donderdag 14 juni 2012

Slecht nieuws, toch kanker

De afspraak van 19 juni in de VU is naar voren gehaald en gisteren zijn Berthel en ik geweest. Slecht nieuws, helaas. Het ergst denkbare is waarheid geworden. Ik ga het klinisch vertellen, ontdaan van de emoties. De neuroloog denkt  (samen met het VU-team) aan hersenkanker, een soort die zich diffuus verspreid in de hersenen. Hij denkt aan Gliomen, wat in verschillende vormen en gradaties is. Er is nog een hele, hele kleine kans dat het een uitzonderlijke infectie is, die niet is gevonden bij de onderzoeken. In dat geval springen wij een gat in de lucht. Een laatste strohalm…


Om de diagnose zeker te stellen staat voor woensdag een voorgesprek met een neurochirurg van het VU gepland. Er moet zo snel mogelijk een biopsie worden gedaan. Tijdens het voorgesprek worden alle voors en tegens van zo’n hersenbiopsie besproken, want daar zitten ook gevaren aan. Is het daadwerkelijk kanker, waar ik helaas van uit moet gaan, is de prognose niet goed. Deze kanker is niet te genezen. Eventueel kan een chemo aanslaan en is levensverlengend. Hij noemt 1 jaar tot in uitzonderlijke gevallen 10 jaar. Maar gezien de snelle groei die de MRI’s laten zien, is dat niet te verwachten.

We hebben gisteren dus een erg zware dag gehad en o.a. de kinderen moeten vertellen dat het een zware tijd gaat worden en waarschijnlijk eindig is. Vandaag brengen we de verdere familie en vrienden op de hoogte brengen van dit nieuws.


Ik heb direct medicijnen gekregen tegen epilepsie. De neuroloog acht de kans daartoe erg groot. Dit medicijn heeft nogal wat bijwerkingen die bij het starten het meest bijwerkingen zullen geven.  Het lichaam moet zich hierop langzaam instellen. Na 2 weken krijg ik een verhoogde dosis. 
En nu de emoties, we janken wat af met z’n allen. Het voelt alsof we in een verschrikkelijke nachtmerrie zijn beland en niemand maakt ons wakker. Ik hoop dat jullie er nu voor elkaar kunnen zijn en ik zie en spreek jullie binnenkort graag. Twijfel niet om te bellen, langs te komen of wat dan ook. Nogmaals ik voel me niet ziek, we zijn niet besmettelijk, alleen heel erg verdrietig. Ik denk dat we jullie steun, in welke vorm je dat aankunt, allemaal heel erg kunnen gebruiken. 

Soms zou je willen dat gisteren nooit voorbij ging, omdat vandaag alles zo anders is

Geen opmerkingen:

Een reactie posten