Een mindere MRI

Vrijdag 31 augustus weer een MRI ondergaan. ‘Ondergaan’ is dit keer een juist woord want een pretje is het niet. De medewerker maakt bij binnenkomst al duidelijk dat het erg druk is, daarom zijn ze ook uitgelopen. Daarbij is zijn weekend bijna begonnen. Het wordt dus even doorwerken, begrijp ik. Het infuus wordt snel ingebracht, maar het afsluitdopje minder snel geplaatst. Ik kijk snel de andere kant op want van snel stromend bloed waar het niet hoort moet ik niets hebben.

Ik mag gaan liggen op de plank, krijg een koptelefoon op met Sky-radio, de paniekknop in mijn linkerhand, infuusslang in mijn rechter en wordt snel naar binnen geschoven. ’t Is natuurlijk al mijn 4^de MRI dus ik weet wat te verwachten. Maar helaas, de koptelefoon zit niet goed en werkt niet of heel erg slecht. Ik krijg een partij herrie van de MRI aan mijn hoofd en hoor heel veel, maar geen Sky-radio. De MRI-medewerker zegt iets, maar ook hem versta ik niet.

Ik probeer me te ontspannen en te denken aan andere dingen als die nauwe buis waarin ik lig en de herrie om mijn kop. Dan begint de buis te schudden en ik schrik me rot. De vorige keren werd dit door de medewerker aangekondigd maar nu hoor ik helemaal niets. De plank schuift heen en weer en daardoor wordt de paniekknop bijna uit mijn hand getrokken. Ik houd hem zo stevig vast dat mijn hele hand gaat tintelen en slapen. De paniek begint wat toe te slaan. Daar is die paniekknop voor, zou je zeggen. Dat realiseer ik me ook, maar ik word bang. Wat als die het ook niet doet net als de koptelefoon? Ik durf niet te drukken, liever het idee dat de knop echt wel werkt dan dat ik weet dat hij het niet doet. Ik moet mezelf echt bij de les houden. Maar ruim 45 minuten in je eentje in een nauwe buis, zonder dat iemand iets verstaanbaars tegen je zegt is lang en eenzaam.

Ze zullen me toch niet zijn vergeten en al aan het weekend zijn begonnen? Hoe lang zou het duren voordat Berthel in de gaten krijgt dat ze me hier laten liggen? Maar na ruim 45 minuten voel ik dat ik naar buiten wordt geschoven. “Ging goed he?” zegt de medewerker. “Nou nee, ik hoorde niets en heb jou al helemaal niet gehoord” zeg ik. “O jee, ik zie het al het plugje van de koptelefoon zit er niet goed in. Maar we hebben wel hele mooie plaatjes hoor”. Krijg nou de klere!!

Wat is de moraal van dit verhaal? Altijd alles zelf checken. Dus de volgende MRI, lieve medewerkers, eis ik jullie tijd en volledige aandacht, wil ik vooraf weten of de koptelefoon werkt, of ik jullie goed hoor en ga ik jullie dubbel checken. Eigen schuld.


 

Berthel, mijn vent

 

Vanaf 7 april staat ook jouw wereld op z’n kop
je zou zo graag zeggen ‘alsjeblieft STOP’
maar er is geen keuze, je moet het ermee doen
gezondheid is niet te koop, nog voor geen tien miljoen

Je staat naast me en steunt me volop
en hebt daarbij zelf zo veel zorgen in je kop
je deelt mijn verdriet en onzekerheid
terwijl je je eigen zorgen verbijt

We doen het samen en dat maakt mij zo blij
ik wist het al ‘je houdt echt van mij’
maar soms is ‘houden van’ zo makkelijk gezegd
dat is anders als je samen tegen kanker vecht

Gelukkig zijn er zoveel lieve mensen om ons heen
vanaf het begin, ze waren er meteen
ze zullen ons en jou niet verlaten
dus blijf je zorgen van je af praten

Want dit is teveel om alleen te dragen
ook jij mag dus om hulp vragen
je blijft altijd mijn sterke, stoere vent
lieve Berthel, ik ben zo blij dat jij er bent!

