De vlek vooraan
blijkt niet, zoals wij dat dachten, een rest van de epilepsie te zijn, maar is
eenzelfde soort vlek als de anderen. De vlekken
achteraan zijn groter geworden en er is er zelfs een bijgekomen. Hij schat de
vlekken gemiddeld op 3 cm. in de rondte per vlek.
Vanmorgen heeft
hij mijn dossier doorgestuurd naar het VU in Amsterdam. Zij weten veel
van ADEM, MS en witte stof afwijkingen. Daarbij als het
nodig mocht zijn, hebben zij ook een oncologie afdeling. Op het VU werkt
professor Marjo van der Knaap, DE specialist op gebied van witte stof ziektes. Mijn neuroloog
heeft ook al gebeld met dokter Van Oosten, neuroloog bij het VU, om druk te
zetten op een snelle afspraak.
Binnen 14 dagen
verwacht ik een eerste afspraak te hebben. Ik ga morgen
bellen om te vragen of ze mijn dossier al hebben en er wellicht snel
mogelijkheden zijn ivm er daar wat uitvalt. Ik ben er liever
zo snel mogelijk. Mocht er weer een
nieuwe ‘aanval’ komen, moet ik naar het ziekenhuis in Apeldoorn. Dan ga ik
waarschijnlijk, met bed en al, naar Amsterdam. Maar daar wilde ik maar niet op
aansturen.
Ik ben wel blij
dat de epilepsie geen blijvende schade heeft aangericht. Dat maakt me
minder angstig voor een nieuwe aanval. De neuroloog
geeft wel aan dat de onzekerheid nog wel even zal blijven bestaan. Het kan veel
zijn, er is onduidelijkheid (lees: hij heeft geen idee), er moet veel worden
uitgesloten. Soms duurt het
lang voordat de diagnose kan worden gesteld en een behandelplan kan worden
ingezet. Daarvoor is
natuurlijk een goede diagnose belangrijk. Behandelingen zijn heel divers en
soms zelfs tegengesteld. Een nieuwe
ruggenprik hebben we niet afgesproken. Hij wacht liever
op Amsterdam omdat ze dan de liquor op veel meer zaken kunnen testen. Dus die zullen ze
daar wel weer afnemen.
Dus nog veel
onzekerheid. Wachten op de afspraak in Amsterdam en vandaar uit verder.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten