Uitkomst alle onderzoeken

Net gebeld door professor Heimans van de VU om de uitkomsten van de gedane onderzoeken van de afgelopen twee dagen door te nemen. De spanning in huis was om te snijden, want wat nu weer te verwachten?
Gelukkig geen heel slecht nieuws. Er is geen andere kanker gevonden. Het witte, groeiende stipje/bolletje in het halsmerg, bovenin de nek, is wel kanker. Verder naar beneden in borstruggenmerg en de zenuwwortels zijn kleine dubieuze afwijkingen gevonden, die ze (nog) geen kanker (kunnen) noemen. Nog verder naar beneden in de paardestaart (ja, die schijnt iedereen te hebben) zijn geen afwijkingen gevonden. Ik heb het al eerder gezegd dat hersenkanker niet uitzaait, maar het kan heel, heel soms voorkomen. Dat mijn hersenkanker vanuit een geheel andere kankersoort is uitgezaaid is, na alle onderzoeken en uitkomsten, niet te verwachten.
Maar daardoor nog steeds geen uitsluitsel waardoor de beenklachten ontstaan. Want de professor blijft erbij dat deze klachten niet horen bij de hersenkanker. Hmmmm...

Wat nu?

Bestraling vinden de specialisten te grof geschut voor het kleine bolletje. We gaan dus door met de ingezette chemokuren. Hopenlijk slaat de chemo aan op de hersenkanker en ook op alle andere snel groeiende cellen. Na 1 kuur is dat nog niet te zeggen. Ik ga rond de 24ste augustus starten met de tweede kuur. Na 2 of 3 kuren volgt weer een MRI om te zien wat er gebeurt.

Als de klachten verergeren of ik krijg andere klachten moet ik direct contact opnemen met het ziekenhuis. Maar dat wil ik niet! Het blijft hierbij!

Ik heb de professor gevraagd naar onze geplande vakantie op 6 september naar de Abruzzen in Italie. Hij geeft aan dat zeker door te laten gaan. Vliegen is geen probleem, zegt hij, behalve als ik zelf achter de stuurknuppel ga zitten. Ja... ik tref het, een professor met humor.

Nou, we hebben ons portie stress, prikken, onderzoeken en slapeloze nachten wel weer gehad. We hopen de komende weken niet weer naar Amsterdam te hoeven.

Dit weekend gezellig met alle zussen en zwagers naar Giethoorn. Dagje varen en genieten van het mooie weer. Even de gedachten verzetten. Jullie ook een fijn weekend.

Dag lieve allemaal, 
dank voor jullie meeleven,
lieve woorden en gedachten. 
Dat doet mij/ons ontzettend veel goed.   

En nog een dagje

Vannacht in het ziekenhuis geslapen. Nou ja, geslapen? Dat lukte met vette slaappil tot 3 uur daarna was het klaar. De mevrouw naast me snurkte dwars door m'n oordoppen heen. En ik dacht dat Cora snurkte. De mevrouw tegenover me werd elk uur geprikt en kreeg elke 2 uur een injectie. Dus wat doe je vanaf 3 uur s'nachts (behalve naar het plafond liggen staren)? Filmpje kijken op de i-pad, Wordfeuten (maar jullie lagen allemaal op 1 oor), touchen en wachten tot het licht wordt. En dat duurt vreselijk lang en voel je je vreselijk zielig (sorry Coor). 

Vanmorgen kon ik mezelf er toe zetten te douchen met armpje buitenboord, want infuus zat er nog in. Haar weer normaal en gezicht weer in de creme, glimlach weer op en toen ging het wel. Maar het kostte erg veel moeite. Ik ben er zo ongelofelijk klaar mee! 

Vanmorgen de professor en zijn hele aanhang aan mijn bedje. De mammograaf stond idd gepland voor 12 uur en direct daarna de echo van de hals. Maar om half elf werd ik al opgehaald en mocht ik m'n tieten laten pletten. Ik kon meteen de kapotte mammograaf controleren want ik stelde me bijna halfbloot voor aan een monteur. In de borsten en hals waren geen zaken te zien die daar niet thuis horen. 