 

De klachten verergeren

Lieve mensen,

ietwat laat voor plaatsen van dit bericht, veel van jullie maakten zich al erge zorgen. Maar ook vandaag hakt de chemo erin en lig ik misselijk en moe op bed te slapen. Geen goeie dag, door stress, niet slapen en de chemo.

Vanmiddag naar de neuroloog geweest. De prof (ik mag hem vast wel zo noemen) wilde objectief neurologisch onderzoeken of de klachten inderdaad zijn toegenomen. Nou klinkt dat heel ingewikkeld, maar een neurologisch onderzoek vind ik nogal primitief. Ik word beklopt, geprikt, bekeken, moet wat looptestjes doen, vingers naar de neus en men kijkt wat peinzend. En ja, er is objectief neurologisch vastgesteld dat de klachten van gevoelloosheid zijn verergert. Dat zei ik natuurlijk al. 

Waar de gevoelloosheid eerst vanaf het stuitje naar beneden was, is de scheidslijn de laatste weken wat verder opgetrokken en begint op of boven mijn borsten. Daarbij is er duidelijk (nog) minder gevoel in mijn benen. Of de klachten ook al in de armen/handen zijn kan ik niet met zekerheid zeggen. Ik hoop dat de gevoelloosheid in mijn vingertoppen door de chemo komt. Daarvan heb ik vandaag de laatste geslikt, dus hopenlijk is het volgende week over. De arts kan daarover geen uitsluitsel geven. 

Hij weet dus (nog steeds niet) waardoor die gevoelloosheid wordt veroorzaakt. Niet vanuit de hersenkanker (niet qua plaats en niet omdat de uitval links en rechts idem is). Misschien vanuit het bolletje in mijn nek, waarvan hij aanneemt dat het kanker is omdat het aankleurt bij de MRI (contrast). Om dat officieel vast te stellen moet je een biopt nemen en dat is bij kanker in het hals- ruggemerg een hachelijke onderneming. Dat kankertumortje kan drukken op een zenuw(baan) waardoor signalen niet goed meer worden doorgegeven. Het komt er op neer dat ik niets aan mijn benen heb, maar dat mijn hersens een spelletje met mij spelen. Maar komen de klachten vanuit dit bolletje bovenin de nek, zou als eerste mijn arm(en) gevoelloos zijn geworden. Kortom, er zijn geen definitieve aanwijzingen die de klachten verklaren.  

Nu is afgesproken dat ik vrijdag een MRI van mijn rug tot en met hals onderga. En als ik dan toch lig met een infuus heb ik direct een MRI van mijn hoofd gevraagd. Een infuus prikt steeds moeilijker aan, omdat waar je bent geprikt een littekentje in de ader onstaat en daar niet meer geprikt kan worden. Vorige keer was het dus 3 keer prikken voordat er een infuus in zat.  

De uitkomst van deze uitgebreide MRI is erg spannend en eigenlijk veel te snel na twee chemokuren. Dat vind ik lastig... is de kanker gegroeid, heeft de chemo wellicht nog geen kans gehad aan te slaan, maar moet ik wel de volgende kuren doen. En da's geen pretje, weet ik na deze tweede kuur. Maar misschien valt de derde veeeel beter (fingers crossed).    

Een officiele off-day

Vannacht en vandaag een officiele off-day.

Gisteren merkte ik al wat gevoelloosheid in mijn vingertoppen. Ik hoopte dat dat kwam door de chemo. Op mijn vingertoppen leken lichte blaren te zitten die naar mijn idee best gevoelloosheid kunnen verklaren. De hele bijsluiter van de chemopillen maar weer eens doorgelezen. Maar die gaf, behalve 1000 andere vervelende bijwerkingen, geen definitief uitsluitsel. De vraag dus gesteld aan mijn oncologie verpleegkundige van de VU. Maar de proffesor wil me toch echt zien om de uitbreiding van mijn klachten van gevoelloosheid zelf te beoordelen. Deze uitbreiding baart hem, en mij ook, erge zorgen. Nog steeds weten we niet wat het veroorzaakt en nog belangrijker, wat we ertegen kunnen doen. Want de gevoelloosheid breidt zich uit. Waar houdt het op? Woensdag mogen we dus wederom naar Amsterdam.

