerheid even te laten. Ik kon ook weer slapen (zonder slaappillen) en een boekje lezen. Dat zijn toch goede tekens. We hebben met z’n drieën genoten van de zwembaden, het heerlijke eten, de mooie omgeving en elkaar.

Kortom… toppie.

Robin en zijn Natasja hebben zich ook prima vermaakt in het huis. Heerlijk het rijk alleen. En gelukkig was het huis schoon toen we vanmiddag weer aankwamen. En de gebakken cake en smoothie stonden al klaar.  

De laatste weken kreeg ik meer last van een ‘doof’ gevoel in mijn voeten en kont. Dat gevoel heb ik al jaren in een paar tenen en kwam dacht ik door het skiën en een onvrijwillige botsing met een huis (het huis stond er eerder). Daarom heb ik een paar jaar met aangepaste zolen gelopen. Maar het gevoel breidt zich nu uit. Geen idee of dat van het lopen (op slippers)en het vele zitten komt of van de kanker. Ik ga die vreselijke steunzolen maar weer eens opzoeken.

Morgen ga ik starten met de chemo. ’t Is een hele riedel die ik moet nemen. Natuurlijk de chemopillen en de rest tegen de eventuele bijverschijnselen. Maar als het maar helpt, hoor je mijn niet klagen.

Ik hoop jullie allemaal weer snel te spreken en/of zien. Natuurlijk houd ik jullie op de hoogte. Nog steeds krijg ik veel kaarten, sms-jes, berichtjes en aandacht o.a. van jullie allemaal. Super lief! Daarbij ook heerlijk om eens over iets anders te praten als ziekte. Dus kom maar op met jullie vakantieverhalen en belevenissen. 

Een dag met een gouden randje

Vanuit de Drome in Frankrijk

Cora vroeg me pas of ik nog kon genieten...
Nou, dat was vandaag zeker het geval. Een heerlijke dag aan het zwembad, een perfect diner met 2 van mijn 3 mannen, en daarna terug naar het hotel. Daar was buiten een zanger met heerlijke franse en oude amerikaanse muziek, zwoele avond, sterren, wijntje en een kaasje... We hebben zelfs gedanst in de hoteltuin en bij 'what a wonderful world' moest deze sentinemntele muts huilen!

Wat een heerlijke avond en weer een heerlijke herrinering. Deze pakt niemand ons meer af.
Weer een dag met een gouden randje, we hebben afgesproken dat er nog heel veel gaan volgen.
Samen met jullie allen!
Kortom, ik houd van jullie (had ik dat vandaag al gezegd?)

Vakantie

En zo vertrekken we woensdag 11 juli, met z'n drieen (Berthel, Yanick en ik mag ook mee),  voor een vakantie naar Frankrijk. We brengen de nog bestaande mooie boeketten die nog thuis staan bij opa en oma. Daarna gaan we naar Gent. We dineren heerlijk bij Mirjam en Pierre die ons weer echt verwennen.

Verder trekken we door Frankrijk. Berthel heeft de reis in een ochtendje geboekt en het weersbericht als uitgangspunt genomen. De Borgogne, de Drome, de Loire en de rand van Normandie. Na twee en een helave week zijn we weer thuis. We genieten er erg van en kunnen de hele situatie even 'loslaten'. Ik slaap weer zonder slaappillen en kan voor het eerste na april weer een boek lezen.

Wel krijg ik steeds meer last van mijn voeten. Het dove gevoel dat ik altijd al in 3 tenen van mijn linkervoet heb, breidt zich uit naar mijn beide voeten en ook onderbenen. Da's lastig, want het lopen wordt zo wat onstabiel. Ik word er onzeker van, wat is dit, waar komt het vandaan? En het belnagrijkste... hoe en wanneer gaat het weer weg?

Gesprek oncoloog over chemo

Net terug van de zoveelste keer VUmc Amsterdam. Vandaag een afspraak met de oncoloog dr. Van Linde en een oncologie verpleegkundige. Ik ga starten met een chemokuur (Temodal). Deze is in pilvorm. Eén kuur bestaat uit vijf dagen 300 mg. Temodal slikken en daarna 23 ‘rust’dagen. Ik ga 3 kuren achter elkaar doen, waarna er weer een MRI wordt gemaakt om te bezien of de chemo aanslaat. Na elke kuur heb ik weer een afspraak met de oncoloog en een neuroloog en wordt natuurlijk weer bloed geprikt om de rode en witte bloedlichaampjes te controleren.

Chemo remt de celdeling van met name snel delende cellen (kanker). Helaas wordt door chemo ook het gezonde deel van je lichaam aangetast. Maar gezonde cellen herstellen zich sneller als kwaadaardige cellen. Tenminste dat is natuurlijk de insteek! Zo hopen we de hersenkanker niet groter te laten worden en misschien zelfs te verkleinen en zo nog lang te blijven hoe ik nu ben.

