Neurochirurg / hersenbiopt

Vanmiddag bij de neurochirurg in de VU geweest. Hij is een van leden van het team dat mijn dossier heeft beoordeelt. Hij vertelde eerst over gliomen/gliomatose in het algemeen. 't Wordt er niet anders van, het blijft (tenminste mijn variant) een ongeneeslijke K-ziekte. Wereldwijd wordt wel onderzoek gedaan, maar nog geen resultaat behaald. Bestraling van gliomatose geeft een hoop ellende en daarvan is niet bewezen dat je langer leeft. Chemo kan aanslaan in de zin dat de groei van kankercellen wordt beperkt. Hij spreekt in algemeenheden en noemt een levensverwachting van 1 tot 4 jaar. En er zijn altijd uitzonderingen (laat ik dat in positieve zin hier zijn). Je verlegt je grenzen want voor 4 jaar zou ik nu, met kwaliteit van leven, gaan. In die zin ben ik ietwat gerustgesteld, we hebben tijd om zaken te regelen, nog quality-time te hebben.

Verder heeft hij verteld over de biopsie die ze as. maandag of dinsdag gaan nemen. Dat is een operatie die redelijkerwijs niet teveel risico geeft. Een dag voorafgaand aan de operatie wordt je opgenomen voor de intake (MRI, bloed prikken, afdeling bekijken enz.). Je gaat onder volledige narcose, ze maken een klein sneetje en een gaatje in mijn achterhoofd aan de rechterkant, en nemen met een super dun buisje een biopt. Dat wordt direct door de patholoog nagekeken of hij denkt dat dat uitkomst geeft. Zo niet, nemen ze direct in hetzelfde gaatje ietwat schuin nieuwe biopten. Hechten, op de uitslaap, medium care en op zaal. Na een nacht mag je, normaal gesproken, naar huis. Dat lijkt dus mee te vallen en is meestal zonder complicaties.

Spannender is natuurlijk de uitkomst van de biopt. Hopelijk kan de patholoog vaststellen wat het is. Zo niet, wat heel soms voorkomt, moet er in een ander gedeelte van de kanker een nieuwe biopsie worden gedaan. Mijn God, als het toch eens een onbekende infectie kon zijn. Daar lijkt het niet op, maar een mens mag hopen, toch? Daarna gaan we volgende stappen zetten met het team van neuroloog en oncoloog. Chemo is troep, maar op welke manier het wordt toegediend en hoeveel last je ervan hebt is heel verschillend. Op zich zal ik best veel thuis kunnen zijn.

Het gaat allemaal supersnel, ze zijn er echt voor ons in de VU, ze nemen alle tijd en we voelen ons gehoord. De emotionele rollercoaster dendert voort. We zijn super blij met zoveel lieve mensen om ons heen. Zo veel bezoek, mooie gesprekken (soms ook over heel iets anders als het ziek zijn), kaarten, bloemen, hulp, een arm om je heen... het betekent zoveel voor ons. We gaan voor nog zoveel mogelijk mijlpalen en quality-time zeker met ons gezin, maar natuurlijk ook met jullie allemaal.