Dus slecht geslapen. Ik ben echt moe, voel me slecht en heb weinig zin. Bij deze dus een officiele off-day. Vanavond kruip ik maar vroeg in mijn bedje met een vette slaappil.     

De tweede chemokuur

Gisteren gestart met de tweede chemokuur. Deze is ietsje zwaarder als de eerste, van 300 mg. naar 400 mg. Dus ietwat zenuwachtig begonnen. De eerste ben ik probleemloos doorgekomen, maar is dat nu weer zo?

De eerste dag is prima gegaan. Niet misselijk, ietwat vermoeid en minder eetlust. Maar daar had ik de afgelopen dagen voor 'voorgegeten', dus die kilo's mogen er best weer af.

Maar ja, als je dan 's avonds een heerlijk etentje hebt (in de Orangerie in Barneveld) dan valt het eten me niet zwaar. Een heerlijke avond met de familie. Opa en oma, nogmaals van harte gefeliciteerd met jullie 52ste trouwdag. Wij hebben ervan genoten, bedankt.

 

Reguliere of alternatieve geneeskunde?

Nee, niet schrikken ik word geen tweede Sylvia Millecam. Toch krijg ik zo her en der (met de allerbeste bedoelingen) wel eens een alternatief trajectje voorgesteld. Alleen nog maar ontbijten met guave zou goed zijn. Veel, heel veel anti-oxidanten zou goed zijn. 500 chantende Tibetaanse monniken met klankschalen doen het vast ook goed. Nou, die monniken laat ik maar even in Tibet. Op termijn ga ik daar liever naar toe om die klankschalen eens te horen.

Maar ik geef toe, vandaag heb ik een osteopaat bezocht. Deze man kende ik nog van een aantal jaren geleden. Toen heeft hij mij, na 18 fysiotherapiesessies en de mededeling van de huisarts dat ik met rugpijn moest leren leven, in één behandeling van mijn rugklachten afgeholpen door me (letterlijk) te kraken. Dus Hans maar weer eens gebeld en de situatie uitgelegd.

Hij heeft me volledig onderzocht. Het blijft raar dat als hij aan mijn grote teen trekt zegt "hmmm, je alvleesklier is prima in orde". En als hij je rechterbeen beweegt zegt "met je darmen is ook niets mis". Daar ligt naar mijn idee een link met accupunctuur en voetreflexzonetherapie (mooi woord voor galgje). Hij bekijkt het hele lichaam weer op een andere manier als de reguliere geneeskunde dat doet.

Maar enfin, Hans kon niets vinden en geeft aan dat er in mijn onderrug geen beknelling zit. Ik ben super soepel en (behalve de hersenspinsels in mijn hoofd)  super gezond in een gezond lijf. Dus niets anders als de reguliere artsen zeggen. Hij denkt dat de beenklachten neurologisch van aard zijn. Eerlijk gezegd denk ik dat ook nog steeds. Hij geeft aan dat mijn hoofd, nek en schouders van binnenuit strak staan en er veel onderliggende spierspanning is. Dat zou ook best eens kunnen na de afgelopen maanden.

Ik ga d'r maar een behandelingetje door Hans tegenaan gooien. Hij hoopt alles wat losser te kunnen maken. Dus in dit geval: baat het niet dan schaad het niet. Behalve voor mijn portemonnee.

Een osteopaat werkt volgens een manuele geneeswijze waarin niet enkel naar de genezing van de op dat moment optredende kwaal wordt gekeken, maar ook de algehele constitutie van de patiënt wordt betrokken in zijn beslissingen. Het doel is natuurlijk de patiënt van zijn of haar kwaal afhelpen maar ook een betere constitutie te verwerven zodat de kwaal zich niet opnieuw zal gaan ontwikkelen. Er is echter geen wetenschappelijk onderzoek beschikbaar over de effectiviteit van een osteopathische behandeling.