Toen Berthel om 12 uur kwam, mocht ik al (bijna) mee naar huis. Even een broodje gegeten, in de zon, op het 'gezellige' terras bij het ziekenhuis. Daarna wachten op de oncoloog (voor het recept van de nieuwe kuur) en tijd voor de belafspraak met de professor. Want die gaat alle uitkomsten van gisteren en vandaag in het team bespreken en belt mij hierover morgenmiddag. Wij zijn erg benieuwd en bezorgd over wat dat weer gaat brengen.

De nieuwe kuur heb ik overigens niet meegekregen omdat dat afhankelijk is van de uitkomsten. Ik hoop dat ze het recept t.z.t. faxen naar onze eigen apotheek, want ik kan het VU even niet meer zien. Dachten wij daar een keer per maand te komen voor de start van een kuur, nu zitten we er 4 keer per week. Dat was niet de afspraak met 'boven'.

En nu ben ik dus weer thuis met mijn mannen. Geen plek waar ik liever ben! Ik ben erg moe en direct op het tuinbedje in slaap gevallen. Na zoveel nachten slecht slapen en de liqor-afname (daar word je erg moe van) sliep ik direct. En vannacht kruip ik weer heerlijk tegen Berthel aan!  

Een dagje ziekenhuis

Vanmorgen opgenomen in het ziekenhuis voor alle onderzoeken. Gelukkig bleef Berthel de dag bij me, want het bestaat grotendeels uit wachten. Wachten op de intake, wachten op de ruggenprik om liqor af te nemen, wachten op de CT van longen, borst en buik. En het langste wachten op de mammografie. Dus maar eens vragen. "Even wachten, mevrouw". Nog maar eens vragen. Om half 5 kwam een vpk om te vertellen dat het apparaat kapot is. Dat waren ze even vergeten te vertellen. Ja hoor, dat heb ik weer.  En net te laat om zelf nog te bellen en actie te ondernemen. Ik geef toe dan ben ik een erg mondige patiënt. Morgen 12 uur sta ik in de planning. Net op tijd voor de bespreking met het team, hoop ik. Dus ik blijf zeuren totdat ik zeker weet dat het op tijd gebeurd. Berthel stuurt er nog een mail achteraan en ik bel morgen als eerste met de prof. Ik wil niet langer als nodig in het ziekenhuis liggen en nu eindelijk weten wat er aan de hand is.  Dat lijkt me nu toch het minste wat ik mag verwachten.

Nu op de ipad ( ja, ik heb bereik) een filmpje kijken. Yanick heeft gisteren een lading komedies gedownload, dus dat wordt lachen, gieren en brullen vanavond. Ik heb mezelf getrakteerd op een vette reep chocolade. " Moet je puur nemen" zei de mevrouw naast me " veel gezonder!". Daar moet ik dan weer om lachen.  Ik hoop dus morgen op de laatste onderzoeken, mammografie en echo van de hals. Daarna bespreking in team en hopelijk vergeet de prof niet mij te informeren. Eerst zien, dan geloven. Jullie horen. 

MRI van de rug

Professor dr. Heimans

Vandaag weer naar Amsterdam. Dit keer voor de uitkomst van de MRI van m’n rug die de 8^ste augustus is gemaakt naar aanleiding van mijn beenklachten. Dit keer zelfs een echte professor aan het bureau (dan moet je je echt zorgen gaan maken…). In mijn onderrug is niets gevonden wat de klachten veroorzaakt. De uitval van mijn benen correspondeert niet met de hersenkanker die ik heb. Maar waardoor ontstaan de klachten dan wel?

Op de MRI is helemaal boven in mijn rug, tegen de hersens aan een klein wit vlekje te zien. Ik kan het woord witte vlekken haast niet meer horen, maar he, het zit er. Op de MRI van 5 weken geleden was daar een minuscuul wit puntje te zien dat niet eens is genoemd en werd geschaard onder een bloedvaatje. Maar nu is het iets groter. De professor heeft geen idee wat het is, het ligt buiten de hersenen. Hersenkanker is de enige kanker die niet uitzaait. Het zou een infectie kunnen zijn of een andersoortige kanker bijvoorbeeld aan het hersenvlies. Als dat het is staat het los van de hersenkanker die ik al heb, zegt hij. Maar hij zit met zijn handen in het haar (als hij dat had gehad).