Deze chemo kan, als het nodig is, heel lang (soms wel een jaar) worden gegeven. Natuurlijk afhankelijk van je herstel na de kuren.  Maar laten we nog steeds niet te ver vooruit kijken en het traject stapje voor stapje doen.

De bijwerkingen van deze chemo zijn uiteraard per persoon wisselend, maar (kunnen) variëren van vermoeidheid, minder eetlust en misselijkheid, verminderde weerstand tegen infecties (dus blijf maar even uit mijn buurt als je griep hebt of verkouden bent). De meeste kans op klachten heb je tijdens het slikken van de kuur en een week daarna. Haaruitval wordt niet verwacht, hoogstens wordt je haardos wat dunner. En laat ik nu net een hele dikke bos hebben, dus dat kan ik aan.

Tegen de misselijkheid heb ik ook weer medicijnen gekregen die helaas obstipatie veroorzaken. Dus daartegen heb ik weer een ander middeltje. Met een steekkar aan medicijnen vertrokken we weer uit Amsterdam.

De oncoloog heeft aangegeven dat we eerst met vakantie kunnen (ze raadt het zelfs aan) en 28 juli gaan starten met de chemo. Dat is dus ons plan, we gaan snel zoeken naar een leuke, nog vrije vakantiebestemming voor Berthel, Yanick en joepie… ik mag ook mee… Even het hoofd leeg maken en uitrusten na de afgelopen 3 maanden vol heftige emoties. Daarna ga ik er vol tegenaan en ik ben degene die geen last gaat hebben van alle bijwerkingen!

Ik hoop jullie allemaal na de vakantie weer te zien en te spreken (en sommigen te knuffelen ;-) )

Robin en Natasja passen op het huis, dus dat vinden we weer helemaal tiptop terug bij thuiskomst (ik leg de lat graag hoog).

Voor degenen die nog gaan, een hele leuke en fijne vakantie. Geniet er ongelofelijk van!

Lieve familie, we laten natuurlijk nog weten waar we naar toe gaan en hoe we bereikbaar blijven.

Laaggradig diffuus astrocytoom

Net terug van de neurochirurg In het VU in Amsterdam voor de uitkomst van de biopten. Hij had slecht en goed nieuws. Het slechte nieuws is dat het hersenkanker is. Daar gingen wij eerlijk gezegd al van uit. Een infectie of witte stoffen ziekte als bijvoorbeeld MS is nu uitgesloten.

Het goede nieuws is dat het een laaggradige kanker is. Het heet voluit een laaggradig diffuus (dus verspreid) astrocytoom. Daar is een gradering van graad 1 tot en met 4 (het heet dan hooggradig) in te onderscheiden. Graad 4 is snelgroeiend en erg agressief met een lage levensverwachting. Bij mij is de kanker ingeschaald op graad 2. Op termijn zal een laaggradige vorm altijd overgaan in hooggradig, het blijft dus ongeneselijk.In de meeste gevallen is deze kanker meer gecentreerd en de neurochirurg heeft het nog niet zo verspreid gezien. Ik blijf dus een apart geval.

Maar… met chemo kan deze kanker (naar verwachting) in toom worden gehouden en groei worden voorkomen. Misschien kan het zelfs kleiner worden door chemo. Bestraling en/of opereren is niet mogelijk omdat de kanker nu  zo verspreid is dat het teveel zou verwoesten. 70 jaar zal ik niet worden, zei de neurochirurg. Maar he, 69 is ook mooi. Soms hoor je wel mensen die 5 tot 15 jaar met deze laaggradige kanker kunnen leven. Daar doe ik het voor! Garanties kan hij uiteraard niet geven (maar die heeft natuurlijk niemand).

Aankomende maandag heb ik al een afspraak met een oncoloog en oncologieverpleegkundig van het VU. Ik hoop zo snel mogelijk te kunnen starten met de chemo (waarschijnlijk in pilvorm). Ik denk dat ik daardoor de meeste kans heb, te blijven zoals ik ben. Overigens ziet hij niet veel verschil (dus groei) in de laatste MRI’s.Het blijft allemaal reuze spannend, maar wij zijn blij en met onze eerdere verwachtingen is dit goed nieuws!

Maandag gaan we dus horen hoe en wat en bespreken of we nog met vakantie kunnen. Het zou heerlijk zijn samen even rust te pakken en de afgelopen periode te laten bezinken.

Toen we thuis kwamen had Yanick een verrassing. Hij gaat vanavond een ‘Geluk menu’ voor ons koken. Gang 1: carpaccio met kaas en zonder rucola. Dat belooft dus veel goeds.

We nemen er een wijntje op! Jullie hopelijk ook.

En morgen gaan we lekker de bruiloft van neef Mark vieren.

Elk feest is het waard om gevierd te worden!