Hersenspinsels

Wat een mooi woord… hersenspinsels. Klinkt veel vriendelijker en minder beladen als hersenkanker. Daarbij, als ik aan de inhoud van mijn hoofd denk visualiseer ik de kanker als diffuus verspreide webjes. In mijn hoofd is het geen moment rustig. Zat er maar een aan- en uitknopje aan, zodat je je gedachtes even kan uitzetten en alleen maar kan staren. Even niet nadenken, je focussen op wat anders. Want je staat met hersenspinsels op en gaat ermee naar bed. En ook in de tijd daartussen speelt het constant door je gedachten. Sommige gedachtes zijn reëel, andere totaal uit zijn verband gerukt.

Nog steeds denk ik dat alle doctoren, hoe knap ook, ergens een foutje hebben gemaakt. Iets over het hoofd (wat een woordspeling) hebben gezien. Dat komt ook omdat er zoveel onduidelijkheden zijn.

Zo is mij steeds verteld dat hersenkanker de enige kanker is die niet uitzaait. Tel je zegeningen, dacht ik nog, want mag een mens misschien aan één soort kanker dood gaan. Nu blijkt dat hersenkanker wel kan uitzaaien. Het komt (bijna) nooit voor, maar is toch gebeurd. Een klein kankergezwelletje in mijn ruggenmerg. “Zeldzaam gezien in mijn lange loopbaan” zei de professor “u bent uniek”. Uitzaaien doet het anders nooit hoor, zeker niet bij een laaggradige hersenkanker.

Ook is mij steeds verteld dat hersenkanker de klachten van gevoelloosheid in mijn onderlijf niet kan veroorzaken. Alle gedane onderzoeken wijzen niet uit waar deze klacht (die mij nu het meeste beperkt) vandaan komt. Maar gevoelloosheid en tintelingen in benen en armen zijn wel een bekend symptoom van hersenkanker. Dat lees ik dan weer op Internet. “Maar” zegt de professor “de klacht is bij MIJN kanker niet te verklaren”. Blijft de vraag waar de klachten dan vandaan komen. En dat maakt onzeker. Als de doctoren het al niet weten, wie moet het dan weten?

Rest niets anders als de chemo door te zetten en te hopen en bidden. Want hè, als er een God is kan ik er maar beter hele goeie vriendjes mee worden. Zaterdag start ik met de tweede chemokuur. De eerste ben ik heel goed doorgekomen. De tweede is zwaarder, van 300 naar 400 milligram. Maar ik vreet hem op met huid en haar. Lastig om gifpillen naar binnen te klokken, maar ook dat visualiseer ik. De pillen vallen open en kleine mannetjes in witte pakken gaan als zotten met bezems en blazers aan de gang. Opzij, opzij, opzij, maak plaats, maak plaats, maak plaats, wij hebben ongelofelijke haast. Soms vergissen ze zich en nemen, onder de tijdsdruk, een gezond celletje mee. “Je moet naar boven” riep Berthel bij de laatste chemopillen naar mijn maag “daar moet je aan het werk!” En schiet eens een beetje op, doorwerken, geen koffiepauze!

Gisteren was ik met Berthel aan het fietsen. Lang leve mijn elektrische fiets. We spraken over de nooit te stoppen hersenspinsels. Over de negatieve gedachtes, over de onzekerheid, over alle vragen en zorgen die ik heb. Daarbij heeft hij die natuurlijk ook. We hebben afgesproken op zulke momenten de boel de boel te laten. Er niet aan te denken, maar te genieten van het moment. Op zo’n moment moet ik echt de knop omzetten (’t is soms alleen even zoeken) en de negatieve gedachtes uitschakelen. Dat is echt moeilijk! Maar het is toch zonde om die mooie momenten te laten vergallen door negatieve hersenspinsels. Mooi niet!

Kortom, Peetje gaat positief gestemd de tweede chemokuur in en door!

Je vraagt je soms af hoe lang je nog te leven hebt,
terwijl je je af zou moeten vragen hoeveel leven je in de resterende tijd stopt!

Een weekend met een gouden rand

Dit weekend met mijn zussen en zwagers naar Giethoorn. Wat een fantastisch weer (soms bijna te warm) om met een bootje te varen. Heerlijk om zo met de familie samen te zijn en even de gedachten te verzetten. Kortom een weekend met een gouden rand.