Om zekerheid te hebben en zaken uit te sluiten word ik morgen weer opgenomen in de VU. Dit om alle onderzoeken zo snel mogelijk voor elkaar te krijgen. Dus morgen word ik van binnen en van buiten volledig gecheckt. Ik krijg o.a. weer een ruggenprik, een scan van borst, longen en buik, een mammografie, een echo van de hals. Hij verwacht dat wat artsen me willen zien (ja, ja zo’n uniek medisch gevalletje zie je niet elke dag). Woensdagmiddag worden alle uitkomsten besproken in het multidisciplinair overleg. Afhankelijk daarvan volgen er meer onderzoeken of mag ik naar huis. Aan de hand van de uitkomsten wordt het vervolgtraject vastgesteld.

Kortom, weer volop onzekerheid. Berthel en ik worden er zo onderhand murw van. Vandaar ook dat ik soms ietwat cynisch klink, maar dat houd me op de been. Ze doen er alles aan bij het VUmc om het zo makkelijk mogelijk te maken voor mij en ons. Ze zouden me graag zekerheid willen geven, maar kunnen dat gewoonweg niet. Positief is dat mijn bloedwaardes goed zijn en dat wil zeggen dat de volgende chemo als gepland kan doorgaan.

Volgend weekend staat een zussen- en zwagerweekendje gepland (lekker varen in Giethoorn). De artsen geven aan dat ik dan zeker weer thuis ben en dat gewoon lekker door moet laten gaan. Dat doen we dan maar, er moet wat zijn om naar uit te kijken, toch?

In het VU heb ik geen/slecht bereik met de ipad en mobiel.

Ik zie en spreek jullie graag weer na die tijd.  

Dikke, dikke knuffel van mij

Zussen geven energie

Een heerlijk zussenweekend. Ondanks de zere pootjes, was het volop genieten. Van elkaar, leuke gesprekken, even de aandacht verzetten, lekker shoppen, de nodige terrasjes, heerlijk dineren, een glaasje wijn, een dagje sauna... kortom een top zussenweekend!

Bedankt zussen (eenuh... heb ik vandaag al gezegd dat ik van jullie hou??)

Beenklachten, naar de eerste hulp

Met mijn beenklachten kan ik snel, via de eerste hulp, bij de VU terecht. Ze willen me toch zien en nemen de klachten serieus. Tja, het idee dat ik een hypochonder ben heb ik wel laten varen. Ik wil weten of het gaat om de (te verwachten) uitvalsverschijnselen ten gevolge van de hersenkanker, of dat er iets anders speelt. Het dove gevoel lijkt op de uitvalsklachten die ook ontstaan door een hernia of zenuwbeknelling (lang leve internet... maar niet heus!).

Via de eerste hulp kan ik het snelst terecht en heb ik de meeste kans op directe onderzoeken, mocht dat nodig zijn. Bloed prikken, een echo, neurologische onderzoeken en veel, heel veel testen van het gevoel in mijn benen. Ze vinden het een vreemd verhaal en er wordt overleg gepleegd. Ondertussen wachten wij maar weer af. Ik op een bedje en Berthel op een plastic stoeltje. Als je bij eerste hulp denkt op een interessante, hectische ER-omgeving heb je het mis. Er gebeurt geen bal. En de dokters zijn ook al niet ER waardig, dat hebben wij weer.  

En vandaag ben ik voor het eerst echt heel boos. Welja, ongeneeselijke hersenkanker en gooi er dan nog maar een hernia tegenaan. Hoeveel kan een mens aan? Wanneer knapt Peetje bij haar enkels af? Ik heb het idee dat er van bovenaf een gokspelletje om mij speelt... ja ze trekt het nog.... oh nee, daar gaat ze...