Uitkomst alle onderzoeken

Net gebeld door professor Heimans van de VU om de uitkomsten van de gedane onderzoeken van de afgelopen twee dagen door te nemen. De spanning in huis was om te snijden, want wat nu weer te verwachten?
Gelukkig geen heel slecht nieuws. Er is geen andere kanker gevonden. Het witte, groeiende stipje/bolletje in het halsmerg, bovenin de nek, is wel kanker. Verder naar beneden in borstruggenmerg en de zenuwwortels zijn kleine dubieuze afwijkingen gevonden, die ze (nog) geen kanker (kunnen) noemen. Nog verder naar beneden in de paardestaart (ja, die schijnt iedereen te hebben) zijn geen afwijkingen gevonden. Ik heb het al eerder gezegd dat hersenkanker niet uitzaait, maar het kan heel, heel soms voorkomen. Dat mijn hersenkanker vanuit een geheel andere kankersoort is uitgezaaid is, na alle onderzoeken en uitkomsten, niet te verwachten.
Maar daardoor nog steeds geen uitsluitsel waardoor de beenklachten ontstaan. Want de professor blijft erbij dat deze klachten niet horen bij de hersenkanker. Hmmmm...

Wat nu?

Bestraling vinden de specialisten te grof geschut voor het kleine bolletje. We gaan dus door met de ingezette chemokuren. Hopenlijk slaat de chemo aan op de hersenkanker en ook op alle andere snel groeiende cellen. Na 1 kuur is dat nog niet te zeggen. Ik ga rond de 24ste augustus starten met de tweede kuur. Na 2 of 3 kuren volgt weer een MRI om te zien wat er gebeurt.

Als de klachten verergeren of ik krijg andere klachten moet ik direct contact opnemen met het ziekenhuis. Maar dat wil ik niet! Het blijft hierbij!

Ik heb de professor gevraagd naar onze geplande vakantie op 6 september naar de Abruzzen in Italie. Hij geeft aan dat zeker door te laten gaan. Vliegen is geen probleem, zegt hij, behalve als ik zelf achter de stuurknuppel ga zitten. Ja... ik tref het, een professor met humor.

Nou, we hebben ons portie stress, prikken, onderzoeken en slapeloze nachten wel weer gehad. We hopen de komende weken niet weer naar Amsterdam te hoeven.

Dit weekend gezellig met alle zussen en zwagers naar Giethoorn. Dagje varen en genieten van het mooie weer. Even de gedachten verzetten. Jullie ook een fijn weekend.

Dag lieve allemaal, 
dank voor jullie meeleven,
lieve woorden en gedachten. 
Dat doet mij/ons ontzettend veel goed.   

En nog een dagje

Vannacht in het ziekenhuis geslapen. Nou ja, geslapen? Dat lukte met vette slaappil tot 3 uur daarna was het klaar. De mevrouw naast me snurkte dwars door m'n oordoppen heen. En ik dacht dat Cora snurkte. De mevrouw tegenover me werd elk uur geprikt en kreeg elke 2 uur een injectie. Dus wat doe je vanaf 3 uur s'nachts (behalve naar het plafond liggen staren)? Filmpje kijken op de i-pad, Wordfeuten (maar jullie lagen allemaal op 1 oor), touchen en wachten tot het licht wordt. En dat duurt vreselijk lang en voel je je vreselijk zielig (sorry Coor). 

Vanmorgen kon ik mezelf er toe zetten te douchen met armpje buitenboord, want infuus zat er nog in. Haar weer normaal en gezicht weer in de creme, glimlach weer op en toen ging het wel. Maar het kostte erg veel moeite. Ik ben er zo ongelofelijk klaar mee! 

Vanmorgen de professor en zijn hele aanhang aan mijn bedje. De mammograaf stond idd gepland voor 12 uur en direct daarna de echo van de hals. Maar om half elf werd ik al opgehaald en mocht ik m'n tieten laten pletten. Ik kon meteen de kapotte mammograaf controleren want ik stelde me bijna halfbloot voor aan een monteur. In de borsten en hals waren geen zaken te zien die daar niet thuis horen. 

Toen Berthel om 12 uur kwam, mocht ik al (bijna) mee naar huis. Even een broodje gegeten, in de zon, op het 'gezellige' terras bij het ziekenhuis. Daarna wachten op de oncoloog (voor het recept van de nieuwe kuur) en tijd voor de belafspraak met de professor. Want die gaat alle uitkomsten van gisteren en vandaag in het team bespreken en belt mij hierover morgenmiddag. Wij zijn erg benieuwd en bezorgd over wat dat weer gaat brengen.

De nieuwe kuur heb ik overigens niet meegekregen omdat dat afhankelijk is van de uitkomsten. Ik hoop dat ze het recept t.z.t. faxen naar onze eigen apotheek, want ik kan het VU even niet meer zien. Dachten wij daar een keer per maand te komen voor de start van een kuur, nu zitten we er 4 keer per week. Dat was niet de afspraak met 'boven'.

En nu ben ik dus weer thuis met mijn mannen. Geen plek waar ik liever ben! Ik ben erg moe en direct op het tuinbedje in slaap gevallen. Na zoveel nachten slecht slapen en de liqor-afname (daar word je erg moe van) sliep ik direct. En vannacht kruip ik weer heerlijk tegen Berthel aan!  

Een dagje ziekenhuis

Vanmorgen opgenomen in het ziekenhuis voor alle onderzoeken. Gelukkig bleef Berthel de dag bij me, want het bestaat grotendeels uit wachten. Wachten op de intake, wachten op de ruggenprik om liqor af te nemen, wachten op de CT van longen, borst en buik. En het langste wachten op de mammografie. Dus maar eens vragen. "Even wachten, mevrouw". Nog maar eens vragen. Om half 5 kwam een vpk om te vertellen dat het apparaat kapot is. Dat waren ze even vergeten te vertellen. Ja hoor, dat heb ik weer.  En net te laat om zelf nog te bellen en actie te ondernemen. Ik geef toe dan ben ik een erg mondige patiënt. Morgen 12 uur sta ik in de planning. Net op tijd voor de bespreking met het team, hoop ik. Dus ik blijf zeuren totdat ik zeker weet dat het op tijd gebeurd. Berthel stuurt er nog een mail achteraan en ik bel morgen als eerste met de prof. Ik wil niet langer als nodig in het ziekenhuis liggen en nu eindelijk weten wat er aan de hand is.  Dat lijkt me nu toch het minste wat ik mag verwachten.

Nu op de ipad ( ja, ik heb bereik) een filmpje kijken. Yanick heeft gisteren een lading komedies gedownload, dus dat wordt lachen, gieren en brullen vanavond. Ik heb mezelf getrakteerd op een vette reep chocolade. " Moet je puur nemen" zei de mevrouw naast me " veel gezonder!". Daar moet ik dan weer om lachen.  Ik hoop dus morgen op de laatste onderzoeken, mammografie en echo van de hals. Daarna bespreking in team en hopelijk vergeet de prof niet mij te informeren. Eerst zien, dan geloven. Jullie horen. 

MRI van de rug

Professor dr. Heimans

Vandaag weer naar Amsterdam. Dit keer voor de uitkomst van de MRI van m’n rug die de 8^ste augustus is gemaakt naar aanleiding van mijn beenklachten. Dit keer zelfs een echte professor aan het bureau (dan moet je je echt zorgen gaan maken…). In mijn onderrug is niets gevonden wat de klachten veroorzaakt. De uitval van mijn benen correspondeert niet met de hersenkanker die ik heb. Maar waardoor ontstaan de klachten dan wel?

Op de MRI is helemaal boven in mijn rug, tegen de hersens aan een klein wit vlekje te zien. Ik kan het woord witte vlekken haast niet meer horen, maar he, het zit er. Op de MRI van 5 weken geleden was daar een minuscuul wit puntje te zien dat niet eens is genoemd en werd geschaard onder een bloedvaatje. Maar nu is het iets groter. De professor heeft geen idee wat het is, het ligt buiten de hersenen. Hersenkanker is de enige kanker die niet uitzaait. Het zou een infectie kunnen zijn of een andersoortige kanker bijvoorbeeld aan het hersenvlies. Als dat het is staat het los van de hersenkanker die ik al heb, zegt hij. Maar hij zit met zijn handen in het haar (als hij dat had gehad).