Gelukkig kan ik dat gevoel na een nachtje weer van me af zetten. Het lost niets op, negatieve gedachten kosten alleen maar energie. In het ziekenhuis geven ze aan dat een hernia of beknelling veel meer pijnklachten zou geven. En heel vervelend is het wel, maar veel pijn doet het niet. Daar lijkt het dus niet op. Om het echt uit te sluiten moet ik 8 augustus een scan laten maken van mijn onderrug. De afspraak met de oncoloog en neuro-oncoloog (of heet het onco-neurloog??) is vervroegd van 20 augustus naar 13 augustus. Dan krijg ik direct de uitkomst van die MRI.

Positief is dat het bloedbeeld goed is en dus geen schade door de chemo. Welja, we doen het er maar weer mee. Ware die beenklachten er niet, ben ik de chemo zonder noemenswaardige bijverschijnselen doorgekomen.

De eerste chemokuur

Vanmorgen de laatste chemopillen naar binnen geklokt. ’t Is een heel ontbijt en je bent er wat uurtjes mee bezig. Wekker zetten, eerst een anti-misselijkheidpil, uurtje wachten, wekker zetten, 3 chemopillen, uurtje wachten, pillen voor schildklier, half uurtje wachten en dan mag ik eindelijk ontbijten en de rest van de pillen nemen. Ik ben een wandelende chemiefabriek.  Maar ik ondervind er gelukkig (bijna) geen klachten van. Ietwat wee gevoel in de maag en misschien iets moeier als anders, maar dat is denk ik ook normaal in mijn situatie.

Maandagmorgen heb ik een paar uur gewerkt en ook vanmorgen heb ik weer een paar uur gewerkt. Je begrijpt dat ik na dat ochtendritueel niet om 8 uur op mijn werkplek zit. Best lastig om na zo’n periode weer te beginnen. Na de operatie heb ik niet meer gewerkt. Je moet je weer inlezen, er zijn allerlei zaken gebeurd, je hebt iets in te halen. Met mijn baas heb ik afgesproken dat ik kom, als ik me goed voel en ga als ik moe ben of het niet meer trek. Hij laat het helemaal aan mij. We maken geen schema en qua werkzaamheden moet ik aangeven wat ik wel of niet aankan.  Ook mijn collega’s heb ik maandagmorgen via de mail geïnformeerd over de stand van zaken. Dat voorkwam dat ik 80 keer moet vertellen hoe het met me gaat (eigen belang dus!) en werd door collega’s erg op prijs gesteld.

Wat wel lastig is zijn de voeten, benen en m’n kont (en da’s bij mij heel wat). De gevoelloosheid is overal, dus lopen is wat onstabiel. ’s Avonds als ik moe ben zijn de klachten wat erger dan in de ochtend. Ik heb de VU gevraagd me terug te bellen zodat ik de klachten kan voorleggen aan de oncoloog of neuroloog. De klachten had ik al voor de kuur, dus daar komt het niet van.

Maar voordat ik weer een nieuw medisch circus opstart, wil ik graag weten of het niet onder de ‘normale’ uitvalsverschijnselen van hersenkanker valt. Sinds een paar dagen heb ik Berthel (de schat) zo ver gekregen dat hij het hele onderstel ’s avonds masseert. Dat helpt ’s nachts wel en daardoor liggen m’n benen en voeten veel rustiger. Dus dat houden we er gewoon lekker in. Verder draag ik steunzolen en na een paar dagen wennen gaat dat weer redelijk. Ik hoop dat die gevoelloosheid verdwijnt. Dan is, tot op heden,  de chemo prima te doen. Hoe de volgende valt zien we dan wel weer… stapje voor stapje.

20 augustus staat de nieuwe afspraak in de VU. Dan wordt o.a. bloed geprikt en bekeken of de bloedwaardes weer op peil zijn. Dat moet om een volgende kuur te gaan starten. Na 3 kuren wordt weer een MRI gemaakt om te zien wat de chemo doet.

Verder staan er nog veel leuke zaken op stapel.

Dit weekend een zussenweekend naar Vorden en de sauna, binnenkort een zussen en zwagerweekend naar Giethoorn (lekker varen) en 6 september vliegen Berthel en ik een weekje naar Italië. We blijven dus lekker plannen maken en genieten.

Dus lieverds, het gaat mij en ons goed,

geniet lekker van het weer (in ieder geval vandaag) en voor velen van jullie de vakantie,

we hopen jullie snel weer te zien of te spreken.