Om zekerheid te hebben en zaken uit te sluiten word ik morgen weer opgenomen in de VU. Dit om alle onderzoeken zo snel mogelijk voor elkaar te krijgen. Dus morgen word ik van binnen en van buiten volledig gecheckt. Ik krijg o.a. weer een ruggenprik, een scan van borst, longen en buik, een mammografie, een echo van de hals. Hij verwacht dat wat artsen me willen zien (ja, ja zo’n uniek medisch gevalletje zie je niet elke dag). Woensdagmiddag worden alle uitkomsten besproken in het multidisciplinair overleg. Afhankelijk daarvan volgen er meer onderzoeken of mag ik naar huis. Aan de hand van de uitkomsten wordt het vervolgtraject vastgesteld.

Kortom, weer volop onzekerheid. Berthel en ik worden er zo onderhand murw van. Vandaar ook dat ik soms ietwat cynisch klink, maar dat houd me op de been. Ze doen er alles aan bij het VUmc om het zo makkelijk mogelijk te maken voor mij en ons. Ze zouden me graag zekerheid willen geven, maar kunnen dat gewoonweg niet. Positief is dat mijn bloedwaardes goed zijn en dat wil zeggen dat de volgende chemo als gepland kan doorgaan.

Volgend weekend staat een zussen- en zwagerweekendje gepland (lekker varen in Giethoorn). De artsen geven aan dat ik dan zeker weer thuis ben en dat gewoon lekker door moet laten gaan. Dat doen we dan maar, er moet wat zijn om naar uit te kijken, toch?

In het VU heb ik geen/slecht bereik met de ipad en mobiel.

Ik zie en spreek jullie graag weer na die tijd.  

Dikke, dikke knuffel van mij

Zussen geven energie

Een heerlijk zussenweekend. Ondanks de zere pootjes, was het volop genieten. Van elkaar, leuke gesprekken, even de aandacht verzetten, lekker shoppen, de nodige terrasjes, heerlijk dineren, een glaasje wijn, een dagje sauna... kortom een top zussenweekend!

Bedankt zussen (eenuh... heb ik vandaag al gezegd dat ik van jullie hou??)

Beenklachten, naar de eerste hulp

Met mijn beenklachten kan ik snel, via de eerste hulp, bij de VU terecht. Ze willen me toch zien en nemen de klachten serieus. Tja, het idee dat ik een hypochonder ben heb ik wel laten varen. Ik wil weten of het gaat om de (te verwachten) uitvalsverschijnselen ten gevolge van de hersenkanker, of dat er iets anders speelt. Het dove gevoel lijkt op de uitvalsklachten die ook ontstaan door een hernia of zenuwbeknelling (lang leve internet... maar niet heus!).

Via de eerste hulp kan ik het snelst terecht en heb ik de meeste kans op directe onderzoeken, mocht dat nodig zijn. Bloed prikken, een echo, neurologische onderzoeken en veel, heel veel testen van het gevoel in mijn benen. Ze vinden het een vreemd verhaal en er wordt overleg gepleegd. Ondertussen wachten wij maar weer af. Ik op een bedje en Berthel op een plastic stoeltje. Als je bij eerste hulp denkt op een interessante, hectische ER-omgeving heb je het mis. Er gebeurt geen bal. En de dokters zijn ook al niet ER waardig, dat hebben wij weer.  

En vandaag ben ik voor het eerst echt heel boos. Welja, ongeneeselijke hersenkanker en gooi er dan nog maar een hernia tegenaan. Hoeveel kan een mens aan? Wanneer knapt Peetje bij haar enkels af? Ik heb het idee dat er van bovenaf een gokspelletje om mij speelt... ja ze trekt het nog.... oh nee, daar gaat ze...

Gelukkig kan ik dat gevoel na een nachtje weer van me af zetten. Het lost niets op, negatieve gedachten kosten alleen maar energie. In het ziekenhuis geven ze aan dat een hernia of beknelling veel meer pijnklachten zou geven. En heel vervelend is het wel, maar veel pijn doet het niet. Daar lijkt het dus niet op. Om het echt uit te sluiten moet ik 8 augustus een scan laten maken van mijn onderrug. De afspraak met de oncoloog en neuro-oncoloog (of heet het onco-neurloog??) is vervroegd van 20 augustus naar 13 augustus. Dan krijg ik direct de uitkomst van die MRI.

Positief is dat het bloedbeeld goed is en dus geen schade door de chemo. Welja, we doen het er maar weer mee. Ware die beenklachten er niet, ben ik de chemo zonder noemenswaardige bijverschijnselen doorgekomen.

De eerste chemokuur

Vanmorgen de laatste chemopillen naar binnen geklokt. ’t Is een heel ontbijt en je bent er wat uurtjes mee bezig. Wekker zetten, eerst een anti-misselijkheidpil, uurtje wachten, wekker zetten, 3 chemopillen, uurtje wachten, pillen voor schildklier, half uurtje wachten en dan mag ik eindelijk ontbijten en de rest van de pillen nemen. Ik ben een wandelende chemiefabriek.  Maar ik ondervind er gelukkig (bijna) geen klachten van. Ietwat wee gevoel in de maag en misschien iets moeier als anders, maar dat is denk ik ook normaal in mijn situatie.

Maandagmorgen heb ik een paar uur gewerkt en ook vanmorgen heb ik weer een paar uur gewerkt. Je begrijpt dat ik na dat ochtendritueel niet om 8 uur op mijn werkplek zit. Best lastig om na zo’n periode weer te beginnen. Na de operatie heb ik niet meer gewerkt. Je moet je weer inlezen, er zijn allerlei zaken gebeurd, je hebt iets in te halen. Met mijn baas heb ik afgesproken dat ik kom, als ik me goed voel en ga als ik moe ben of het niet meer trek. Hij laat het helemaal aan mij. We maken geen schema en qua werkzaamheden moet ik aangeven wat ik wel of niet aankan.  Ook mijn collega’s heb ik maandagmorgen via de mail geïnformeerd over de stand van zaken. Dat voorkwam dat ik 80 keer moet vertellen hoe het met me gaat (eigen belang dus!) en werd door collega’s erg op prijs gesteld.

Wat wel lastig is zijn de voeten, benen en m’n kont (en da’s bij mij heel wat). De gevoelloosheid is overal, dus lopen is wat onstabiel. ’s Avonds als ik moe ben zijn de klachten wat erger dan in de ochtend. Ik heb de VU gevraagd me terug te bellen zodat ik de klachten kan voorleggen aan de oncoloog of neuroloog. De klachten had ik al voor de kuur, dus daar komt het niet van.

Maar voordat ik weer een nieuw medisch circus opstart, wil ik graag weten of het niet onder de ‘normale’ uitvalsverschijnselen van hersenkanker valt. Sinds een paar dagen heb ik Berthel (de schat) zo ver gekregen dat hij het hele onderstel ’s avonds masseert. Dat helpt ’s nachts wel en daardoor liggen m’n benen en voeten veel rustiger. Dus dat houden we er gewoon lekker in. Verder draag ik steunzolen en na een paar dagen wennen gaat dat weer redelijk. Ik hoop dat die gevoelloosheid verdwijnt. Dan is, tot op heden,  de chemo prima te doen. Hoe de volgende valt zien we dan wel weer… stapje voor stapje.

20 augustus staat de nieuwe afspraak in de VU. Dan wordt o.a. bloed geprikt en bekeken of de bloedwaardes weer op peil zijn. Dat moet om een volgende kuur te gaan starten. Na 3 kuren wordt weer een MRI gemaakt om te zien wat de chemo doet.

Verder staan er nog veel leuke zaken op stapel.

Dit weekend een zussenweekend naar Vorden en de sauna, binnenkort een zussen en zwagerweekend naar Giethoorn (lekker varen) en 6 september vliegen Berthel en ik een weekje naar Italië. We blijven dus lekker plannen maken en genieten.

Dus lieverds, het gaat mij en ons goed,

geniet lekker van het weer (in ieder geval vandaag) en voor velen van jullie de vakantie,

we hopen jullie snel weer te zien of te spreken.